A - Ö

-->Besök på Barnakuten

Vid feber över 38 grader ska man alltid ta kontakt med Barnokologen. Bedömer ansvarig läkare att barnet behöver komma in till sjukhus åker ni till Barnakuten.

Barnonkologen informerar barnakuten om att ni är på ingång och ditt barns namn skrivs upp på akutens lista. Gå in genom entrén och fram till informationsdisken så hänvisas ni till ett enskilt rum för inskrivning och läkarbedömning.

Barnakuten är rätt plats att vara på när ditt barn behöver akut vård. Där finns rätt kompetens för att ta hand om akut sjuka barn med infektioner, smärtor och andra komplikationer relaterade till cytostatikabehandling. Målsättningen är att ge barn från Barnonkologen snabb bedömning och vård. Samtidigt ges tid att se över platssituationen på sjukhuset samt färdigställande av sängplats. Om det inte finns lediga vårdplatser på plan 12 tilldelas vårdplats på andra slutenvårdsavdelningar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, i Solna eller Huddinge.

Att barn under pågående cytostatikabehandling helst inte ska vistas i väntrummet på barnakuten beror mer på barnets allmäntillstånd än risken att bli smittad av någon i väntrummet.

Om ditt barn använder Emlasalva, glöm då inte att sätta Emla över venporten i hemmet innan ni åker till barnakuten.

Öppen- och slutenvård är avgiftsfri för barn och unga under 18 år.
Undantag: besök på sjukhusens akutmottagningar, inklusive Närakuten Barn på Karolinska. Mer information här.

1177

A

Almers hus

På Almers hus i Varberg erbjuds barn och familjer en veckas rekreation och avkoppling för att hämta kraft. Barncancerfonden står för vistelsen och resan till och från Almers hus.

Här ansöker du

Se film om Almers hus

Kontaktpersoner på Barnonkologen i Stockholm är Annette Carlsson och Martina Tanskanen.

Mail: annette.carlsson@regionstockholm.se
Mail: martina.tanskanen@regionstockholm.se

Allmäntillstånd

Vi uppmuntrar till att leva som vanligt trots cancersjukdomen. Det är barnets allmäntillstånd som avgör vad barnet kan göra. Barnet vet bäst själv hur mycket han/hon orkar. Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården.

Alltid öppet (app för digitala vårdkontakter)

Alltid öppet är Region Stockholms app för digitala vårdkontakter. Här kan du möta vården på ett sätt som passar dig, och på en tid som du själv väljer.

Genom Alltid öppet kan du kontakta Barnonkologen Plan 12.

Här finns information om Alltid öppet och länkar till att ladda ner appen.
I appen trycker du på Vårdenheter (i menyn längst ned) och söker på Mottagning Barncancer.

Ombud för barn
Om du är vårdnadshavare till barn under 13 år kan du vara ombud för barnet i Alltid öppet. Då kan du hantera barnets ärenden, till exempel komma i kontakt med och få information från vården via appen. 
Du anmäler dig som ombud direkt i Alltid öppet-appen, via knappen "Agera ombud för ditt barn".

Akuta ärenden tas inte via Alltid öppet.

Anestesimottagning

Ligger på plan 6, C6:34. Där träffar ni narkosläkare inför operation el dyl.

Till Narkoswebben

Apotek

Apotek finns i huvudentrén på sjukhuset, Eugeniavägen 3. Information om aktuella öppettider hittar du här.

Det finns fler apotek på sjukhusområdet samt runt Torsplan.

Aptitlöshet

Aptitlöshet drabbar de flesta någon gång under cytostatikakurerna.
Det beror dels på illamående och dels på smakförändringar orsakat av medicinen.
Barnen beskriver någon sorts obehaglig eftersmak varför det kan vara en bra idé att undvika tidigare favoriträtter under behandlingsdagarna. Många längtar efter stark och salt mat. Det är inte ovanligt att barnen har perioder då de bara vill ha en och samma maträtt.

Principen om en god kost gäller i hög grad även barn som behandlas för cancer, men i vissa lägen kan det vara nödvändigt att frångå den för att få i sig något överhuvudtaget. Servera små portioner. Vätska i alla former (glass!) är viktigt.

Många förknippar behandling för cancersjukdomar med s.k. nutritionsproblem i betydelsen undernäring. Majoriteten av dessa barn får inte nutritionsproblem. Tillfällig aptitlöshet brukar inte innebära risk för undernäring men det är viktigt att sjukvården tidigt identifierar de som verkligen löper risk för nutritionsproblem för att sätta in förebyggande åtgärder. Då kan det bli aktuellt med tillförsel av extra näring via dropp, sond i näsan eller "knapp" på magen. Om barnet inte får i sig tillräckligt med näring är det viktigt att diskutera det med sjukvårdspersonalen.

Det är väldigt svårt att som närstående se att barnet inte äter, speciellt när det är sjukt. Oavsett om barnet har problem med maten eller inte så är det viktigt att undvika tjat om att barnet ska äta, vilket kan ha motsatt effekt. Hur lite barnen än äter måste de få lugna stunder och tänka på annat. Olust kring mat kan tyvärr finnas kvar i framtiden. Detta är ytterligare ett argument för att rätt åtgärder mot nutritionsproblem sätts in där de behövs.

Tänk på att motvilja mot att äta kan bero på blåsor i munnen. Glöm inte att ta upp det med sjukvårdspersonalen.

Arbetsterapi

Arbetsterapi syftar till att möjliggöra aktivitet och delaktighet där individen ska kunna bli så självständig som möjligt i de vardagsaktiviteter man behöver och vill göra.
Exempel på vardagsaktiviteter är personlig vård, skola, arbete, fritid och lek.

B

Bad

Barn med cancer får bada i badkar, badhus, sjö och hav, allmäntillståndet avgör.

Barncancerfonden

Barncancerfonden verkar för att ge stöd till forskning och utveckling inom barncancervården, utarbeta och sprida utbildning, fortbildning och information.

Telefon 08-584 209 00

Barncancerfonden webbsida
Blogg
E-post
Facebook
Twitter
YouTube

Barncancerfonden Stockholm Gotland

Barncancerfonden Stockholm Gotland är en ideell stödförening som bedriver verksamhet för alla som bor i Stockholm och Gotland med omnejd.

Deras uppgift är att informera och ge stöd till de barn och familjer som drabbas av barncancer och att använda deras samlade kunskap om att vara sjuk i barncancer, eller ha ett cancersjukt barn, för att förbättra vården.

Telefon 076-879 67 39

Barncancerfonden webbsida
Kalendarium
Facebook
E-post
Twitter
Instagram

Om Barncancerwebben

Barncancerwebben har sitt ursprung i Barncancerappen som utvecklades 2016 och är framtagen av Barnonkologen i Stockholm, i samarbete med Barncancerfonden.
På Barncancerwebben finns information till barn, föräldrar och närstående som vårdas på Barnonkologen i Stockholm.

Har du synpunkter på Barncancerwebben.

Barncancerappen, sedan 2016-02-01.
Barncancerwebben, sedan 2021-04-01.

Behandlingsprotokoll

Barnets behandlingsprotokoll är ett schema som beskriver den planerade medicinska behandlingen.
Målet är att följa protokollets tidsplan. Det är dock inte helt ovanligt att behandlingar måste skjutas upp. Det händer t.ex. vid låga blodvärden och infektioner. Det kan kännas oroligt att behandlingen inte genomförs som planerat men beslutet tas alltid med tanke på barnets bästa.

