Hemma

Att komma hem igen efter första sjukhusperioden känns förstås skönt, även om många tycker att det också känns lite oroligt. Trots att det är jobbigt att vara på sjukhus så är det tryggt. Personalen har erfarenhet och vet vad som ska göras om det händer något. Frågor och funderingar har blivit besvarade på en gång. Dessutom är det många saker som har skjutits upp för att tas itu med när man kommer hem.

Väl hemma ska livet rulla på som vanligt igen, men det är ju inte som förut. Oron finns kvar och livet blir aldrig exakt som det var innan sjukdomsbeskedet. Många i ens närhet blir rädda så fort ordet cancer nämns och släkt och vänner kanske reagerar på ett oväntat sätt. Det beror oftast på rädsla som i sin tur beror på okunnighet. För att då orka vara optimistisk måste man själv ha kunskap om sjukdomen, vilket vi hoppas att ni har fått på sjukhuset.

Om det känns för långt att vänta till nästa sjukhusbesök, kontakta sjukhuset. Tänk på att oro tar hårt på krafterna. Genom att tala med någon, t.ex. er konsultsjuksköterska, kan mycket av oron minskas eller undanröjas. Eventuell osäkerhet och oro hemma kanske kan minskas genom nedanstående information.

   Mer om hemma

Allmäntillstånd

Vi uppmuntrar till att leva som vanligt trots cancersjukdomen. Det är barnets allmäntillstånd som avgör vad barnet kan göra. Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården.

Aptitlöshet

Aptitlöshet drabbar de flesta någon gång under cytostatikakurerna.
Det beror dels på illamående och dels på smakförändringar orsakat av medicinen.
Barnen beskriver någon sorts obehaglig eftersmak varför det kan vara en bra idé att undvika tidigare favoriträtter under behandlingsdagarna. Många längtar efter stark och salt mat. Det är inte ovanligt att barnen har perioder då de bara vill ha en och samma maträtt.

Principen om en god kost gäller i hög grad även barn som behandlas för cancer, men i vissa lägen kan det vara nödvändigt att frångå den för att få i sig något överhuvudtaget. Servera små portioner. Vätska i alla former (glass!) är viktigt.

Många förknippar behandling för cancersjukdomar med s.k. nutritionsproblem i betydelsen undernäring. Majoriteten av dessa barn får inte nutritionsproblem. Tillfällig aptitlöshet brukar inte innebära risk för undernäring men det är viktigt att sjukvården tidigt identifierar de som verkligen löper risk för nutritionsproblem för att sätta in förebyggande åtgärder. Då kan det bli aktuellt med tillförsel av extra näring via dropp, sond i näsan eller "knapp" på magen. Om barnet inte får i sig tillräckligt med näring är det viktigt att diskutera det med sjukvårdspersonalen.

Det är väldigt svårt att som närstående se att barnet inte äter, speciellt när det är sjukt. Oavsett om barnet har problem med maten eller inte så är det viktigt att undvika tjat om att barnet ska äta, vilket kan ha motsatt effekt. Hur lite barnen än äter måste de få lugna stunder och tänka på annat. Olust kring mat kan tyvärr finnas kvar i framtiden. Detta är ytterligare ett argument för att rätt åtgärder mot nutritionsproblem sätts in där de behövs.

Tänk på att motvilja mot att äta kan bero på blåsor i munnen. Glöm inte att ta upp det med sjukvårdspersonalen.

Bad

Barn med cancer får bada i badkar, badhus, sjö och hav, allmäntillståndet avgör.
Om barnet har en CVK (central venkateter) ska detta diskuteras med sjukvårdspersonalen.

Bensmärtor

Vanligaste orsaken till bensmärtor vid cytostatikabehandling är Vincristin. Bensmärtor kan även bero på vanlig växtvärk. Paracetamol (Alvedon, Panodil) hjälper oftast i båda fallen. Ibland kan även annan smärtlindrande medicin behövas.

