Kontakt med Centrum för sällsynta sjukdomar
CSD är ett kunskapscentrum. Vi tar emot frågor från vårdgivare och andra samhällsaktörer för information och vägledning, men gör inga medicinska bedömningar och kan inte besvara enskilda frågor från patienter eller anhöriga. Inga remisser skall skickas till Centrum för Sällsynta diagnoser.
För kontakt med och egenremiss till Mottagningen Klinisk genetik, Solna se våra sidor på 1177.
Adress
Centrum för sällsynta diagnoser, QA:34
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Karolinska vägen 37A
171 76 Stockholm
E-postadress till CSD
E-post till Centrum för sällsynta diagnoser
Medarbetare
Kontakt medarbetare
Tillförordnad CSD-ledare
Rula Zain, docent, PhD
Rula är också nationell samordnare för ERN & Orphanet, koordinator för RD&ERN Network EUHA
E-post till Rula Zain
Information, utbildning och patientsamverkan
Charlotte Willfors, psykolog, PhD.
E-post till Charlotte Willfors
Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare, PhD.
E-post till Charlotta Ingvoldstad Malmgren
Orphanet Sverige
Elsa Ekblom, Information Scientist
E-post till Elsa Ekblom
Orphanet Sverige
Terese Bodérus, Information Scientist
E-post till Terese Bodérus
Koordinator
Malin Sandell Larsson, Koordinator
E-post till Malin Sandell Larsson
Temadagar och utbildningstillfällen
Kontakta oss om du har frågor eller tankar kring att utforma utbildningstillfällen kring en sällsynt diagnos.
Du som är profession inom hälso- och sjukvård, eller representerar en sällsynt diagnos via t.ex intresseföreningar, kontakta oss för diskussion kring detta.
Orphanet