Om oss

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar för att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser.

För att göra detta möjligt har vi ett nära samarbete med regionens alla expertteam, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, patientföreningar och andra samhällsaktörer. Detta är en förutsättning för att upprätthålla och uppdatera kunskapen om sällsynta diagnoser.

CSD ger vägledning och information kring sällsynta diagnoser, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.

När du har frågor kring sällsynta diagnoser är du välkommen att kontakta oss via vårt kontaktformulär

 

Medarbetare

Kontakt / medarbetare

  • Maria Johansson Soller, docent, överläkare, CSD-ledare, Verksamhetschef, Klinisk genetik
  • Eva Ekblom, webbredaktör. Samordning expertteam. eva.ekblom@regionstockholm.se
  • Katja Ekholm, sjuksköterska. Vägledning, övergång och patientsamverkan.  katja.ekholm@regionstockholm.se
  • Charlotta Ingvoldstad Malmgren, PhD, Genetisk vägledare. Information och utbildning. Patientsamverkan.
    charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se
  • Rula Zain, docent. Bitr CSD-ledare, nationell samordnare ERN & Orphanet. EUHA-koordinator. Gensvar, utbildning och forskning. rula.zain@regionstockholm.se
  • Terese Bodérus, biomedicinsk analytiker, Orphanet. terese.boderus@regionstockholm.se
  • Charlotte Willfors, psykolog, PhD, Forskning och utbildning. charlotte.willfors@ki.se
  • Elsa Ekblom, administratör, Orphanet. 
  • Liisa Aarnio, administratör. liisa.aarnio@regionstockholm.se

Adress:

Centrum för sällsynta diagnoser, QA:34, Karolinska vägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 171 76 Stockholm