Blekhet, trötthet och aptitlöshet

Blodbrist. d.v.s. en brist på hemoglobin (Hb) i blodet, kan orsaka blekhet, trötthet och aptitlöshet. Det förekommer vid flera sjukdomar och kan vara en biverkning av cytostatika. Vid blodbrist ges blodtransfusion som ett dropp. Mängden blod som ges beror på barnets vikt. Blodet höjer Hb-värdet och barnet blir ofta märkbart piggare.

Blod och blödning

Näsblödning:
Under cytostatikabehandling kan näsblödning förekomma på grund av lågt trombocytvärde.
Vid näsblödning; sitt framåtlutad och tryck ihop näsvingarna. Tamponad d.v.s. en hårt packad tuss (t.ex. kompress), som förs in i näsborren och trycker på det blödande blodkärlet, brukar vara effektivt. Matolja på tamponaden gör att den inte torkar och river upp såret igen när den tas bort. Spongostan är den typ av färdig tamponad som finns att köpa på apoteket. Om blödningen inte slutar efter konstant tryck mer än 15 minuter, ska sjukvården kontaktas. Ibland kan en öronläkare behöva "etsa" ihop det skadade blodkärlet.

Blod i avföringen:
Ljusrött blod tyder på sprickor, "fissurer", i ändtarmens slemhinna. Fissurer är vanligt vid förstoppning. Vid fissurer finns det salva att använda och kan köpas på apoteket. Mörk eller svart avföring kan bero på att det blöder högre upp i tarmen. Kontakta sjukvården om blod i avföringen misstänks. Tänk på att vissa maträtter, som rödbetor, och vissa mediciner, t.ex. järn, missfärgar avföringen.

Blodiga kräkningar:
Blodiga kräkningar är ovanligt och ska föranleda kontakt med sjukvården.

Blod i urinen:
Att urinen är rosa, röd eller brun kan bero på att den innehåller blod. Viss cytostatika kan skada slemhinnan i urinblåsan, därför ges alltid rikligt med vätska och medicin som skyddar urinblåsan. Tänk på att rödfärgade cytostatika färgar urinen röd och gulfärgad cytostatika kan göra urinen mörkare gul. Även rödbetor kan färga urinen röd.

Blåmärken

Trombocytbrist leder till ökad risk för blåmärken, blödning under huden, som kan uppstå utan känd orsak. Då kan även näs- och tandköttsblödning förekomma. Ibland ges då trombocyttransfusion som dropp. Vid ökat antal blåmärken och/eller näs – och tandköttsblödning ska sjukvården kontaktas.

Bältros

Bältros ger karaktäristiska blåsor och angriper oftast endast en begränsad del av ena halvan av kroppen och är inte speciellt smittsamt. Bältros kan bara uppstå hos den som tidigare haft vattkoppor. Vattkoppsviruset, som alltid finns kvar i kroppen, kan aktiveras och då orsaka bältros. Bältros beror följaktligen inte på smitta men kan i sin tur smitta och orsaka vattkoppor. Risken för smitta är dock liten. Alla oklara utslag och blåsor ska alltid leda till kontakt med sjukvården.

Behandlingsprotokoll

Barnets behandlingsprotokoll är ett schema som beskriver den planerade medicinska behandlingen.
Målet är att följa protokollets tidsplan. Det är dock inte helt ovanligt att behandlingar måste skjutas upp. Det händer t.ex. vid låga blodvärden och infektioner. Det kan kännas oroligt att behandlingen inte genomförs som planerat men beslutet tas alltid med tanke på barnets bästa.

Diarré

Cytostatika, strålbehandling mot buken, antibiotika eller infektion kan orsaka diarré. Mjölkprodukter, blåbärsoppa och te är stoppande kost. Det är viktigt att ersätta de vätskeförluster som diarréer medför. Tänk på att mindre barn är mer känsliga för uttorkning. Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation och slöhet. Diarréer utan känd orsak ska alltid föranleda sjukhuskontakt. Maginfektion som kräver sjukhusvård behandlas oftast på infektionsavdelning.

