Långtidscovid: "Från tanke till öppen mottagning tog det 6 veckor"

Nyhet 2025-03-12

Våg efter våg rullade covid-19-viruset in över Sverige, med först en kraftig ökning av antalet vårdtillfällen och avlidna, för att sedan klinga av och åter ta ny fart inför nästa utbrott. Viruset bedöms inte längre som ett akut hot mot människors hälsa och vardagen har på de flesta håll återgått till det normala. Samtidigt lever omkring 65 miljoner människor i världen med kvarstående eller sena symptom. Bara i Sverige kämpar uppskattningsvis 150 000 personer med svåra komplikationer av viruset – långtidscovid.

– Det gör att tillståndet kan klassas som en folksjukdom, säger Judith Bruchfeld, överläkare och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet

Hon är en av dem på sjukhuset som tidigt fick upp ögonen för långtidscovid. Varje dag såg hon och hennes kollegor på röntgenronden helt inflammerade lungor på patienter som var inlagda med akut covid-19, många inom intensivvården.

– Jag är specialiserad inom tuberkulos, som ofta drabbar lungorna. Det bidrog nog till mitt intresse för denna nya patientgrupp. Jag tänkte att detta behöver vi följa upp. De var mycket svårt sjuka med svikt i flera andra organsystem och det var rimligt att anta att det skulle kunna uppstå långtidskonsekvenser även där, säger Judith Bruchfeld.

”Jag sa till Michael att ’Nu är det dags!’"

Judith Bruchfeld tog kontakt med sin lungläkarkollega Michael Runold. I flera år hade de med andra nära medarbetare planerat att starta en specialmottagning för svåra lunginfektioner.

– Jag sa till Michael att "Nu är det dags!". Vi lade fram ett förslag för våra respektive verksamhetschefer Lena Dillner och Cecilia Bredin som snabbt var med på noterna.

Det visade sig att det fanns planer på uppföljning även i andra verksamheter och man kom fram till att samordna sina insatser i en gemensam mottagning. Så uppstod ett multidisciplinärt team där inte bara lung- och infektionsläkare ingick, utan även neurologer, hjärtläkare, njurmedicinare, smärtläkare och psykiatriker samt intensivvårdssjuksköterskor, psykologer, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder och dietister.

Från tanke till öppen mottagning tog det 6 veckor.

– Vi skapade en bred uppföljningspanel med olika mätmetoder och undersökningar, eftersom vi från början inte visste vad vi skulle kunna finna, säger Judith Bruchfeld.

Vi var bland de första i världen att identifiera POTS

11 maj 2020 bedömde teamet den första sjukhusvårdade patienten, som skrivits ut från Karolinska i slutet av mars 2020 efter flera veckors intensivvård i respirator. Från sommaren 2020 började de även få ett stort antal remisser på patienter som haft covid-19 under våren 2020 och som inte hade legat på sjukhus – men med kvarstående symptom och uttalad påverkan på kroppens funktioner.

– Vi bestämde oss för att bedöma ett tjugotal av dessa patienter enligt samma principer. Det visade sig snabbt att även denna grupp var mycket svårt påverkad. Här identifierade vi, bland de första i världen, POTS, postural ortostatiskt takykardisyndrom, som orsakas av ett påverkat autonomt nervsystem med uttalad ortostatisk intolerans, vilket innebär att ett kroppsläge från liggande till sittande eller stående utlöser kraftigt ökad puls med tillhörande svåra symptom, säger Judith Bruchfeld.

Kvinnor har ökad risk

Postcovidmottagningen lades ned i slutet av 2021, men en ny mottagning öppnades på sjukhuset i Huddinge. Den har nu har ett uppdrag inom Region Stockholm för utredning av postinfektiösa sjukdomar. Hjärtklappning, andnöd, extrem trötthet, hjärndimma. Ofta har de drabbade flera olika symptom samtidigt och från flera olika organsystem.

Mer än 200 symptom finns beskrivna.

– Att få en diagnos är väldigt viktigt. Inte minst som många sjuka är i produktiv ålder med både arbete och familj. En diagnos gör att både symptomlindrande läkemedelsbehandling och individualiserad rehabilitering kan erbjudas, som kan återställa en del av den tidigare funktionsnivån, säger Judith Bruchfeld.

