Mottagning för vuxna med medfödda hjärtfel

Att ha ett medfött hjärtfel kan vara allt ifrån ett mindre klaffel med behov av sporadisk uppföljning till svårare hjärtfel med tätare kontroller, ändrad medicinsk behandling och eventuellt förnyade ingrepp. Dessutom tillkommer andra problem såsom diskussioner kring träning, yrkesval, familjeplanering, mm.

Utförs vid

Mottagning Hjärta och Kärl Solna

Varje år föds det 750 -1000 barn med medfödda hjärtfel. 

Tack vare framgångsrik behandling av barn med medfödda hjärtfel ökar antalet vuxna med medfödda hjärtfel. Detta innebär att behovet av specialkunskap om medfödda hjärtfel hos vuxna har ökat och sedan 1995 finns på Karolinska sjukhuset en särskild enhet för vuxna med medfödda hjärtfel.

Vi har därför ett nära samarbete med såväl barnhjärtläkare, thoraxkirurger, röntgenläkare, fysiologer, specialistmödravård, klinisk genetik och fysioterapeut. Vi har även ett nära samarbete med övriga centra för vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige samt Hjärtebarnsfonden. Målet är att du som patient med ett medfött hjärtfel ska må så bra som möjligt genom livet. 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Här hittar du vår informationsfilm om PFO-slutning.

Godkänn kakor

Den här filmen hämtas från Youtube och innehåller preferenskakor. För att se filmen måste du godkänna kakorna.

 

Vi som arbetar på mottagningen är:

Eva Mattsson, Överläkare, hjärtspecialist

Edith Nagy, Överläkare, hjärtspecialist

Magnus Settergren, Överläkare, hjärtspecialist

Peder Sörensson, Överläkare, hjärtspecialist

Patrik Norgren, Bitr. Överläkare, hjärtspecialist

Dinos Verouhis, Bitr. Överläkare,  hjärtspecialist

Katarina Edsman, Specialistläkare

Pia Hallberg, Mottagningssjuksköterska

Anita Strandberg, Mottagningssjuksköterska

Ulrika Kjellman, Fysioterapeut

Du kan alltid nå våra två sjuksköterskor Pia Hallberg 08 123 706 99 och Anita Strandberg 08 123 725 44. De kan svara på många frågor och föra vidare frågor som behöver diskuteras med läkare. De sköter även planeringen inför olika ingrepp som vi gör på kliniken. Om de inte har möjlighet att svara så kan du tala in ett meddelande med ditt ärende och telefonnummer. Du kan även kontakta mottagningen på 08 123 707 64 eller via 1177.se

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Mottagningen för vuxna med medfödda hjärtfel 

  • Du som är över 18 år och har ett medfött hjärtfel kontrolleras på vår mottagning
  • 2200 patienter kontrolleras på Mottagningen för vuxna med medfödda hjärtfel, ca 1000 besök / år.
  • Du kan komma till oss via olika vägar. Många kommer via remiss från barnkardiologen då du fyller 18 år. Andra kommer till oss via remiss från olika läkare som har bedömt att ditt hjärta behöver specialistomhändertagande.
  • Du kan även söka direkt till oss om du vet att du har ett medfött hjärtfel och är osäker om du bör kontrolleras av specialist.
  • För dig som har ett medfött hjärtfel är det viktigt att du blir undersökt av en läkare som har specialkunskap inom detta område.
  • Vi samarbetar med barnhjärtkliniken, specialistmödravården, kliniska genetik specialister, thoraxkirurger, kliniska fysiologer, specialinriktad fysioterapeut och kurator. Allt detta för att på bästa sätt kunna ta hand om dig i olika stadier av livet.
  • På vår mottagning träffar du antingen enbart en läkare eller en läkare och en sjuksköterska tillsammans. Ibland kommer du periodvis gå på kontroller hos mottagningssjuksköterskor för att tex styra ökning av medicinering.
  • Vid besöket samtalar vi angående dig och ditt hjärta. Vi undersöker dig genom att lyssna på hjärta och lungor, kontrollera blodtryck och EKG, ofta gör vi ultraljud av hjärtat i samband med besöket.
  • Vid slutet av besöket sammanfattar vi och bestämmer om det behöver göras ytterligare undersökningar som tex Magnetkameraundersökning (MR) eller arbets-ekg samt kommer överens om hur uppföljningen ska se ut. 
  • Hela besöket är alltså helt individuellt och anpassas till vad du och ditt hjärta behöver.

Praktisk information

Om nedanstående instruktioner inte stämmer med anvisningar du kan ha fått, gäller det du har fått direkt från din vårdgivare. Behöver du tolk så meddela verksamheten det, i god tid, innan ditt besök. På sidan För patienter hittar du allmän information: som service på sjukhuset, dina rättigheter som patient och din journal.