Feber

Under den tiden då barnet regelbundet behandlas med cytostatika är det viktigt att vara observant på om feber uppstår. Temp över 38°C ska alltid leda till kontakt med barncancerenheten. Febernedsättande mediciner ska aldrig ges utan diskussion med läkare. Om läkare ordinerar febernedsättande ska främst Paracetamol (Alvedon eller Panodil m.fl.) användas. Acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) ska undvikas då det kan påverka trombocyterna, öka blödningsbenägenheten och irritera magslemhinnan.

Vid temptagning rekommenderas användning av axillär (armhålan) termometer eftersom behandlingen kan göra att slemhinnorna i mun och tarm är känsliga. Termometer delas ut till alla familjer vid första behandlingstillfället.

Vid feber bör barnet dricka extra mycket. Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation, slöhet och apati. Det är också viktigt att det är svalt i rummet och att barnet inte har så mycket på sig, så att kroppen kan göra sig av med all överskottsvärme.

Ett halvår efter att barnets behandling har avslutats helt gäller samma regler som för friska barn, att feber kring 39°C i tre dagar alltid ska föranleda sjukvårdskontakt. Febernedsättande medel ges då vid temp över 39°C och om barnet är påverkat av sin feber.

Fysisk aktivitet

Aktuell forskning visar att fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer enbart har positiva effekter. Förutom ökad fysisk funktion, hjärt-lung kapacitet och muskelstyrka, som i sin tur minskar trötthet, ökar mängden endorfiner och tillväxtfaktorer som gynnar tillfrisknandet. Det är nästan alltid rätt att uppmuntra fysisk aktivitet.

Förkylning

Förkylning utgör inget större problem för barn som behandlas för cancer jämfört med andra barn.

Förstoppning

Vissa cytostatika, framför allt Vincristin, kan orsaka förstoppning. Det är bäst att försöka förebygga med lösande kost såsom katrinplommon, messmör, rotfrukter och fibrer. Ofta ordinerar läkaren även laxermedel. Vid förstoppning kan läkaren ordinera ett lavemang. Ring barncancerenheten vid akuta besvär.

1177 Vårdguidens information om förstoppning hos barn.

Gångsvårigheter

Vincristin kan orsaka bensmärtor och gångsvårigheter. Mindre barn kanske slutar att gå under en period. Smärtan går oftast över med hjälp av Paracetamol (te.x. Alvedon och Panodil). Glöm inte att tala om detta för läkaren vid nästa sjukhusbesök.

Håravfall

Både cytostatika och strålbehandling mot huvudet orsakar håravfall. Det är svårt att förutsäga hur mycket av håret som kommer att falla av och hur snabbt. Det är individuellt och beror det på vilken typ av medicin som ges. Håret brukar snabbt komma tillbaka efter avslutad cytostatikabehandling. Detta gäller inte alltid efter strålbehandling. Ögonfransar och ögonbryn samt övrigt hår på kroppen brukar inte påverkas i samma utsträckning.

Möjlighet till perukremiss finns och ordnas av konsultsjuksköterskorna

Illamående och kräkningar

Vid cytostatika- och viss strålbehandling är illamående en vanlig biverkning. Mediciner mot illamående och extra intravenös vätska ges under cytostatikabehandlingen. Medicinerna ges ofta både före, under och ibland några dagar efter avslutad kur.

Kortison

Prednisolon, Betapred, Dexametason och Pediapred är exempel på kortison som används vid behandling av leukemi/lymfom/LCH som ett komplement till cytostatika. Kortison tar även bort feber och andra infektionssymtom och kan dämpa svullnad.