Bensmärtor

Vanligaste orsaken till bensmärtor vid cytostatikabehandling är Vincristin. Bensmärtor kan även bero på vanlig växtvärk. Paracetamol (Alvedon, Panodil) hjälper oftast i båda fallen. Ibland kan även annan smärtlindrande medicin behövas.

Besök på avdelningen

Det finns inga bestämda besökstider. Antal och längd anpassas till det sjuka barnet. Det är bra för syskon, kompisar och andra i barnets närhet att se hur det är på sjukhuset. Vid infektionssäsong och under pandemier har vi dock besöksförbud under en begränsad tid. Detta gäller hela barnsjukhuset.

Bibliotek

Bibliotek finns till vänster om receptionen på entréplanet (Plan 3) på Eugeniavägen 23.
Biblioteksvagnen kommer till avdelningen varje vecka.

Blekhet, trötthet och aptitlöshet

Blodbrist. d.v.s. en brist på hemoglobin (Hb) i blodet, kan orsaka blekhet, trötthet och aptitlöshet. Det förekommer vid flera sjukdomar och kan vara en biverkning av cytostatika. Vid blodbrist ges blodtransfusion som ett dropp. Mängden blod som ges beror på barnets vikt. Blodet höjer Hb-värdet och barnet blir ofta märkbart piggare.

Blod och blödning

Näsblödning:
Under cytostatikabehandling kan näsblödning förekomma på grund av lågt trombocytvärde.
Vid näsblödning; sitt framåtlutad och tryck ihop näsvingarna. Tamponad d.v.s. en hårt packad tuss (t.ex. kompress), som förs in i näsborren och trycker på det blödande blodkärlet, brukar vara effektivt. Matolja på tamponaden gör att den inte torkar och river upp såret igen när den tas bort. Spongostan är den typ av färdig tamponad som finns att köpa på apoteket. Om blödningen inte slutar efter konstant tryck mer än 15 minuter, ska sjukvården kontaktas. Ibland kan en öronläkare behöva "etsa" ihop det skadade blodkärlet.

Blod i avföringen:
Ljusrött blod i avföringen kan tyda på sprickor, "fissurer", i ändtarmens slemhinna. Fissurer är vanligt vid förstoppning. Vid fissurer finns det salva att använda och kan köpas på apoteket. Mörk eller svart avföring kan bero på att det blöder högre upp i tarmen. Kontakta sjukvården om blod i avföringen misstänks. Tänk på att vissa maträtter, som rödbetor, och vissa mediciner, t.ex. järn, missfärgar avföringen.

Blodiga kräkningar:
Blodiga kräkningar är ovanligt och ska föranleda kontakt med sjukvården.

Blod i urinen:
Att urinen är rosa, röd eller brun kan bero på att den innehåller blod. Viss cytostatika kan skada slemhinnan i urinblåsan, därför ges alltid rikligt med vätska och medicin som skyddar urinblåsan. Tänk på att rödfärgade cytostatika färgar urinen röd och gulfärgad cytostatika kan göra urinen mörkare gul. Även rödbetor kan färga urinen röd.

Blodprovtagning

Ordinerade blodprover kan tas på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 (bredvid Pressbyrån) eller på en provtagningsenhet närmare hemmet.

På provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 finns nummerlapp för barn. Det finns möjlighet att boka tid (via 1177) för provtagning på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3.

Blåmärken

Trombocytbrist leder till ökad risk för blåmärken, blödning under huden, som kan uppstå utan känd orsak. Då kan även näs- och tandköttsblödning förekomma. Ibland ges då trombocyttransfusion som dropp. Vid ökat antal blåmärken och/eller näs – och tandköttsblödning ska sjukvården kontaktas.

Buzzy Bee

Buzzy Bee är en liten vibrerande plastdosa som ser ut som ett bi med kylda små vingar.

Buzzy Bee kan användas i stället för Emlakräm/plåster i samband med nålsättning. Vibrationerna från dosan tillsammans med kylan gör att nervsignalerna är upptagna med detta och inte reagerar eller reagerar lika starkt på smärtan vid platsen där Buzzy Bee sitter.

Bältros

Bältros ger karaktäristiska blåsor och angriper oftast endast en begränsad del av ena halvan av kroppen och är inte speciellt smittsamt. Bältros kan bara uppstå hos den som tidigare haft vattkoppor. Vattkoppsviruset, som alltid finns kvar i kroppen, kan aktiveras och då orsaka bältros. Bältros beror följaktligen inte på smitta men kan i sin tur smitta och orsaka vattkoppor. Risken för smitta är dock liten. Alla oklara utslag och blåsor ska alltid leda till kontakt med sjukvården.

C

CAST

Till CAST (Centrum för Allogen Stamcellstransplantation) kommer barn, som ska genomgå en allogen stamcellstransplantation, för behandling av till exempel leukemi och lymfom eller immunbristsjukdom med flera. En allogen stamcellstransplantation går ut på att en patients sjuka blodbildning och immunförsvar byts ut mot ett friskt system från en donator.

Läs mer här

Centrala infarter

En central venkateter (CVK) opereras in för att underlätta långvarig behandling och för att undvika många stick. Det är en plastslang som opereras in via huden i ett större blodkärl som går till hjärtat. Den används till blodprovtagning och medicinering. Det finns olika typer av CVK:er och en del kan sitta kvar en längre tid.
Om barnet har en CVK rekommenderas inte bad.

En central dialyskateter (CDK) är en grövre form av CVK som används när det finns ett behov av att skörda stamceller.
Om barnet har en CDK rekommenderas inte bad.

En subkutan venport (SVP) opereras in för att underlätta långvarig behandling. Det är en dosa som opereras in under huden (oftast på bröstkorgen). Dosan ansluts till en plastslang som läggs i ett större blodkärl som går till hjärtat. När dosan används sätts en nål genom huden. Nålen hålls kvar i dosan med hjälp av ett gummimembran, samt ett förband.
Om barnet har nål i SVP rekommenderas inte bad.

En PICC-line är en perifert inlagd central venkateter i form av en tunn plastslang som förs in i ett blodkärl på överarmen. 

Clowner

Clowner kommer till avdelningen ett par gånger i veckan.

Till clownmedicin på Karolinska

Till Clownmedicin

Cytostatika, allmänt om

Cytostatika är läkemedel som används huvudsakligen för behandling av olika cancersjukdomar. Läkemedel är ämnen som vår kropp inte känner igen och därför försöker bryta ner till vattenlösliga substanser som kan utsöndras. Liksom andra läkemedel fördelar sig cytostatika till alla kroppsvätskor, bland annat kräkningar, avföring, urin, svett, saliv och spermier. Det är känt att cytostatika, både som ursprungligt läkemedel och som nedbrytningsprodukt, är toxiskt och kan finnas i kroppsvätskor upp till 72 timmar efter intag.

Det är av stor betydelse att vidta försiktighetsåtgärder vid hantering av utsöndringar såsom urin, avföring, svett eller kräkningar, som kommer från personer som behandlas med cytostatika.

Viktigt att handha en god handhygien vid kontakt med utsöndringar, tvätta därför händerna noga med tvål och vatten.

Cytostatikatabletter / kapslar 

Cytostatikatabletter/kapslar ska som regel inte delas eller krossas.

För att få korrekt dos till barn kan det ändå bli nödvändigt. Gravida och kvinnor i fertil ålder bör undvika att göra detta. Om tabletterna/kapslarna inte krossas eller delas kan tabletterna tas upp med sked ur burken. Använd engångssked eller diska skeden efteråt, och tvätta händerna med tvål och vatten. Cytostatikatabletter som inte använts ska lämnas tillbaka till Apoteket för kassering.

