112 SOS Alarm
1177 Vårdinformation

Europeiska Referensnätverk (ERN)

Europeiska referensnätverk, ERN syftar till att sammankoppla den bästa expertisen i Europa för att hantera komplexa och ovanliga medicinska tillstånd som kräver en koncentration av kunskap och resurser.

Foto: Cecilia Rosenkvist

Med patientens samtycke kan läkare inom ERN-teamen utbyta information och rådfråga speciallister inom nätverken, i enlihet med nationell hälso- och sjukvårdslagstiftning.

Det finns totalt 24 ERN-nätverk, och Karolinska Universitetssjukhuset är medlem i 20 av dessa.

ERN bidrar till patientnytta, forskning och kunskapsspridning. 

  • ERN tillhandahåller en plattform för snabbt utbyte av information, färdigheter och praxis för att förkorta tiden till diagnos och behandling för patienter med sällsynta sjukdomar.
  • ERN tillgängliggör medicinsk expertis för patienter i hela Europa.
  • ERN möjliggör insamlande av erfarenheter och förbättrar det kliniska omhändertagandet av patienten.
  • ERN tar tillsammans fram behandlingsriktlinjer, information och utbildning för patienter utifrån befintlig vetenskaplig evidens.
  • Inom ERN finns det patientarbetsgrupper som gör det möjligt för patientrepresentanter att vara involverade i alla nätverkens aktiviteter.
  • ERN främjar gemensamma forskningsprojekt och  överbryggande forskningsprogram.
  • ERN underlättar skapandet av databaser för att identifiera nya kliniska eller biologiska markörer som stöd till diagnostiken.
  • ERN stimulerar utveckling av gemensamma behandlingsprotokoll och kvalitetsåtgärder.
  • ERN sammankopplar, startar och stöttar register för större kohortanalyser.
  • ERN tillgängliggör de senaste teknikerna och medicinska, farmakologiska och behandlingsmässiga framsteg.

Information om ERN

ERN och JARDIN

I Region Stockholm - Gotland finns cirka 50 expertteam knutna till 21 ERN (Europeiska referensnätverk).

Följande multidisciplinära expertteam inom Region Stockholm - Gotland uppfyller, i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), EU-kriterierna för Centre of Expertise och är nu huvudmedlemmar i respektive ERN:

Expertteam på Karolinska Universitetssjukhuset och respektive ERN

Pediatrisk transplantation Regionalt expertteam
ERN on Transplantation in Children - ERN TransplantChild Europeisk samlingssida
Solida extrakraniella tumörer hos barn Regionalt expertteam
ERN for Pediatric Cancer - ERN PAEDCAN Europeisk samlingssida
Sällsynta endokrina diagnoser Regionalt expertteam
ERN on Rare Endocrine Conditions - Endo-ERN Europeisk samlingssida
Sällsynta gastrointestinala diagnoser Regionalt expertteam
ERN on Rare Inherited and Congenital Anomalies - ERNICA Europeisk samlingssida
Sällsynta gynekologiska tumörsjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Adult Solid Cancers - EURACAN Europeisk samlingssida
Sällsynta hematologiska sjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Hematological Diseases - ERN EuroBloodNet Europeisk samlingssida
Sällsynta immunbrist- och immunologiska sjukdomar Regionalt expertteam
Rare Immunodeficiency, Autoimlammatory and Autoimmune Diseases Network - ERN RITA Europeisk samlingssida
Sällsynta kraniofaciala diagnoser Regionalt expertteam
ERN for rare and/or complex craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders - ERN CRANIO Europeisk samlingssida
Sällsynta kärlsjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Multisystemic Vacular Diseases - VASCERN Europeisk samlingssida
Sällsynta leversjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Hepatological Diseases - ERN RARE - LIVER Europeisk samlingssida
Sällsynta lungsjukdomar (cyctisk fibros) Regionalt expertteam
ERN on Rare Respiratory Diseases - ERN - LUNG Europeisk samlingsssida
Sällsynta medfödda metabola sjukdomar Regionalt expertteam
Rare Hereditary Metabolic Diseases - MetabERN Europeisk samlingssida
Sällsynta medfödda urogenitala diagnoser Regionalt expertteam
Rare Uro-Recto-Genital Diseases & Complex Conditions - ERN eUROGEN Europeisk samlingssida
Sällsynta neuromuskulära sjukdomar Regionalt expertteam
ERN for Rare Neuromuscular Diseases - EURO-NMD Europeisk samlingssida
Sällsynta neurologiska sjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Neurological Diseases - ERN - RND Europeisk samlingssida
Sällsynta njursjukdomar Regionalt expertteam
European Rare Kidney Diseases Reference Network - ERKNet Europeisk samlingssida
Sällsynta komplexa bindvävssjukdomar Regionalt expertteam
Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network - ERN ReCONNET Europeisk samlingssida
Sällsynta skelettsjukdomar Regionalt expertteam
ERN on Rare Bone Diseases - ERN BOND Europeisk samlingssida
Sällsynta syndrom med missbildningar och/eller utvecklingsstörning Regionalt expertteam
ERN for rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders - ITHACA Europeisk samlingssida
Sällsynta ögonsjukdomar Regionalt expertteam
ERN dedicated to Rare Eye Diseases - ERN-EYE Europeisk samlingssida
Ärftliga cancersyndrom Regionalt expertteam
ERN on Genetic Tumour Risk Syndromes - ERN GENTURIS Europeisk samlingssida
Sällsynta luftvägssjukdomar Regionalt expertteam

 

Utöver dessa ERN finns följande nätverk där Region Stockholm inte har något expertteam som medlem för närvarande:

 

Ytterligare ERN

ERN on Rare Complex Epilepsies - EpiCARE Europeisk samlingssida
ERN on Rare and Undiagnosed Skin Disorders - ERN Skin Europeisk samlingssida
Rare and complex diseases of the heart - ERN GUARD -Heart Europeisk samlingssida

 

Webbredaktör: Malin Larsson

Granskare: Valtteri Wirta , Forskare/Verksamhetschef

Uppdaterad: