Om oss / Kontakt
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar för att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser
För att göra detta möjligt har vi ett nära samarbete med regionens alla expertteam, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, patientföreningar och andra samhällsaktörer. Detta är en förutsättning för att upprätthålla och uppdatera kunskapen om sällsynta diagnoser.
CSD ger vägledning och information kring sällsynta diagnoser, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.
Medarbetare
Kontakt / medarbetare
- Maria Johansson Soller, docent, överläkare, CSD-ledare, Verksamhetschef, Klinisk genetik
- Eva Ekblom, webbredaktör. Samordning expertteam. eva.ekblom@regionstockholm.se
- Katja Ekholm. Genetisk vägledare.
- Charlotta Ingvoldstad Malmgren, PhD, Genetisk vägledare. Information och utbildning. Patientsamverkan.
charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se - Rula Zain, docent. Bitr CSD-ledare, nationell samordnare ERN & Orphanet. EUHA-koordinator. Gensvar. rula.zain@regionstockholm.se
- Charlotte Willfors, psykolog, PhD. Information och utbildning. charlotte.willfors@ki.se.
- Elsa Ekblom, administratör, Orphanet. elsa.ekblom@regionstockholm.se
Adress:
Centrum för sällsynta diagnoser, QA:34, Karolinska vägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 171 76 Stockholm
***************************
Kontakt
E-post: sallsyntadiagnoser.karolinska@regionstockholm.se
Du kan också ställa din fråga i formuläret längst ner på denna sida.
Temadagar / utbildningstillfällen
Telefon: 0769 - 497 616
Har du frågor eller tankar kring att utforma utbildningstillfällen kring en sällsynt diagnos?
Du som är profession inom hälso- och sjukvård, eller representerar en sällsynt diagnos via t.ex intresseföreningar, kontakta oss för diskussion kring detta
Orphanet
E-post: orphanetsweden.karolinska@regionstockholm.se
EUHA / ERN Europeiska referensnätverk
Telefon: 08 - 123 728 55
******************
Frågeformulär