Läs mer om Cytostatika

Kräkning

Vid kräkning, i samband med och 72 timmar efter cytostatikabehandling används om möjligt engångstrasor och ytan tvättas med rengöringsmedel och vatten. Avfall läggs i plastpåse och slängs som vanliga sopor.

Tvätt

Alla textilier som kommit i kontakt med urin, avföring, kräkningar och/eller svettningar under och 72 timmar efter cytostatikabehandling tvättas direkt med vanligt tvättmedel. Det finns ingen anledning att tvätta i högre temperatur än rekommenderat. Följ tvättråden. Om det inte finns möjlighet att tvätta med en gång kan tvätten blötläggas och/eller förvaras i en sluten plastpåse tills den tvättas.

Urin & avföring

Vid spill av urin och avföring under och 72 timmar efter intravenös cytostatikabehandling används om möjligt engångstrasor och ytan tvättas med rengöringsmedel och vatten. Avfall, även blöja, läggs i en plastpåse och slängs direkt i sophanteringen. Eventuella kateterpåsar/stomipåsar knyts ihop utan att tömmas, läggs i en plastpåse och slängs direkt i sophanteringen.

Cytostatika, läkemedelsinformation

Här hittar du läkemedelsinformation till patienter per behandlingsprotokoll.

D

Dagvård

Behandling eller undersökning under dagtid som inte kräver övernattning på sjukhus.

Diarré

Cytostatika, strålbehandling mot buken, antibiotika eller infektion kan orsaka diarré. Mjölkprodukter, blåbärsoppa och te är stoppande kost. Det är viktigt att ersätta de vätskeförluster som diarréer medför. Tänk på att mindre barn är mer känsliga för uttorkning. Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation och slöhet. Diarréer utan känd orsak ska alltid föranleda sjukhuskontakt. Maginfektion som kräver sjukhusvård behandlas oftast på infektionsavdelning.

Dietist

Dietist kan med sina specialkunskaper om kost ge matråd utifrån den enskildes diagnos och individuella behov.

Vid kontakt med Dietistmottagningen Barn Solna går det bra att använda 1177. Där kan ni få hjälp med icke akut rådgivning, avboka besök, förskrivning av nutritionsprodukter eller lämna uppgifter på barnets aktuella längd eller vikt.

Telefonnummer till Dietistmottagningen:
08-123 775 62

E

Egen bil

Vid transport med egen bil till och från sjukhuset kan milersättning fås. Be vårdgivaren om ett intyg för sjukreseersättning. Prata med receptionen på plan 12 eller din konsultsjuksköterska.

Elektronisk kallelse

Så här fungerar det när du får en elektronisk kallelse i appen Alltid öppet.
Instruktionsfilm.

F

Familjevåningen

I mån av plats finns en familjevåning tillgänglig för familjer som inte bor i Stockholmsområdet.

Fasta

Barnet får inte äta eller dricka under ett visst antal timmar före vissa provtagningar, undersökningar och inför narkos.

Fastetider före narkos:

6 timmar: Yoghurt, välling, sondnäring, mjölk, juice.

4 timmar: Bröstmjölk, modersmjölksersättning.

1 timme: Klara drycker = vatten, saft, te (utan mjölk), kolsyrad läsk.

Feber

Under den tiden då barnet regelbundet behandlas med cytostatika är det viktigt att vara observant på om feber uppstår. Temp över 38°C ska alltid leda till kontakt med barncancerenheten. Febernedsättande mediciner ska aldrig ges utan diskussion med läkare. Om läkare ordinerar febernedsättande ska främst Paracetamol (Alvedon eller Panodil m.fl.) användas. Acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) ska undvikas då det kan påverka trombocyterna, öka blödningsbenägenheten och irritera magslemhinnan.

Vid temptagning rekommenderas användning av axillär (armhålan) termometer eftersom behandlingen kan göra att slemhinnorna i mun och tarm är känsliga. Termometer delas ut till alla familjer vid första behandlingstillfället.

Vid feber bör barnet dricka extra mycket. Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation, slöhet och apati. Det är också viktigt att det är svalt i rummet och att barnet inte har så mycket på sig, så att kroppen kan göra sig av med all överskottsvärme.

Ett halvår efter att barnets behandling har avslutats helt gäller samma regler som för friska barn, att feber kring 39°C i tre dagar alltid ska föranleda sjukvårdskontakt. Febernedsättande medel ges då vid temp över 39°C och om barnet är påverkat av sin feber.

Film om cytostatikabehandling (Låtsaskompisarna)

Se filmen.

Film om strålbehandling (Låtsaskompisarna)

Se filmen.

Film om Vad är cancer? (Låtsaskompisarna)

Se filmen.

Fonder och stiftelser

Några bra-att-ha länkar. Viktigt att läsa ansökningsreglerna för olika fonder/stiftelser innan ansökan genomförs. Ta gärna hjälp av avdelningens kuratorer.

www.curo.nu

www.minstoradag.org/ansok
(Du som är 4-18 år och har en svår sjukdom kan ansöka till Min Stora Dags gruppaktiviteter)

www.stiftelser.lst.se
(En söksida för att hitta fonder och stiftelser)

Fotografering / filmning

Vid fotografering/filmning på sjukhuset behöver du se till att alla som medverkar har gett sitt samtycke. 

Fysioterapi / Sjukgymnastik

Fysioterapeuterna undersöker, bedömer, behandlar och erbjuder träning efter barnets specifika behov. De medverkar även till att utprova och anpassa olika typer av hjälpmedel och har ett gott samarbete med andra barnfysioterapeuter på kommun-, läns- och riksnivå.

Fysioterapimottagningen finns både på gamla Astrid Lindgrens barnsjukhus (Q-huset) och på det nya sjukhuset (Gävlegatan 55). Kontrollera adressen noga i kallelsen vid besök i Solna.

Första kontakten förmedlas via personalen.

Kontakt: 08-123 776 12

Läs mer

Fysisk aktivitet

Aktuell forskning visar att fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer enbart har positiva effekter. Förutom ökad fysisk funktion, hjärt-lung kapacitet och muskelstyrka, som i sin tur minskar trötthet, ökar mängden endorfiner och tillväxtfaktorer som gynnar tillfrisknandet. Det är nästan alltid rätt att uppmuntra fysisk aktivitet.

Se även avsnittet om Trötthet.

Förkylning

Förkylning utgör inget större problem för barn som behandlas för cancer jämfört med andra barn.

Förstoppning

Vissa cytostatika, framför allt Vincristin, kan orsaka förstoppning. Det är bäst att försöka förebygga med lösande kost såsom katrinplommon, messmör, rotfrukter och fibrer. Ofta ordinerar läkaren även laxermedel. Vid förstoppning kan läkaren ordinera ett lavemang. Ring barncancerenheten vid akuta besvär.

1177s information om förstoppning hos barn.

G

Gångsvårigheter

Vincristin kan orsaka bensmärtor och gångsvårigheter. Mindre barn kanske slutar att gå under en period. Smärtan går oftast över med hjälp av Paracetamol (te.x. Alvedon och Panodil). Glöm inte att tala om detta för läkaren vid nästa sjukhusbesök.

H

Hitta till Barnonkologen

Besöksadress:
Karolinska Universitetssjukhuset
Eugeniavägen 23, C12:33 (slutenvård/dagvård/mottagning)
171 64 Solna
Telefon: 08-123 780 84

Postadress:
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Barnonkologi, Barn plan 12, C12:33
171 76 Stockholm

Faxnummer till Barn 12:
08-123 732 83

Närmaste busshållplats:
Karolinska Sjukhuset Eugeniavägen

Områdeskarta Karolinska, Solna

Google Maps

Områdeskarta Karolinska, Huddinge

SL reseplanerare

Hygien

Det är viktigt med god kropps-, mun- och handhygien. Tänk på att tvätta eller sprita händerna innan ni går ut från rummet, tar mat i köket eller går in i lekrummet. Glöm inte att tvätta OCH sprita händerna efter toalettbesök eller blöjbyte.

Utrymmet i patientrummet är begränsat och därför är det viktigt att hålla ordning, speciellt kring barnets säng och sängbord. Detta för att underlätta vid renbäddning av säng samt daglig rengöring av sängbord, sänggrindar och golvyta. Tänk även på att vårdpersonalen behöver avställningsytor i rummet.

För att minska risken att sprida bakterier på sjukhuset ska barnet vara påklätt, inklusive strumpor/skor, när de vistas utanför rummet. Det är viktigt att alla som vistas på avdelningen bär strumpor/skor.

Håravfall

Både cytostatika och strålbehandling mot huvudet orsakar håravfall. Det är svårt att förutsäga hur mycket av håret som kommer att falla av och hur snabbt. Det är individuellt och beror det på vilken typ av medicin som ges. Håret brukar snabbt komma tillbaka efter avslutad cytostatikabehandling. Detta gäller inte alltid efter strålbehandling. Ögonfransar och ögonbryn samt övrigt hår på kroppen brukar inte påverkas i samma utsträckning.

Det finns möjlighet att få bidrag till peruk. Perukremiss ordnas av konsultsjuksköterskorna.

Högkostnadsskydd / Frikort

Högkostnadsskydd finns för läkemedelsjukvård och sjukresor .

Högkostnadsskyddet och frikortet gäller även i andra landsting.

I

Illamående och kräkningar

Vid cytostatika- och viss strålbehandling är illamående en vanlig biverkning. Mediciner mot illamående och extra intravenös vätska ges under cytostatikabehandlingen. Medicinerna ges ofta både före, under och ibland några dagar efter avslutad kur.

Intramuskulär injektion

Injektion in i en muskel. Ges vanligtvis i låret eller i skinkan.

Intravenös injektion

Injektion in i blodbanan. Ges via subkutan venport (SVP), central venkateter (CVK), perifer venkateter (PVK), PICC-line eller Butterfly (en liten nål som sitter kvar i kärlet medan injektionen ges som sedan tas bort direkt efteråt).

J

Journalen

Läs om hur du kan läsa din eller ditt barns journal via 1177.

Du kan läsa barnets journal via nätet om barnet är yngre än 13 år. Du måste vara registrerad som barnets vårdnadshavare hos Skatteverket.
Logga först in i din egen journal. Klicka sedan på ditt barns namn under rubriken Växla journal.
Du kan även göra andra vårdärenden åt ditt barn genom att logga in på 1177.

Ibland kan du behöva läsa barnets journal på en särskild mottagning efter att barnet har fyllt 13 år. Kontakta mottagningen det gäller.
Det är verksamhetschefen eller en annan utsedd person som tar beslut om du får läsa barnets journal via nätet. Barnets vilja ska respekteras vid beslutet.

Du som är 13–15 år kan i vissa fall läsa din journal via nätet. Kontakta den mottagning där du har fått vård för att få hjälp.

K

Kateter

Plastslang som förs in i blodkärl (se perifer venkateter) eller urinrör (se urinkateter) eller t.ex. används vid sugning av svalget eller sondmatning.

Klockringning

Vid behandlingsavslut ges möjlighet att ringa i klockan på dagvården. Detta för att uppmärksamma att behandlingen är slut. Familjen väljer själva vilka anhöriga som ska närvara vid cermonin. Om så önskas så närvarar även personalen.

Klockringning bokas in eftermiddagar på vardagar efter familjens önskemål. Kontakta konsultsjuksköterska.

Läs om fotografering och filmining på sjukhuset.

Konsultsjuksköterska

Konsultsjuksköterskan fungerar som kontaktperson för familj och närstående. Ingår i teamet runt barnet/ungdomen och har ett nära samarbete med kontaktsjuksköterskan. Finns tillgänglig för frågor och funderingar som uppstår både hemma och på sjukhuset.

Förmedlar information till förskola, skola, närstående och syskon.

Konsultsjuksköterska inom barncancervård
Annica Filander 08-123 701 52
Ulrika Persson 08-123 725 22

Konsultsjuksköterska för barn med hjärntumörer
Elisabeth Björn 08-123 776 38
Lina Lundquist 08-123 749 92

Kontaktsjuksköterska

Kontaktsjuksköterskan fungerar som kontaktperson för familj och närstående. Ingår i teamet runt barnet/ungdomen och har ett nära samarbete med konsultsjuksköterskan. Finns tillgänglig för frågor och funderingar som uppstår både hemma och på sjukhuset.

Hjälper till att samordna vården under behandlingens olika steg.

Kontaktsjuksköterska inom barncancervård
Johanna Paulander (solida tumörer) 08-123 709 25
Lisa Lindheimer (solida tumörer) 08-123 709 25
Linnéa Håkansson (leukemi, lymfom, LCH) 08-123 747 96
Maria Östborg (leukemi, lymfom, LCH) 08-123 747 96

Kortison

Prednisolon, Betapred, Dexametason och Pediapred är exempel på kortison som används vid behandling av leukemi/lymfom/LCH som ett komplement till cytostatika. Kortison tar även bort feber och andra infektionssymtom och kan dämpa svullnad.

Biverkningar av kortison kan vara en ökad hunger och därigenom en tillfällig viktökning. De som tar kortison kan få ett förändrat utseende med runt ansikte och ökad vikt (cushing) som försvinner efter avslutad behandling. Magslemhinnan kan irriteras och det finns risk för magkatarr och magsår, därför rekommenderas regelbundna måltider och mellanmål samt medicin mot magkatarr. Även humöret kan påverkas av kortison, med snabba svängningar mellan upprymdhet och nedstämdhet. Biverkningarna är övergående. I vissa fall kan kvarstående hudbristningar uppstå.

Perioderna med kortisonbehandling upplevs av många som krävande, inte minst för barnen. Det är jobbigt att alltid vara hungrig, ändra utseende och känna hur humöret ändras hela tiden. Ibland är det svårt att få barnet att ta kortisontabletterna. Att vägra ta medicinen kan delvis vara ett sätt att protestera mot allt som för tillfället är jobbigt.

Kortisontabletterna smakar illa, särskilt om de krossas. Många tycker att en hel tablett, även till mindre barn, fungerar bäst om de genast efteråt får något att skölja ner den med. Det gäller att prova sig fram och hitta sin egen lösning. Tänk på att vid blandning av en krossad tablett med till exempel sylt, banan eller choklad finns det risk att barnet aldrig någonsin vill äta det senare. Det är ovanligt att problem med att ta tabletterna pågår under en längre tid. Om det är stora problem att svälja tabletter finns hjälpmedlet Medcoat i form av ett smaksatt hölje. I undantagsfall kan medicinen ges via en nasogastrisk sond.

Kortison är ett ämne som finns normalt i kroppen. Om extra kortison tillförs kroppen minskar den egna produktionen. Efter att ha ätit kortison under en längre tid är det därför viktigt att inte sluta plötsligt, för då hinner inte kroppen komma igång med sin egen kortisontillverkning. Medicinen minskas därför successivt efter ett schema som fås av läkaren.

