Porfyri, mer om teamet

Porfyricentrum Sverige är ett nationellt kunskapscentrum för utredning av porfyrisjukdomar och rubbningar i porfyrinmetabolismen. Porfyricentrum har 40 års erfarenhet av biokemisk diagnostik samt uppföljning av behandlingen av porfyripatienter. Läkarna på Porfyricentrum deltar dagligen i rådgivning avseende utredning, diagnostik, behandling och uppföljning av porfyripatienter. 

Porfyricentrum Sverige har ett komplett sortiment av analyser för diagnos av porfyrisjukdomar och porfyrinmetabola störningar, inklusive molekylärbiologiska tekniker. Laboratoriet är ackrediterat enligt den erkända internationella standarden ISO 15189:2012 av SWEDAC (Swedish Board for Accreditation and Conformity Assessment).

Porfyricentrum arbetar i nära samarbete med Riksföreningen mot porfyrisjukdomar (RMP). Porfyricentrum håller ett nationellt register (nr 647–88), där alla patienter med säkrad porfyridiagnos är registrerade.

Arbetsteamet inom Porfyricentrum består av biomedicinska analytiker (BMA), kemister och molekylärbiologer, administrativ personal och specialistläkare. En del av medarbetarna har nära samarbete med Karolinska Institutet och deltar i forskningsprojekt.

Utöver de ovannämnda uppgifterna har Porfyricentrums läkare uppgifter inom undervisning om porfyrisjudomar i länet och i landet, deltar som författare av porfyrikapitel i svenska läroböcker för vårdpersonal, i internationella konferenser, läkemedelsprövningar av nya behandlingsalternativ, mm.

Porfyricentrum Sverige ingår i Epnet (det europeiska porfyrinätverket) och har därmed också internationella kontakter med bl. a. det amerikanska porfyrikonsortiet (PC).