Centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Karolinska är en sjukvårdsregional kunskaps-och utvecklingsorganisation för sällsynta hälsotillstånd, Vi stöttar vårdgivare, patienter, närstående och andra aktörer inom Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland. På uppdrag av Socialstyrelsen och Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland arbetar vi för tidig jämlik diagnostik, precisionsmedicinsk behandling, god uppföljning och förebyggande insatser. Målet är att förbättra livssituationen för personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.
CSD hjälper dig att:
- hitta rätt vårdmottagning
- komma i kontakt med rätt expertis
- få information om vård och stöd
CSD är också ett stöd för vårdpersonal och andra verksamheter som ger information om:
- sällsynta hälsotillstånd
- specialistkompetens
- hur vården är organiserad
- patientorganisationer
CSD svarar på frågor och vägleder kring vård och samordning, men gör inga medicinska bedömningar och tar inte ansvar för patientens vård.
Viktigt att känna till
CSD karolinska tar inte emot remisser och gör inga medicinska bedömningar i enskilda fall.
Vi är en kunskapsstödjande organistation som arbetar för att rätt patient ska få rätt vård, i rätt vårdnivå och vid rätt tidpunkt.
Vad gör vi mer?
Vägledning och samordning
Vi vägleder patienter och profession till rätt vårdinstans och expertis. Vi stödjer även arbetet med att förbättra övergångar:
- mellan specialistvård och primärvård
- från barn-sjukvård till vuxensjukvård
Kunskapsspridning
Vi bidrar med kunskapsspridning inom sällsynta hälsotillstånd genom att:
- delata i grund- och vidareutbildning för vårdpersonal
- ta fram digitala utbildningar
- medverka vid patientträffar
- arrangerar temadagar och föräldraträffar
- delta i nationella, nordiska och internationella konferenser
Expertteam
Vi stöttar och synliggör multiproessionella expertteam inom Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland. Vi arbetar också för att nya expertteam ska kunna bildas där det behövs.
Orphanet
Vi ansvarar för den svenska noden av Orphanet. Inom EU-projekt Orphadata for rare Diseases (OD for RD) arbetar vi med:
- klassificering
- kodning av sällsynta hälsotillstånd
Kvalitetsregister
Vi deltar i arbetet med kvalitetsregistret RaraSwed, som samlar information för att utveckla vård och behandling vid sällsynta hälsotillstånd.
Samverkan i Sverige
Vi sammarbetar med flera olika aktörer, bland annat:
- patientorganisationer
- PMCK
- ATMP-centrum
- Karolinska Institutet
- övriga CSD
- Ågrenska
Vi stöttar också arbetet inom:
nationella och regionala programområden (NPO, RPO)
nationella strukturer för högspecialiserad vård (SUHA)
europeiska referensnätverk (ERN)
Europeiskt och internationellt arbete
Vi deltar aktivt i europeiska och internationella samarbeten, till exempel:
- ERN
- EUHA
- NUHA
- RD-Jardin
- UDP
- UDNI
- UD Hackaton
- GNNRD
- ESHG
Forskning och inovation
Vi främjar forskning och inovation inom området sällsynta hälsotillstånd, bland annat genom att samverka med akademi, vård och andra aktörer.
Webbredaktör: Cecilia Rosenkvist