Ju längre tid det tar att få en specialiserad bedömning desto större lidande och sannolikt också sämre möjlighet till återhämtning, understryker hon.

– Tyvärr är kunskapsluckorna fortfarande stora. Många upplever att de inte tas på allvar eller får det stöd de behöver, trots att vi och andra forskare i en mängd studier visat avvikelser på organ och molekylär nivå.

Dessa patienter är inte inbillningssjuka, deras liv är förstörda

Kvinnligt kön innebär en ökad risk för långtidscovid. Det är sannolikt ingen slump, enligt barnläkaren och immunologiprofessorn Petter Brodin, även han verksam vid Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet.

– Att kvinnor i reproduktiv ålder tillhör den största gruppen beror här på att kroppen vid en infektion håller tillbaka vissa delar av immunförsvaret för att maximera chanserna för en graviditet, säger Petter Brodin.

Också han vittnar om en brist på förståelse för sjukdomen – inom vården.

– Många läkare tror än i dag inte att långtidscovid finns. Men vi som sett svårt sjuka patienter, professionella idrottare som inte kan gå upp för en trappa från en månad till en annan, har en annan bild. De är inte inbillningssjuka, deras liv är förstörda.

Behandlingsstudie kan ge svar

Omfattande forskning pågår, i Sverige och övriga världen. Judith Bruchfelds team följer en vuxen patientgrupp med cirka tusen deltagare som kartläggs och utreds systematiskt.

– Hälften av dem har vårdats på sjukhus med svår covid-19 orsakad av lunginflammation och hälften är individer som vårdats hemma. Vi ska följa dem i tio år, säger Judith Bruchfeld.

Nyligen genomförde hon en stor behandlingsstudie för långtidscovid tillsammans med bland andra Petter Brodin. Förhoppningsvis kan den ge viktiga svar.

– Vår ingång är att viruset hos en del individer blir kvar i kroppens vävnader efter infektionen. Vi har velat undersöka om en förlängd behandling med antiviral medicin kan ha effekt. Medicinen används sedan tidigare för fem dagars behandling av akut covid – våra cirka 200 deltagare har fått den eller placebo i 15 dagar säger Judith Bruchfeld.

Vaccination ger mindre risk att utveckla långtidscovid

Studien – ett samarbete mellan Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet – är en av tre stora internationella. Det pågår en på Yale University och har redan gjorts en på Stanford University, där resultatet var negativt.

– Vår studie är störst och våra patienter är sjukast. Vi analyserar nu mängder av insamlade data och hoppas kunna publicera resultat inom kort, säger Petter Brodin.

Varje virus är unikt

Båda två är försiktigt optimistiska inför framtiden. När nästa våg kommer finns förvisso mer kunskap och erfarenhet på plats. Samtidigt är varje virus unikt.

– De har alla olika mekanismer som är mer eller mindre avgörande för försvaret. Influensa påminner till exempel ganska mycket om covid medan andra bakterieorsakade infektioner som streptokocker eller tuberkulos beter sig helt annorlunda. Förhoppningsvis kan vi vid nästa pandemi med dagens teknik snabbt utveckla ett verksamt vaccin. Vid covid-19 har vi sett att vaccination ger lindrigare akuta symptom och mindre risk att utveckla långtidscovid, säger Petter Brodin.

Judith Bruchfeld fyller i:

– Forskningsfältet inom långtidscovid är mycket expansivt. Jag hoppas också att vi vid nästa pandemi kommer att stå bättre rustade både vad gäller det akuta omhändertagandet och långtidsomhändertagandet och att vi är snabbfotade på ett nationellt plan.

Text: Nneka Magnusson Amu

Mer i serien "Vi minns pandemin"

Del 1, Vi minns pandemin – tillbakablick

Del 2, Den stora omställningen: Så hanterade Karolinska pandemins inledningsskede

Del 3, Den nya vardagen – Markus på IVA minns pandemin

Läs också

Postcovidpatienten Karin Nygårds: ”Jag lever ett anpassat liv, men ett bra liv.