Hjärttransplantation (R83), Huddinge

På hjärttransplantationsmottagning arbetar läkare och sjuksköterskor med utredningar med sikte på eventuell hjärttransplantation. Vi följer även upp patienter under väntetiden och efter transplantationen.

I Sverige finns det förnuvarande två centra som utför hjärttransplantationer, Lund och Göteborg. Karolinska Universitetssjukhuset har haft ett långvarigt samarbete med Lund varför hjärttransplantationerna i första hand utförs där.
Själva operationen och de första dagarnas eftervård äger rum på
Thoraxkliniken i Lund och du får därefter flytta till över till Karolinska Sjukhuset Huddinge.

Många av patienterna som väntar på ett hjärta kan behöva mekanisk hjärtpump under väntetiden. Skulle du försämras under väntetiden och det blir aktuellt med en hjärtpump kommer denna operationen att ske på Thoraxkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Om du hör till Uppsalas upptagningsområde sker inläggningen av pumpen vid Thoraxkirurgiska kliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Inför beslutet om hjärttransplantation ska du ha fått boken "Att byta hjärta - en
skrift för dig som står på tröskeln till hjärttransplantation". Där finns all
information om vad som händer före, under och efter operationen, om
provtagningar och medicinering samt långtidsuppföljning. Boken har svar på många av de frågor du som patient eller närstående har.
I slutet av boken finns hänvisningar till patientföreningar för
hjärttransplanterade och hjärtsjuka samt information om var du kan hitta
ytterligare kunskap.

Att vänta på ett nytt hjärta är för de flesta en påfrestande tid fylld av frågor och funderingar både för dig som väntar och dina anhöriga. Du/Ni kan alltid vända er till vår Hjärttransplantationsmottagningen om det är något som oroar eller om ni undrar något. Vi kommer att kalla dig till oss under väntetiden för kontroller och provtagning samt följa upp behandlingen av din hjärtsvikt. Om du hör till Uppsala Akademiska sjukhuset är det läkarna där som i första hand följer dig under väntetiden.

Kontaktuppgifter:

Hjärttransplantationsmottagningen DV2, R83
Vardagar kl 08-15 : mobil 0739 66 13 46 eller 08 585 867 24

Hjärtvårdavdelning Avd 2, M82, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Övrig tid : 08- 585 804 82, berätta att du väntar på hjärttransplantation och lämna meddelande eller be att få tala med hjärtbakjour.

TRE VIKTIGA KOM IHÅG :

• Bär alltid din mobiltelefon på dig
• Ring till hjärttransplantationsmottagningen vid en infektion eller om du blir inlagd på sjukhus.
• Ring till hjärttransplantationsmottagningen om du planerar att resa mer än 30-45min hemifrån.

Om du har LVAD (hjärtpump) måste du alltid ta med ALLT pumpmaterial om du åker mer än 30-45min hemifrån.

Praktisk information

Om nedanstående instruktioner inte stämmer med anvisningar du kan ha fått, gäller det du har fått direkt från din vårdgivare. Behöver du tolk så meddela verksamheten det, i god tid, innan ditt besök. På sidan För patienter hittar du allmän information: som service på sjukhuset, dina rättigheter som patient och din journal.

Inför undersökning eller behandling

Väntetiden:

När du sätts upp aktivt på väntelistan måste vi kunna nå dig dygnet runt, året runt. Kontakt tas per telefon och du måste därför alltid ha din mobiltelefon med dig. Om det är bristande mobiltäckning där du bor är det viktigt att vi får veta det.

Vi på Hjärttransplantationsmottagningen och organkoordinatorerna i Lund måste alltid veta var du befinner dig. Om du vistas mer än 30-45 minuter hemifrån vill vi att du kontaktar oss. Du får resa inom Sverige under väntetiden med förbehåll för att tillgängligheten till tex vissa skärgårdsöar eller fjällstugor han vara svårtillgängliga. Kontakta alltid oss innan du planerar en resa så vi i samråd med organkoordinator kan göra en bedömning om du kan hämtas akut från denna plats i samband med transplantationen. Om du väljer att resa till ort där du inte kan hämtas akut så kan du tillfälligtvis tas ned från väntelistan.

Om du skulle få en infektion under väntetiden inför transplantationen är det viktigt att du kontaktar oss snarast möjligt. En pågående infektion kan innebära att en transplantation är olämplig och du blir då tillfälligt nedtagen från väntelistan. Vi vill också veta om du skulle bli inlagd på sjukhus, så vi kan nå dig och vet hur du mår.