Biverkningar av kortison kan vara en ökad hunger och därigenom en tillfällig viktökning. De som tar kortison kan få ett speciellt utseende med runt ansikte och ökad vikt (cushing) som försvinner efter avslutad behandling. Magslemhinnan kan irriteras och det finns risk för magkatarr och magsår, därför rekommenderas regelbundna måltider och mellanmål samt medicin mot magkatarr. Även humöret kan påverkas av kortison, med snabba svängningar mellan upprymdhet och nedstämdhet. Biverkningarna är övergående.

Perioderna med kortisonbehandling upplevs av många som krävande, inte minst för barnen. Det är jobbigt att alltid vara hungrig, ändra utseende och känna hur humöret ändras hela tiden. Ibland är det svårt att få barnet att ta kortisontabletterna. Att vägra ta medicinen kan delvis vara ett sätt att protestera mot allt som för tillfället är jobbigt.

Kortisontabletterna smakar illa, särskilt om de krossas. Många tycker att en hel tablett, även till mindre barn, fungerar bäst om de genast efteråt får något att skölja ner den med. Det gäller att prova sig fram och hitta sin egen lösning. Tänk på att vid blandning av en krossad tablett med till exempel sylt, banan eller choklad finns det risk att barnet aldrig någonsin vill äta det senare. Det är ovanligt att problem med att ta tabletterna pågår under en längre tid. Om det är stora problem att svälja tabletter finns hjälpmedlet Medcoat i form av ett smaksatt hölje. Kortison finns numera även i flytande form (Pedipred). Prova er fram vad som fungerar bäst. I undantagsfall kan medicinen ges via en nasogastrisk sond.

Kortison är ett ämne som finns normalt i kroppen. Om extra kortison tillförs kroppen minskar den egna produktionen. Efter att ha ätit kortison under en längre tid är det därför viktigt att inte sluta plötsligt, för då hinner inte kroppen komma igång med sin egen kortisontillverkning. Medicinen minskas därför successivt efter ett schema som fås av läkaren.

Käkbesvär

Vincristin kan orsaka smärta och svårighet att öppna munnen. Tala med läkare om problem uppstår.

Läkarintyg

Om intyg av något slag behövs, glöm då inte att be om det vid läkarbesök.

Mukosit

Munslemhinnans celler tillhör de som påverkas av cytostatika och strålbehandling mot munnen. Slemhinnan blir känslig och risken för blåsor och sår i munnen ökar. Blåsorna och såren gör ont och kan bli infekterade, därför är noggrann munhygien extra viktig. Ibland gör det så ont att det inte går att varken äta eller borsta tänderna. Munsköljning måste ibland ersätta tandborstningen. Att suga på is eller isglass under pågående cytostatikabehandling har visat sig ha en positiv effekt på slemhinnan.

God smärtlindring är viktig. Munsköljning med Andolex är både antiseptisk och smärtstillande, men skall ej sväljas då det innehåller alkohol. Xylocain-gel, gurgelvatten eller flytande Paracetamol (Alvedon, Panodil) kan, framför allt före måltid, lindra smärtan om det hålls kvar i munnen ett tag innan det sväljs. Ibland behövs starkare smärtlindrande mediciner. Kontakta sjukvården om smärtlindringen ej är tillräcklig.

Nedstämdhet och deppighet

Att vara svårt sjuk eller att ha ett svårt sjukt barn innebär en stor psykisk press. Oron och ovissheten är tung att bära. Alla sviktar någon gång i att orka vara optimistisk. Vissa funderingar är lättare att tala om med någon person utanför familjen. Förutom personalen på avdelningen finns kurator och sjukhuspräst som kan fungera som samtalskontakter. Dessutom kan familjen remitteras till psykolog på Barn och Ungdomspsykiatrin (BUP) på sjukhuset eller på hemorten. Tveka inte att ta upp detta vid nästa sjukhusbesök.