Kurator

Sjukdom och olycksfall innebär förändringar i livet både för patient och närstående. Det kan medföra att behöva ställas inför nya och ovana situationer. Kurator kan då vara ett stöd för er. Läs mer

För att komma i kontakt med Barnonkologens kuratorer var god se kontaktlistan.

 

L

Lekterapi

Lekterapi för barn 0-10 år finns på plan 4 (F-hissarna).
Pedagogiskt resurscentrum ungdom för barn/ungdom 10-18 år finns på plan 3 till höger om entrén (C-hissarna).

Öppettider:

Lekterapi-Barn
Mån-tors 9:00-16:00
Fredagar 9:00-13:00

Lekterapi-Ungdom
Mån-tors 10:00-16:00
Fredagar 10:00-13:00

Alla barn och närstående är välkomna dit.
Lekterapeuterna är förskollärare/fritidspedagoger med specialpedagogisk utbildning.

Barn som inte får/kan lämna avdelningen får besök av lekterapeut. Läs mer här.

Lilla Erstagården

Lilla Erstagården erbjuder barn och ungdomar medicinsk kvalificerad vård och omvårdnad i livets slut. Även barn och ungdomar med svåra sjukdomar är välkomna för återhämtning i samband med tuff onkologisk behandling.
Fråga behandlande läkare om det kan vara ett alternativ för just er.
På Lilla Erstagården kan hela familjen bo och umgås i en hemlik miljö.

Personalen på Lilla Erstagården är specialistutbildad, trygg och erfaren.
Där arbetar barnläkare, barnsjuksköterskor, barnsköterskor, kurator, diakon och sjukgymnast. Lek och skapande är något som uppmuntras och det finns tillgång till bild- och musikterapeut.
En kock och clowner kommer dessutom på besök.

Deras hemsida finns här.

Deras Facebook-sida finns här.

Läkarbesök

Vid läkarbesök ska alla patienter ankomstregistreras i receptionen på plan 12 på Barnonkologen. 

Glöm inte att ta upp frågor gällande intyg, förnyande av recept, vaccination och planering vid besöket.

Läkarintyg

Om intyg av något slag behövs, glöm då inte att be om det vid läkarbesök.

Du kan också komma i kontakt med oss via Alltid öppet.

M

Mat till närstående

På avdelning Barn 12 finns ett föräldrakök med möjligheter för enklare matlagning samt ett begränsat kyl- och frysutrymme för förvaring av medhavd mat.

Frukost serveras till övernattande närstående av ansvarig personal i serveringsköket mellan kl 07.30-10. Te och kaffe finns till alla närstående.

Närstående som vistas med barn på avdelning Barn 12 har möjlighet att få lagad mat i serveringsköket. Närstående handlar sin måltid i Coors webshop, eller genom att scanna QR-koden som finns i avdelningsköket. Betalning kan göras direkt i telefonen med Swish i samband med beställning.

Serveringsköket tar ej emot kontanter. Önskas betalning med kort men inte över internet, så kan betalning för sin måltid ske i Café Livet som ligger i sjukhusets entréhall (Eugeniavägen 3), kvittot behålls och visas upp på avdelningen som verifikation på sitt köp.

Café/restaurang finns på flera platser på entréplanet i sjukhusbyggnaden. Vendingmaskiner med kylda varor, dryck, snacks och mellanmål finns på olika platser i sjukhusbyggnaden. Betalning sker med kredit/kontokort.

OBS! Det finns tillfällen då barn och närstående inte får vistas i köken på grund av vissa infektioner. Omvårdnadspersonalen hjälper då till med mathållningen.

God handhygien är alltid viktigt. Tvätta händerna med tvål och vatten och desinfektera händerna med sprit efter toalettbesök och innan måltid.

Mat till patienter

Inneliggande patienter erbjuds olika alternativ av färdiglagad lunch och middag från sjukhusköket. Maten serveras av sjukhuspersonal i serveringsköket. Det finns även ett mindre utbud av enklare mat och snacks i serveringsköket. Patienter och närstående får inte vistas i serveringsköket.

Vid mottagningsbesök och korta dagvårdsbesök serveras ingen mat. Vid längre dagvårdbesök (mer än 4 timmar) erbjuds barnet måltid. Ni blir tilldelade en matbiljett som ni sedan löser in i serveringsköket.
Det finns två uppmärkta hyllplan i föräldrarkökets kylskåp om man behöver förvara mat över dagen. Där finns även mikrovågsugn. Glöm inte att märka er mat.

Matrecept

AjaBajaCancer har tagit fram en receptbok.

MediPrep

Vårdsajten för barn och ungdomar.

Mukosit

Munslemhinnans celler tillhör de som påverkas av cytostatika och strålbehandling mot munnen. Slemhinnan blir känslig och risken för blåsor och sår i munnen ökar. Blåsorna och såren gör ont och kan bli infekterade, därför är noggrann munhygien extra viktig. Ibland gör det så ont att det inte går att varken äta eller borsta tänderna, munsköljning måste då ersätta tandborstningen. Att suga på is eller isglass under pågående cytostatikabehandling har visat sig kunna förhindra eller minska mukosit.

God smärtlindring är viktig vid mukosit. Munsköljning med Andolex är både antiseptisk och smärtstillande, men skall ej sväljas då det innehåller alkohol. Xylocain-gel kan användas framför allt före måltid. Ibland behövs starkare smärtlindrande mediciner. Kontakta sjukvården om smärtlindringen ej är tillräcklig.

Multiresistenta bakterier (MRSA, ESBL)

Om barnet har MRSA får barnet inte vistas i gemensamma utrymmen under vårdtiden och detsamma gäller om barnet har ESBL med diarré. Detta för att minska risken för spridning till andra patienter.

God handhygien är viktig. Tvätta händerna med tvål och vatten och desinfektera händerna med sprit efter toalettbesök och innan matlagning/måltid/hantering av livsmedel.

Patientinformation om MRSA finns här.
Informationen finns på flera språk.

Patientinformation om ESBL finns här.
Informationen finns på flera språk.

N

Nationella rekommendationer för socialt liv när barn behandlas för cancer

Ladda ner och läs "Nationella rekommendationer för socialt liv när barn behandlas för cancer" här.

Nedstämdhet och deppighet

Att vara svårt sjuk eller att ha ett svårt sjukt barn innebär en stor psykisk press. Oron och ovissheten är tung att bära. Alla sviktar någon gång i att orka vara optimistisk. Vissa funderingar är lättare att tala om med någon person utanför familjen. Förutom personalen på avdelningen finns kurator och sjukhuspräst som kan fungera som samtalskontakter. Dessutom kan familjen erbjudas psykologkontakt via Medicinska psykologi eller Barn och Ungdomspsykiatrin (BUP) på sjukhuset eller på hemorten. Tveka inte att ta upp detta vid nästa sjukhusbesök.

Barncancerfonden Stockholm/Gotland har flera grupper som kan ge stöd.
Här finns deras stödgrupper

För de äldre barnen rekommenderas även Ung Cancer

Syskon kan få stöd via enhetens syskonstödjare och/eller Barncancerfonden Stockholm/Gotlands syskongrupp.

Barncancerfonden Stockholm/Gotlands syskongrupp.

Många blir förvånade över att oron till och med kan öka när den intensiva behandlingen är slut. Då finns inget behandlingsschema och sjukhusbesöken sker mer sällan.

Nutritionspump Compat Ella

Här finns instruktioner på flera språk.

Nyckelmottagning/nyckelbesök

Nyckelbesök erbjuds vid 13 år, 17 år och 18 år. 18-års besöket är oftast det slutliga besöket på Barnonkologen.