Inför undersökning eller behandling

Utredning och planering

Du utreds först på vår mottagning av din läkare. Undersökningar görs som behövs för bedömning.

Diskussion sker vid våra regelbundna konferenser där samtliga berörda specialistläkare deltar. Du får därefter besked av din ansvarige läkare om vad vi bedömer är det bästa för dig. Du kallas därefter till sjuksköterska för information och förberedelser ( blodprovstagning och ekg) inför ingreppet.

På avdelningen

  • Du kommer till en hjärtavdelning samma dag som ingreppet utförs.
  • Du medicinerar enligt de ordinationer du har fått tidigare.
  • Du ska duscha, vanlig tvål används, hemma på kvällen eller på morgonen innan du kommer till sjukhuset.
  • Om du ska sövas vid ingreppet måste du vara fastande från midnatt, men för det mesta kan du äta en lätt frukost och därefter flytande. Detta är individuellt.
  • Du träffar här en sjuksköterska och vanligen en av operatörerna som skriver in dig inför ingreppet.
  • Vanligen gör vi två till tre ingrepp på en dag varför viss väntan kan förekomma.
  • Du förbereds med en plastkanyl i armvecket i armen och ett vätskedropp samt kan få ytterligare medicin som behövs för ingreppet.
  • Vid behov får du en lugnande tablett.
  • Du transporteras i säng ned till röntgenlaboratoriet där ingreppet utförs.

Under undersökning eller behandling

Ingreppet

• Du får nu träffa sjuksköterskorna på röntgenavdelningen som gör de sista förberedelserna inför ingreppet. Du kommer att få ligga på en undersökningsbrits. Området där operatören ska sticka tvättas med sprit samt övervakningsutrustning kopplas upp.
• Vanligen sticker vi i blodkärl vid ljumskarna eller i arm beroende på vilket ingrepp som ska göras. De flesta ingreppen görs i lokalbedövning vilket innebär att du inte behöver bli sövd. Via blodkärlen införes tunna kanyler (plaströr) som fungerar som arbetskanaler. Själva inläggningen av katetrarna är i stort sett smärtfri förutom sticket och en svidande känsla i samband med lokalbedövningen. Alla undersökningar och ingrepp görs med röntgengenomlysning. Ofta använder vi intrakardiellt ultraljud vilket innebär att vi via vänster ljumske placerar en ultraljudskateter i höger hjärtförmak. 
• Vanligen kallar vi det som implanteras för ett device. Detta kan se ut på olika sätt beroende vad som är ändamålet.
• Vi avslutar ingreppet med att sluta instickshålen i kärlen med olika tekniker.
• Under ingreppet kommer vi att prata med varandra och även med dig.
• Ingreppets planering ska vara tydlig för dig innan det är dags att komma till sjukhuset.

Efter undersökning eller behandling

Eftervård

Efter ingreppet kommer du tillbaka till avdelningen där du kommer att ha sängläge i ca 1 – 4 timmar. Därefter kommer du att långsamt få börja röra på dig enligt råd från sköterska. På avdelningen får du även något att äta och dricka. Du kommer att ha EKG-övervakning vilket dock inte hindrar att du kan röra dig fritt på avdelningen.

Du får beroende på ingrepp komma hem samma dag, dagen därpå, eller efter några dagar. Detta kommer att förtydligas för dig innan ingreppet.

Beroende på vilket ingrepp som utförts kommer du att få göra undersökningar samma dag eller dagen efter ingreppet. Vanligen ultraljud hjärta. Du skrivs vanligen ut av operatören och får då beskrivet för dig hur uppföljningen ser ut. Det kommer då även att finnas möjligheter för frågor.

Uppföljning

Efter en till två veckor blir du uppringd av mottagningssjuksköterska för att kontrollera hur du mår. Du ska givetvis höra av dig till mottagningen tidigare om du har några frågor. Generellt kommer du att rekommenderas att undvika tunga lyft samt träning under två veckor, men detta är givetvis även individuellt. Vanligen behöver du inte vara sjukskriven

Om du har fått ett device inopererat ska du vid tandbehandling få engångsdos antibiotika upp till 6 månader efter ingreppet.

Risker och komplikationer

Den vanligaste komplikationen vid dessa ingrepp är blödning, blåmärke och ömhet vid instickstället. Blödning och blåmärken behandlas på avdelningen, ömhet försvinner oftast inom en till två veckor. Med katetrar i blodkärl och hjärta finns en liten risk för blodproppsbildning. Av denna anledning ges alltid blodförtunnande läkemedel innan eller under ingreppet.

Om vi har implanterat ett device i hjärtat finns risk för känsla av extraslag och oregelbunden hjärtrytm under och en period efter ingreppet.

En ovanlig komplikation är att device lossnar från sitt läge och måste tas bort med perkutan teknik eller öppen kirurgi. Vi kontrollerar alltid innan hemgång att device sitter som det ska.