Barncancerfonden Stockholm/Gotland har flera grupper som kan ge stöd.
Här finns deras stödgrupper

För de äldre barnen rekommenderas även Ung Cancer

Syskon kan få stöd via enhetens syskonstödjare och/eller Barncancerfonden Stockholm/Gotlands syskongrupp.

Syskonstödjare Maria Lints:
Telefon: 076-204 57 14
Mail: marialints@sll.se

Barncancerfonden Stockholm/Gotlands syskongrupp.

Många blir förvånade över att oron till och med kan öka när den intensiva behandlingen är slut. Då finns inget behandlingsschema och sjukhusbesöken sker mer sällan.

Skola / förskola

Barn med cancer får gå i skola och förskola under pågående behandling; det är allmäntillståndet som avgör. Många vittnar om vikten av att bibehålla sitt normala sociala liv så mycket som möjligt och ingen mår bra av att isoleras. Strävan är att barnet ska vara i skola och på förskola så mycket som möjligt. Barnet vet oftast bäst själv hur mycket det orkar och att gå i skolan och träffa sina kamrater ger ökad energi. Om barnet mår bra är det alltid rätt att uppmuntra skola, förskola och fysisk aktivitet.

Trots att det pratas om infektionskänslighet, nedsatt immunförsvar och låga vita blodkroppar är barnet inte mer känsligt än andra barn för smitta av de "vanliga" infektionerna som finns i skolan. De infektioner som kräver behandling orsakas oftast av barnets egna bakterier, på hud och slemhinnor, som normalt inte orsakar infektion.

Om barnet under en längre tid inte kan gå i skolan finns det möjlighet till hemundervisning. Skolan gör en egen bedömning utifrån behov. På sjukhuset erbjuds sjukhusskola när barnet är inlagt. Tänk på att det är hemskolan och inte de närstående som ansvarar för barnets undervisning. Uppmuntra till direktkontakt mellan hemskolans lärare och barnet.

Se film om sjukhusskolan.

Konsultsjuksköterskorna hjälper er med information till skola och förskola.

Smakförändringar

Smakförändringar kan förekomma under cytostatikabehandling. Många beskriver en eftersmak av metall eller liknande. Det är inte alls ovanligt att barnet till och med undviker favoriträtten, eftersom den inte smakar som vanligt. Många längtar efter kryddstark och/eller salt mat.

Läs mer om Mat vid behandling av barncancer här

Smärta

Vid smärta utan känd orsak ska inte smärtstillande ges eftersom det kan försvåra möjligheten att ta reda på orsaken. Diskutera först med sjuksköterska eller läkare.

Mot smärta av känd orsak ges i första hand Paracetamol (Alvedon, Panodil m.fl.). Det är snällt mot magen. Undvik acetylsalicylsyra (Treo, Magnecyl, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) eftersom det kan påverka magslemhinnan och trombocyterna. Magont kan förvärras av acetylsalicylika.

Vid långvarig smärta och t.ex. efter en operation ordineras barnet smärtstillande medicin på bestämda klockslag för att förebygga smärta. Genom att förebygga smärta kan doser och biverkningar minskas.

Solkänslighet

Strålbehandling och vissa cytostatika gör huden känslig mot solljus. Strålbehandlad hud ska, på grund av ökad risk för brännskada, skyddas från direkt solljus under ett år efter avslutad behandling. Under och en vecka efter behandling med läkemedlet Methotrexate/Emthexate ska huden skyddas mot direkt solljus. Använd solhatt, långärmat och hög solskyddsfaktor.

Streptokocker

Streptokocker behandlas med antibiotika och brukar inte orsaka större problem för barn som behandlas för cancer än för andra barn.

Trötthet

Barn som behandlas för cancer blir periodvis trötta. Men tänk på att inte inaktivera barnet för att förebygga trötthet! Barnen blir, i all välmening, ständigt påminda om att de borde vara trötta och uppmanade att vila. Det är inte farligt att bli trött, men det är däremot inte bra att bli passiviserad i onödan. Barnen vet bäst vad de orkar och inaktivitet orsakar trötthet. Det har länge varit känt att aktivitet är viktigt för barns utveckling. Dessutom påvisar aktuell forskning enbart positiva effekter av fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer. Aktivitet är det enda kända botemedlet mot vissa typer av trötthet, s.k. fatigue, som är förknippade med cytostatika- och strålbehandling.