Huvudfokus är att få information om sjukdomen och den erhållna behandlingen samt kontrollera tillväxt, pubertet och hälsa.

Vid nyckelbesök träffar du läkare och sjuksköterska tillsammans med vårdnadshavare. Det ingår också ett enskilt samtal där möjlighet ges att ställa frågor utan vårdnadshavare.

Cancerbehandlingar kan medföra sena komplikationer och därför kan hälsokontroller behövas fortsättningsvis. Det ingår också att alla som genomgått en cancerbehandling under barndomen ska få en skriftlig behandlingssammanfattning och uppföljningsrekommendationer vid 18-årsbesöket.

Vid frågor inför besöket, kontakta Barnonkologen, tel: 08-123 780 84.
Adress till mottagningen är Karolinska Vägen 37A, plan 3, Q huset.

Närstående

Vi vill att båda vårdnadshavarna deltar vid det första informationssamtalet med läkaren och därefter så mycket som möjligt vid de läkarsamtal som följer. Det är viktigt att båda vårdnadshavarna får samma information.

I varje patientrum finns en extrasäng och det är viktigt att någon närstående stannar hos barnet.

I mån av plats finns en familjevåning tillgänglig för familjer som inte bor i Stockholmsområdet.

Erfarenheten visar att det är ansträngande att under längre tid, utan avbrott, vara med barnet på sjukhuset. Barn sysselsätts och distraheras lättare än vuxna. Det är därför fördelaktigt att närstående till barnet turas om att vara på sjukhuset. Be personalen om råd för vad som kan passa för er specifika familjesituation.

O

Onkologi

Läran om blod- och tumörsjukdomar.

Operation

Barnoperation ligger på plan 6 (F-hissarna).

Till Narkoswebben

P

Parkering

Då parkeringsmöjligheterna på sjukhusområdet är begränsade är det bäst om möjligt att lämna bilen hemma. Parkeringsgarage finns på:

Eugeniavägen 23, plan 2, NKS:
24-timmarsbiljett eller 7-dagarsbiljett. Det krävs ett intyg som finns i receptionen på avdelning Barn 12. Intyg samt parkeringsbiljett ska ligga synbart i bilens framruta, om biljett ej köpts i appen Aimo park. Vid kortare tid än 24 timmar kan det endast lösas biljetter för max 6 timmar åt gången. Ny biljett måste köpas var 6:e timme. Betalning kan även göras via app eller SMS. Se parkeringsautomaten för mer information. Observera att ni alltid måste betala parkeringsavgift, även med giltigt intyg.

Framstegsgaraget (Thoraxgaraget):
I detta garage finns ingen 7-dagarsbiljett, men bilen kan stå kvar hur länge som helst. Här finns det parkeringsplatser med elladdningsstationer. Garaget är stängt för att köra in kl 24 - 07.30. Det går dock alltid att köra ut ur garaget.

Parkeringsmöjligheter finns även på gamla Astrid Lindgrens Barnsjukhus samt utomhus på sjukhusområdet.

För att, vid dagvårdsbesök, få ersättning för parkering vid sjukresa krävs parkeringskvitto.

Parkeringsinformation ifrån Locum.

Patientavgifter

Aktuella patientavgifter hittar du här.

Perifer venkateter (PVK)

En tunn, mjuk plastslang som med hjälp av en nål leds genom huden och in i ett blodkärl, vanligtvis på handryggen eller i armvecket.

Peruk

Bidrag till peruk utgår med en viss summa per år. Remiss ordnas av konsultsjuksköterskan.

Det finns många olika ställen att vända sig till. Ett exempel är Carl M Lundhs perukshop.

Premedicinering / Sedering

Lugnande medel som kan behövas inför vissa undersökningar.

Provtagning

Ordinerade blodprover kan tas på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 (bredvid Pressbyrån) eller på en provtagningsenhet närmare hemmet.

På provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 finns nummerlapp för barn. Det finns möjlighet att boka tid (via 1177) för provtagning på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3.

Präst/Diakon/Pastor

Diakon Åsa Högman finns på avdelningen varje vecka, för samtal och stöd.

Åsa Högman:
Telefon: 070-002 84 68
Mail: asa.i.hogman@regionstockholm.se

För kontakt med präst/pastor, se under rubriken Sjukhuskyrkan.

Psykolog

BUP:s konsultenheter har till uppgift att ge barnpsykiatrisk specialistvård till barn och ungdomar där behov finns.

Barnonkologen samarbetar även Medicinsk psykologi som finns på sjukhuset. Där arbetar psykologer som träffar både barn och vuxna.

Första kontakten förmedlas via personalen.

 

R

Röntgenbilder, beställning

Föräldrar till barn under 18 år kan beställa röntgenbilder via 1177 till en viss kostnad. Detta görs enligt följande:

Gå in på 1177 -> Alla övriga tjänster (kräver inloggning - obs! föräldern ska logga in på sitt 1177, inte barnets) -> Mottagningar -> Namn på mottagning, skriv "bild" -> Välj "Bild & demo Karolinska Universitetssjukhuset" -> Beställa röntgenbilder -> Välj "övrigt" -> Välj om man vill ha CD/DVD, USB eller via länk.

S

SABH

Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.
Under en cancerbehandling kan det i vissa lägen erbjudas vård i hemmet via SABH.

Läs mer här

Sepsis

Sepsis betyder bakterier i blodet (blodförgiftning) och beror oftast på kroppsegna bakterier och inte på smitta.
Det vanligaste symtomet är feber. Sepsis behandlas med intravenös antibiotika utan att invänta odlingssvar.

Sex och fertilitet

Sex under cancerbehandling
Denna broschyr är riktad till ungdomar och unga vuxna som har cancer och ger svar på vanliga frågor om sex under behandling.

Fertilitet
De flesta som har gått igenom en cancerbehandling under barndomen kan få egna barn när de är vuxna. Olika cytostatika har olika stark påverkan på fertiliteten och det finns behandlingar som innebär en mycket stor risk för framtida nedsatt eller helt utslagen sådan förmåga. Fråga ansvarig läkare hur det är med just din/ditt barns behandling.

Pojkar som har kommit i puberteten erbjuds att lämna spermier för frysbevaring för att eventuellt användas senare i livet. Det är inga medicinska risker med att lämna ett spermaprov och därför erbjuds alla pojkar att göra det även om den behandling som de ska få inte innebär någon stor risk för infertilitet.
Spermaprov lämnas på Mottagning Reproduktionsmedicin, Novumhuset Huddinge.
Karta.

Flickor som har kommit i puberteten kan ibland erbjudas att frysa in ägg eller äggstocksvävnad om de ska få en behandling som innebär mycket stor risk för att inte kunna få egna barn i framtiden. Det är mycket få cancerbehandlingar som ger omedelbar infertilitet, men ibland finns en risk för att behandlingen gör så att den fruktsamma perioden i livet inte blir så lång. Då kan man efter avslutad cancerbehandling spara ägg istället.

Små pojkar och flickor som ännu inte kommit i pubertet och ska få cancerbehandling som ger mycket hög risk för infertilitet kan ibland erbjudas att delta i forskningsstudier där det ingår att vävnad från testikel eller äggstock frysbevaras.

Ordlista:
Fertilitet = förmågan att få barn
Infertilitet= oförmåga att få barn

Se film för henne (för tillfället ej tillgänglig)

Se film för honom

 

Sjukhuskyrkan

En samtalsresurs och möjlighet när livet inte blir som det var tänkt. Alla är välkomna till samtal och stöd under total tystnadsplikt, oavsett trosuppfattning. Beredskap av präst, pastor eller diakon finns dygnet runt, årets alla dagar. Sjukhuskyrkan nås då via sjukhusets växel (08-123 700 00).

