Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser har skapats för att bidra till informationsspridning och utbildning för att förbättra situationen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser. En sällsynt diagnos definieras som förekommande hos högst 5/10 000 personer inom EU. Diagnoserna ska leda till funktionsnedsättning för att falla under denna definition.

Vid frågor som gäller dig personligen, så kan du ställa din fråga till oss via Mina Vårdkontakter 1177.

Vid övriga frågor kring sällsynta diagnoser kontakta oss via mejl: sallsyntadiagnoser.karolinska@sll.se

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vill förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. Dessa är ofta genetiska, har en omfattande symptombild och leder till funktionsnedsättning. Detta gör att man behöver hjälp från många olika specialister under hela livet. Varje enskild sällsynt diagnos är ovanlig, men många av tillstånden uppträder tidigt och varar hela livet.

Vi kan hjälpa dig med vägledning och information om sällsynta diagnoser.

Kontaktinformation

08-517 756 26 (sekr), kl 8.30 - 16.00
Besöksadress: QA:34 (fd Astrid Lindgrens barnsjukhus Solna), uppgång A, Karolinska vägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset Solna.

Verksamheten inriktas på:

Temadagar

CSD Karolinska anordnar temadagar för anhöriga och personal kring sällsynta diagnoser.

Vi på Centrum för Sällsynta diagnoser har idag tagit ett beslut om att ställa in alla temadagar under våren, på grund av risken för Coronasmitta.

Vi har tagit detta beslut då många av de patientgrupper som vi håller temadagar för kan höra till en riskgrupp, och vi känner ett ansvar att inte bidra till smittspridning. Vi hoppas att ni har förståelse för detta beslut.

Centrum för sällsynta diagnoser

Temadagar / aktuellt, våren 2020

 

Regionala expertteam / expertresurser

ERN - Europeiska referensnätverk

Databaser / Information

Studie

Sällsynta dagen - presentationer