När det är dags för operationen kommer en organkoordinator kontakta dig per telefon och berätta vad som kommer att hända. En taxi hämtar dig och skjutsar dig till ett flygplan som tar dig till Lund. I de flesta fall kan en närstående följa med transporten om hen är på plats när transporten går. I några fall får anhöriga inte följa med av platsskäl och får då resa till Lund på egen hand. Avdelningen i Lund kommer att vara informerad och vänta på dig. Under resan kommer organkoordinatorn ha kontakt med er telefonledes.

Under undersökning eller behandling

När du kommer till Lund kommer en sjuksköterska och en undersköterska att möta upp dig och berätta vad som kommer att ske de närmaste timmarna. Du blir inskriven av thoraxkirurg och en narkosläkare kommer att tala med dig inför sövningen. Du kommer att förberedas inför operationen på sedvanligt sätt och om du har en ICD kommer den att programmeras av.

Då din transport till Lund sker samtidigt med att hjärtat hämtas kan det hända att man upptäcker att det nya hjärtat inte är lämpligt för transplantation. Detta innebär att operationen inte kan genomföras och du får då återvända hem. Mycket sällan kan man hinna sövas innan. Detta händer sällan men det är bra att veta om att det förekommer. Du är då kvar på väntelistan som tidigare.

Dina anhöriga får vara hos dig tills du åker in på operationsavdelningen. De blir meddelade per telefon när operationen är klar av kirurgen. De är alltid välkomna att ringa till THIVA(Thoraxintensiven); tel 046-171415.

Efter undersökning eller behandling

Direkt efter operation kommer du de första dygnen att ligga på THIVA. Tiden kan variera från 2 – 5 dagar och längre beroende på hur du mår. Du övervakas hela tiden du ligger på THIVA och du blir aldrig lämnad ensam.

Första timmarna eller dygnen kommer du att vara nersövd. Under den tiden kommer din andning att skötas av en respirator. Du kommer att ha dränageslangar som leder ut vätska som bildas i operationssåret och tunna pacemakertrådar som ser till att hjärtat alltid går i en lagom hastighet. Dränageslangarna och pacemakersladdarna kommer att avlägsnas så snart de inte behövs. Du kommer att få immunhämmande läkemedel som motverkar avstötning av det nya hjärtat. Läkemedlen ges i en hög dos den första tiden och kommer att trappas ned till underhållsdoser efter de första månaderna. Medicinerna kommer att göra dig mera mottaglig för infektioner. För att minska risken för infektioner kommer besöken begränsas under den första tiden. Om besökare är snuviga, har hosta eller om någon i hemmet har en infektion får de inte besöka dig.

Sjukgymnasten kommer varje dag och tränar med dig. Ta därför med dig ett par stadiga, sköna skor och något ledigt att ha på dig. Sjukgymnastiken är en mycket viktig del av eftervården. Det är av största vikt att du tränar regelbundet utifrån dina förutsättningar under väntetiden för att bevara din muskelstyrka och underlätta återhämtningen efter transplantation.

Överflyttning till Karolinska Huddinge:
När du mår bra och allt är stabilt kommer du att flyttas till Karolinska Huddinge. De första tre månaderna efter transplantationen är det Transplantationskirurgiska kliniken i Huddinge som har huvudansvaret för dig medan vi inom Tema Hjärta Kärl följer dig noggrant och ser till att alla hjärtundersökningarna utförs. Du kommer först att vårdas på avdelning K87/89 på Transplantationskirurgiska kliniken alternativt på vår Hjärtavdelning Avd 2, M82/84 om du har behov av hjärtövervakning. Där vårdas du tills du är redo att återvända hem, inom vanligtvis 3 veckor efter transplantationen.

Några patienter kan behöva komma till en rehabiliteringsklinik innan de kommer hem.
Efter utskrivningen från vårdavdelningen kommer du att komma till Transplantationsklinikens mottagning, F61 för läkarbesök och hjärtbiopsier. Vid biopsin tar man knappnålshuvudstora prov av hjärtat vilket inte är smärtsamt. Du kommer att få regelbundna kontroller av blodprover, hjärtbiopsier och ultraljud av hjärtat hela första året som glesas ut efter hand som månaderna går.

Efter 3 månader följs du upp av vår Hjärttransplantationsmottagning på R83. Patienter som hör till Akademiska Sjukhuset Uppsala återremitteras efter 1 års kontrollen, övriga patienter fortsätter att följas på Hjärttransplantationsmottagningen.