I sjukhusets stora entré på Eugeniavägen 3 finns Rum för stillhet längst in till höger D3:58. 
Här finns verksamhet för den andliga vården på sjukhuset och är till för alla.

Rum för stillhet

Sjukhusskolan

Alla barn och ungdomar som vårdas på sjukhus har rätt till skolundervisning. På sjukhusskolan på Astrid Lindgrens Barnsjukhus arbetar två lärare. Till sjukhusskolan är barn och ungdomar från årskurs 1 till och med gymnasiet välkomna. Elever som vårdas på sjukhuset har möjlighet att få hjälp med skolarbete, både individuellt och/eller i mindre grupper. Målet med sjukhusundervisning är att få en kontinuitet i skolarbetet. Sjukhusskolan kan ha kontakt med elevens ordinarie skola kring undervisning samt skoluppgifter.

Sjukhusskolan finns på plan 3, C3:34.

Vill ni komma i kontakt med sjukhusskolan går det bra att ringa: 08-123 777 58.

Se film

Från och med höstterminen 2018 är förskoleklass obligatorisk och erbjuds också på sjukhuset. Denna verksamhet ansvarar sjukhusets lekterapi för. För kontaktuppgifter, se under rubriken Lekterapi.

Sjukresa med egen bil

Ni kan få milersättning vid resor med egen bil till och från vårdgivaren. Ersättningsansökan görs i efterhand. Vi rekommenderar att detta görs med jämna mellanrum, ungefär var tredje månad. Ni måste själva bokföra hur många enkelresor samt vilka datum ni har åkt med egen bil. Observera att patienten måste vara med i bilen vid varje resa för att få milersättning.

Ni kan få en Vårdkontaktslista utskriven från sjukhuset. Det kan den som sitter i receptionen på plan 12 eller din konsultsjuksköterska hjälpa till med. Vårdkontaktslistan bekräftar datumen patienten haft en bokning på sjukhuset, både mottagningsbesök och inneliggande. Undantaget är provtagningsenheten på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna som inte registrerar besöken i systemet samt permissionsresor. Dessa resor kan ni dock få ersättning för om ni själva lägger till dem på tillståndsblanketten från sjukhuset.
När ni sammanställt de resor ni begär ersättning för behöver den personal som hjälper er veta datum för första och senaste resan samt antal enkelresor.
Tillståndet "Ersättning för utförd resa med egen bil" skickar ni in till Sjukresekontoret.

Sjukresa med taxi

För att taxi ska kunna hämta upp och lämna av på ett smidigt sätt, utan att påverka exempelvis ambulansutryckningar, rekommenderas följande adress:
Eugeniavägen 23 nedre (parkeringsgaraget).

Eugeniavägen 23 nedre ligger på plan 2 (parkeringsgaraget). Där finns anslutande hissar till alla våningsplan.

Det finns även en väntplats för taxi utomhus vid Gävlegatan, intill den nya sjukhusbyggnaden.

Ring 077-570 00 57 för att beställa sjukresa med taxi.
Beställ sjukresa via "Mina sidor" eller app.

Sjukresa / Färdtjänst

En sjukresa är en resa mellan hemmet och en vårdgivare, till exempel läkare, sjukgymnast, tandläkare eller kurator.
Alla sjukresor grundar sig på en medicinsk bedömning och det är vårdgivaren som beslutar om barnet är berättigad till sjukresa. De som står under regelbunden intravenös behandling har rätt till sjukresa.
Tänk på att innehavaren (barnet) av sjukresekortet måste vara med i transporten.
Milersättning vid resor med egen bil till och från vårdgivaren kan erhållas.
Parkeringsavgift ersätts till viss del vid öppenvårdsbesök. Obs! Spara parkeringsbiljetten.
Mer information om sjukresor här.

Beställ sjukresa: ring 077-570 00 57.
Uppge sjukresekortsnumret.
Laddning av sjukresekort görs av personal på sjukhuset.

Det går även att beställa sjukresa via "Mina sidor" eller app.

Färdtjänst är till för dem som på grund av en varaktig funktionsnedsättning har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmän kollektivtrafik, såsom bussar, T-bana och pendeltåg.

Information om färdtjänst ges av enhetens kuratorer eller kontakta Färdtjänstens kundservice på telefon 08-720 80 80.
Mer information om färdtjänst här.

Skola / förskola

Barn med cancer får gå i skola och förskola under pågående behandling och det är allmäntillståndet som avgör. Det är viktigt att bibehålla sitt normala sociala liv så mycket som möjligt, ingen mår bra av att isoleras. Strävan är att barnet ska vara i skola och förskola så mycket som möjligt. Barnet vet oftast bäst själv hur mycket det orkar och att gå i skolan och träffa sina kamrater ger ökad energi. Om barnet mår bra är det alltid rätt att uppmuntra skola, förskola och fysisk aktivitet.

Trots att det pratas om infektionskänslighet, nedsatt immunförsvar och låga vita blodkroppar är barnet inte mer känsligt än andra barn för smitta av de "vanliga" infektionerna som finns i skolan. De infektioner som kräver behandling orsakas oftast av barnets egna bakterier, på hud och slemhinnor, som normalt inte orsakar infektion.

Om barnet under en längre tid inte kan gå i skolan finns det möjlighet till hemundervisning. Skolan gör en egen bedömning utifrån behov. På sjukhuset erbjuds sjukhusskola när barnet är inlagt. Tänk på att det är hemskolan och inte de närstående som ansvarar för barnets undervisning. Uppmuntra till direktkontakt mellan hemskolans lärare och barnet.

Se film om sjukhusskolan.

Konsultsjuksköterskorna hjälper er med information till skola och förskola.

Ladda ner och läs "Nationella rekommendationer för socialt liv när barn behandlas för cancer" här.

Smakförändringar

Smakförändringar kan förekomma under cytostatikabehandling. Många beskriver en eftersmak av metall eller liknande. Det är inte alls ovanligt att barnet till och med undviker favoriträtten, eftersom den inte smakar som vanligt. Många längtar efter kryddstark och/eller salt mat.

Smärta

Vid smärta utan känd orsak ska inte smärtstillande ges eftersom det kan försvåra möjligheten att ta reda på orsaken. Diskutera först med sjuksköterska eller läkare.

Mot smärta av känd orsak ges i första hand Paracetamol (Alvedon, Panodil m.fl.). Det är snällt mot magen. Undvik acetylsalicylsyra (Treo, Magnecyl, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) eftersom det kan påverka magslemhinnan och trombocyterna. Magont kan förvärras av acetylsalicylika.

Vid långvarig smärta och t.ex. efter en operation ordineras barnet smärtstillande medicin på bestämda klockslag för att förebygga smärta. Genom att förebygga smärta kan doser och biverkningar minskas.

Solkänslighet

Strålbehandling och vissa cytostatika gör huden känslig mot solljus. Strålbehandlad hud ska, på grund av ökad risk för brännskada, skyddas från direkt solljus under ett år efter avslutad behandling. Under och en vecka efter behandling med läkemedlet Methotrexate/Emthexate ska huden skyddas mot direkt solljus. Använd solhatt, långärmat och hög solskyddsfaktor.

