Kontakt med Centrum för sällsynta sjukdomar
CSD är ett kunskapscentrum. Vi tar emot frågor från vårdgivare och andra samhällsaktörer för information och vägledning, men gör inga medicinska bedömningar och kan inte besvara enskilda frågor från patienter eller anhöriga. Inga remisser skall skickas till Centrum för Sällsynta diagnoser.
För kontakt med och egenremiss till Mottagningen Klinisk genetik, Solna se våra sidor på 1177.
För övriga ärenden och frågor vänligen kontakta oss via brev eller e-post.
Adress
Centrum för sällsynta diagnoser, QA:34
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Karolinska vägen 37A
171 76 Stockholm
E-postadress till CSD
E-post till Centrum för sällsynta diagnoser
Medarbetare
Medarbetare
Sektionschef
Karin Kindberg
Föreståndare
Ann Nordgren, professor, överläkare
KI representant RPO sällsynta sjukdomar
Övrig personal
Rula Zain Luqman, docent, senior forskare
Nationell samordnare Orphanet Sverige, koordinator för RD & ERN Network EUHA
Elsa Ekblom, administratör
Information Scientist Orphanet Sverige
Katja Ekholm, sjuksköterska, genetisk vägledare, doktorand
Processledare RPO sällsynra sjukdomar.
Jessica Pege, sjuksköterska
Angelica Delgado Vega, Med Dr, biträdande överläkare
Giedre Grigelioniene, professor, överläkare
Ordförande RPO sällsynta sjukdomar
Fulya Taylan, docent, forskningsspecialist (KI)
Temadagar och utbildningstillfällen
Kontakta oss om du har frågor eller tankar kring att utforma utbildningstillfällen kring en sällsynt diagnos.
Du som är profession inom hälso- och sjukvård, eller representerar en sällsynt diagnos via t.ex intresseföreningar, kontakta oss för diskussion kring detta.
Orphanet