Urinvägsinfektion

Om det svider när barnet kissar och barnet kissar oftare än vanligt kan det bero på en urinvägsinfektion. Urinen är då oftast mörkare än vanligt och luktar illa. Kontakta sjukvården för provtagning och eventuell medicinering.

Utlandsresa

Barn med cancer får resa på utlandssemester om behandling och allmäntillstånd tillåter. Rådgör med behandlande läkare, bland annat om resmål. Tänk på att sjukvård i ett annat land kan medföra viss olägenhet, både medicinsk, psykosocial och ekonomisk. Det är viktigt att ha ett fullgott försäkringsskydd.

Vaccinationer

Vaccinationer ges inte till barn som är under pågående behandling för cancer. Efter avslutad behandling ges individuella rekommendationer av läkare på Barncancerenheten.

Vattkoppor

Grundregel

Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården. Vid vattkoppsfall i familjen ska sjukhuset kontaktas för individuell bedömning.

Vid första besöket på barncancerenheten tas ett blodprov för att se om barnet är immun mot vattkoppor.

Barn som har immunitet mot vattkoppor
Om barnet har immunitet mot vattkoppor rekommenderas inga restriktioner för socialt liv.

Barn som saknar immunitet mot vattkoppor
Om barnet saknar antikroppar mot vattkoppor ska skola och förskola informeras om att de ska kontakta familjen om barnet kan ha varit utsatt för vattkoppssmitta. De närstående kontaktar i sin tur sjukhuset för individuell bedömning. Denna regel gäller upp till sex månader efter avslutad behandling.

Vattkoppssmitta
När det cytostatikabehandlade barnet träffat någon som har vattkoppor eller som samma dag eller dagen efter insjuknat i vattkoppor är det risk för att barnet blivit smittat. Ett minskat immunförsvar gör att vattkopporna kan bli besvärliga och därför ska sjukhuset alltid kontaktas för individuell bedömning. Läkaren beslutar om åtgärd.

Vattkoppor är mycket smittsamt. Det smittar som mest innan det bryter ut. På Barncancerenheten betraktas den som utsatts för vattkoppssmitta som smittsam fr.o.m. 10 dagar och t.o.m 21 dagar efter smittotillfället. Den som har vattkoppor smittar så länge kopporna inte har torkat, 5-7 dagar. Under den tiden, då smittsamhet inte kan uteslutas, får barnet inte komma till Barncancerenheten. Under inkubationstiden kan det vara nödvändigt att skjuta upp cytostatikabehandling.

BARN MED MISSTÄNKTA VATTKOPPOR FÅR EJ VISTAS PÅ MOTTAGNINGEN ELLER AVDELNINGEN.

Om det cancersjuka barnet får vattkoppor
Förr, innan det fanns mediciner mot vattkoppor kunde det vara farligt för barn som behandlades med cytostatika. Vattkoppor hos cytostatikabehandlade barn ska behandlas och behandlingen ges på infektionsavdelning. De första dagarna är behandlingen intravenös och därefter ges tabletter hemma.

Vaccin mot vattkoppor är ett levande försvagat vaccin som inte ska ges till cancersjuka barn men eventuellt till syskon för att minska risken för smitta.
Vaccinet ges av sjuksköterska t.ex. på vårdcentral.

För att läsa om sambandet mellan vattkoppor och bältros, se avsnittet om bältros.

Vitaminer

Vitaminer är ingenting som vi varken rekommenderar eller motsätter oss. En viss typ av B-vitamin (Folsyra) får inte ges vid Methotrexate (Emthexate) behandling.