En kväll om sällsynta diagnoser och att leva med smärta

Vem vänder sig träffen till?

Medlemmar i någon av Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsföreningar eller i förbundets Fria grupp, som bor i Stockholms län eller på Gotland. Både diagnosbärare och anhöriga till personer som lever med sällsynta diagnoser.

När

Måndag den 27 april, 2026.

Tid

Klockan 16.00 till 18.00, fysiskt.
Klockan 16.00 till 17.00 digitalt via Teams.

Plats

Karolinska sjukhuset i Solna,
Eugeniavägen 3, Stockholm
Lokal: Kerstin Hagenfeldt J3:14, på entréplanet, följ pilar mot J, gå förbi apoteket och pressbyrån.

Föredraget sänds även digitalt via Teams, du får en länk när du anmäler dig.

Kostnad

Ingen deltagaravgift, vi bjuder de som deltar fysiskt på fika.

Anmälan

Senast den 20 april 2026.

Här kan du anmäla dig till fördraget.

Föredrag om att hantera smärta som inte går övere

Med Rikard Wicksell som är psykolog och forskare på smärtkliniken vid Capis S:t Görans sjukhus. Rikard arbetar med att ta fram en behandlingsmetod för vuxna och barn/ungdomar med långvarig smärta. Metoden bygger på KBT, om hur tankar, känslor och beteende hänger ihop, och ACT, om att acceptera det man inta kan förändra och fokusera på det man faktiskt kan göra.

Övriga medverkande

AnnaLena Josefsson, Karin Olsson och Anna Lund, regionala patientföreträdare för Stockholm/Gotland, Riskförbundet Sällsynta diagnoser.

Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare, Centrum för Sällsynta diagnoser, Karolinska Universitetssjukhuset.

Ställ frågor i förväg

Du kan ställa frågor till Rikard i förväg. Det bör vara frågor som rör smärtbehandling allmänt för personer med sällsynta hälsotilstånd och alltså inte sådant som bara gäller dig personligen. Frågorna kan gälla vuxna eller barn och ungdomar. Fågorna skriver du i anmälningsformuläret.

Arrangörer och frågor om tematräffen

Riksförbundet Sällsynta diagnoser region Stockholm/Gotland och Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD), Karolinska, Region Stockholm/Gotland.

E-posta eller ring till Karin Olsson om du har frågor om tematräffen.
Telefon till Karin Olsson: 070-538 55 19
E-post till Karin Olsson

Program

16.00 till 16.15
Presentation av Centrum för Sällsynta diagnoser och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

16.15 till 17.00
Att hantera smärta som inte går över, inklusive frågestund med Rikard Wicksell.

17.00
Den digitala sändningen avslutas.

17.00 till 17.30
För de som är på plats:
Samtal i grupper och fika.

• Hur påverkar smärta dig/din anhörig i vardagen?
• Vad kan du själv göra för att underlätta?
• Vilket stöd utifrån kan underlätta?

17.30 till 17.50
Dela i helgrupp.
Frågor och diskussion.

17.50 till 18.00
Avslutning.