Postcovidpatienten Karin Nygårds: ”Jag lever ett anpassat liv, men ett bra liv.”

Nyhet 2024-03-15

Symptomen kom smygande i början av mars 2020. Karin Nygårds hade en liten förkylning men kände sig underlig. Kroppen var igång men hjärnan hängde inte alls med och hon blev yr. Så tappade hon smak- och luktsinnet, fick intensiv huvudvärk och kräktes. Efter en vecka svimmade hon hemma i badrummet och ramlade rakt över sin då tioåriga dotter.

– Pandemin hade ännu inte slagit igenom med full kraft här och informationen om symptomen på Covid-19 var knapphändig. Jag hade heller inte problem med andningen, som ju var vanligt hos de som insjuknat, säger Karin Nygårds.

Strax efter det brakade allt loss. Karin Nygårds upplevde smärtor i höfter och axlar, svimmade och fick hallucinationer. Hon tvingades sjukskriva sig från jobbet som lärare i svenska och programmering. Tack vare en alert husläkare som tidigt misstänkte att besvären var covidrelaterade och kanske långvariga blev Karin Nygårds en av de första som fick kontakt med postcovidmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

– Det gjordes många undersökningar på mig och ett tjugotal andra patienter. Men mina värden var bra och man kunde inte se några skador på hjärnan då, säger Karin Nygårds.

Låg mest i sängen

De neurologiska problemen fortsatte, med en nyckfull hjärndimma, minnesförlust och extrem kraftlöshet.

– Jag kunde inte läsa mejl eller skriva på mobilen och jag hittade inte rätt ord när jag pratade. ”Vill du ha en lastbil till lunch?” kunde jag fråga min dotter, berättar Karin Nygårds.

När det var som värst lämnade hon inte lägenheten utan låg mest hemma i sängen eller satt på balkongen. Periodvis fick dotterns pappa komma dit och bo hos dem. Tack vare en fantastisk arbetsterapeut – också hon en kontakt via husläkaren – fick Karin Nygårds hjälp att orka med vardagen.

– Jag fick en whiteboard där jag kunde planera mina dagar, så att jag inte tvättade håret samma dag som jag skulle tömma diskmaskinen. Innan jag blev sjuk hade jag aldrig tänkt på hur jobbigt det är att tvätta håret. Att lära sig vad som är påfrestande var en stor hjälp. Jag fick också tillsägelse om att inte bädda sängen. 

I slutet av året började Karin Nygårds känna sig bättre, om än inte helt bra. Och i juni 2021 var de flesta symptomen borta, så när som på det nedsatta smak- och luktsinnet.

– Jag friskförklarade mig själv i princip. Jag kunde spela golf och träffa vänner utanför hemmet. 

Fick en pollenchock

Men efter sommaren kände sig Karin Nygårds sjuk igen och sedan dess har symtomen kommit, gått och bytt skepnad flera gånger om. Tills för ganska exakt ett år sedan.

– Jag hade precis blivit beviljad hemtjänst och elrullstol på grund av min försämrade situation. Så en dag fick jag en pollenchock och tog en kortisontablett som jag fått utskriven av min allergiläkare. När jag vaknade morgonen därpå kunde jag resa mig ur sängen utan problem och till och med plocka upp saker från golvet. Det hade jag inte kunnat göra på flera månader. All kraft var tillbaka.

När hon slutade med kortisonet blev hon direkt sängliggande igen. Hon rådgjorde med sin läkare Christer Lidman, överläkare vid postcovidmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Kortison ska tas med försiktighet, eftersom det kan ge svåra biverkningar vid längre användning. Samtidigt har man sett att tröttheten vid postcovid i vissa fall med fördel behandlas med kortison, eftersom det kan verka uppiggande.

– I dag tar jag en låg dos kortison varje dag. Och betablockerare, för att hålla hjärtat i balans. Det funkar. Jag orkar städa och röja garderoben och läsa tidningar och böcker. Och jag kan fortsätta skriva läromedel, vilket jag gjort tidigare vid sidan av lärarjobbet, säger Karin Nygårds.

Måste bromsa i tid

Men hon klarar inte längre att arbeta som lärare och ha ett inrutat schema. Hon måste hushålla med sin energi och ha möjlighet till vill. Kör hon på för hårt, vilket hänt några gånger, ligger hon helt utslagen i flera dagar. Det hände nyligen när hon testade att dreja.

– Då fick jag PEM [post exertional malaise], en ansträngningsutlöst försämring som är vanlig hos oss med postcovid. Det är A och O att lära sig bromsa i tid, vilket kan vara en utmaning om man som jag alltid varit van att hålla ett högt tempo.

Magnetröntgen visar synliga skador i Karin Nygårds hjärna, på minnet och i språkcentrum.

– Det är möjligt att det såg ännu värre ut tidigare. I bästa fall kommer det bli bättre med tiden.

Hon lever ett anpassat liv numera, men ett bra liv, säger hon.

– Mitt i allt kan jag känna mig så tacksam. Jag lever, jag har en dotter, jag har ett arbete och jag har tillgång till bra vård. För mig har det varit helt ovärderligt att få höra till postcovidmottagningen i Huddinge*. De förstår min situation till hundra procent och bemöter mig med sådan respekt. Det betyder allt när man är sjuk.

Text: Nneka Magnusson Amu

*Postcovidmottagningen i Huddinge har nytt namn

Uppdraget för postcovidmottagningen i Huddinge har breddats och den heter numera Mottagning Postinfektiösa sjukdomar Huddinge. 
Läs mer om mottagningen