Sondmatning

Flytande föda (sondmat) som ges i en plastslang via näsan till magsäcken.
Sond används när barnet inte kan äta och dricka tillräckligt eller i undantagsfall vid medicinering.
Det kan verka skrämmande och obehagligt, men de flesta som verkligen behöver en sond upplever det som en stor lättnad att inte hela tiden behöva kämpa för att få i sig tillräckligt.

Stickäventyret, App-spel

Mobilappen Stickäventyret är till för att hjälpa barn förbereda sig inför ett nålstick och för att bearbeta proceduren efter att det har genomförts.
I spelet väljs den behandling patienten ska få; blodprovstagning från fingret (kapillärprovtagning) eller blodprovstagning från handen (venösprovtagning).

Spelet finns att ladda ner gratis via App Store eller Google Play.

Strålbehandling

Strålbehandling används för flera olika sorters barntumörer, men är vanligast vid hjärntumörer, sarkom och leukemier som ska transplanteras.
Strålbehandling kan ges både på Karolinska Universitetssjukhuset och vid Skandionkliniken i Uppsala.

Läs mer

Se film

SuperSnöret

Världens viktigaste snöre

Alla SuperSnören berättar en unik historia. Pärla för pärla skapar cancersjuka barn och ungdomar sitt eget SuperSnöre som bygger på vad de gått igenom under sin cancerbehandling. Läs om pärlorna i SuperSnöret

Olika pärlor symboliserar olika delar i behandlingen; till exempel en pärla för röntgen, en för strålbehandling osv. Varje barn och ungdom skapar på så vis sitt eget SuperSnöre som berättar en unik historia.

Med SuperSnöre-appen blir det lättare att hålla ordning på snöre och pärlor. Du kan också bygga ett eget snöre direkt i appen. Appen är gratis och finns att ladda ner i App Store och Google Play.

Ladda ner appen här. (App Store)

Ladda ner appen här. (Google Play)

SVP

Subkutan venport. Se Centrala infarter.

Syskon

Uppmuntra syskon att vara med på sjukhuset.
Syskon kan lätt känna sig utanför och få en felaktig bild av livet på sjukhuset.
Tyvärr kan inte vårdpersonalen fungera som barnvakter åt syskonen utan ansvaret ligger hos närstående. Tillgång till syskonstödjare finns på sjukhuset, mer information om det finns i avsnittet; Stöd.

Syskonstödjare:
Maria Lints
Telefon: 076-204 57 14
Mail: maria.lints@regionstockholm.se

Evelyn Zamora
Telefon: 070-253 18 95
Mail: evelyn.zamora@regionstockholm.se

T

Tandläkare

Tandläkare kommer till avdelningen en gång i veckan (vanligtvis tisdagar). Mun- och tandvård är extra viktigt vid cytostatika och strålbehandlingar.

Tandläkare: Nadia Welander
Telefon: 08-524 880 39

Tolk

Tolk finns att tillgå på alla språk.
Hur bra det svenska språket än talas, ska viktig information ges på det egna språket eftersom små nyanser kan göra stor skillnad.
Tolken har tystnadsplikt.
Om tolkbehov finns, meddela sjukvårdspersonalen i god tid för bokning inför sjukhusbesök.

Trötthet

Barn som behandlas för cancer blir periodvis trötta. Tänk på att inte inaktivera barnet för att förebygga trötthet. Barnen blir, i all välmening, ständigt påminda om att de borde vara trötta och uppmanade att vila. Det är inte farligt att bli trött, men det är däremot inte bra att bli passiviserad i onödan. Barnen vet bäst vad de orkar och inaktivitet orsakar trötthet. Det har länge varit känt att aktivitet är viktigt för barns utveckling. Dessutom påvisar aktuell forskning enbart positiva effekter av fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer. Aktivitet är det enda kända botemedlet mot vissa typer av trötthet, s.k. fatigue, som är förknippade med cytostatika- och strålbehandling.

Tvättmöjligheter

Tvättmaskin och torktumlare finns på avdelningen. Vid behov kan personalen hjälpa er att tvätta, kvällar efter kl. 17 och på helger. Familjer med långa vårdtider och utomlänspatienter prioriteras.

Säg till omvårdnadspersonalen om ni önskar hjälp med tvätt. Det finns tvättmedel på avdelningen och torkställ att ha på rummet (om tvätten ej ska torktumlas).

Tystnadsplikt

All vårdpersonal på sjukhuset har tystnadsplikt.

U

Underhållsbehandling vid akut lymfatisk leukemi (ALL)

Underhållsbehandling vid ALL innebär tablettbehandling med cytostatika. Som bieffekt kan medicineringen ge illamående, försämrad aptit, lågt blodsocker och en måttlig leverpåverkan. I vissa fall kan medicinerna även ge lindrigare hudsymtom (utslag, prickar) som försvinner när underhållsbehandlingen avslutats. Huden kan vara extra känslig för stark sol.

- Puri-Nethol (tablett) eller Xaluprine (mixtur) tas enligt individuellt behandlingsschema vid samma tidpunkt varje gång (förslagsvis på kvällen).
- Metotrexate (tablett) tas en gång/vecka, torsdagkväll.

För att styra behandlingen tar patienten blodprover måndag eller tisdag för att eventuella ändringar ska kunna göras under onsdag/torsdag. Normalt tas proverna varje/varannan vecka.

Dosering av underhållsbehandling styrs utifrån blodprovsresultat.

Ungdomsgrupp

En stödgrupp i barncancerfonden Stockholm/Gotlands regi som arbetar för stöd, information och aktiviteter till ungdomar som är eller har varit sjuka i någon form av cancersjukdom.

Urinkateter

Plastslang som förs in i urinröret till urinblåsan för att avhjälpa svårigheter att kissa.

Urinvägsinfektion

Om det svider när barnet kissar och barnet kissar oftare än vanligt kan det bero på en urinvägsinfektion. Urinen är då oftast mörkare än vanligt och luktar illa. Kontakta sjukvården för provtagning och eventuell medicinering.

Uteblivet besök

För att inte bli debiterad för uteblivet mottagningsbesök, lämna alltid återbud i god tid (minst 24 timmar före inbokat besök) på telefon 08-123 751 22. Då gäller ej frikort.

Utlandsresa

Barn med cancer får resa på utlandssemester om behandling och allmäntillstånd tillåter. Rådgör med behandlande läkare, bland annat om resmål. Tänk på att sjukvård i ett annat land kan medföra viss olägenhet, både medicinsk, psykosocial och ekonomisk. Det är viktigt att ha ett fullgott försäkringsskydd.

V

Vaccinationer

Vaccinationer ges inte till barn som är under pågående behandling för cancer. Efter avslutad behandling ges individuella rekommendationer av läkare på Barncancerenheten.

Ett undantag kan vara vaccin mot den årliga säsongsinfluensan. Hör med din behandlande läkare vad som gäller.

Vattkoppor

Grundregel
Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården. Vid vattkoppsfall i familjen ska sjukhuset kontaktas för individuell bedömning.

Vid första besöket på barncancerenheten tas ett blodprov för att se om barnet är immun mot vattkoppor.

Barn som har immunitet mot vattkoppor
Om barnet har immunitet mot vattkoppor rekommenderas inga restriktioner för socialt liv.

Barn som saknar immunitet mot vattkoppor
Om barnet saknar antikroppar mot vattkoppor ska skola och förskola informeras om att de ska kontakta familjen om barnet kan ha varit utsatt för vattkoppssmitta. De närstående kontaktar i sin tur sjukhuset för individuell bedömning. Denna regel gäller upp till sex månader efter avslutad behandling.

Vattkoppssmitta
När det cytostatikabehandlade barnet träffat någon som har vattkoppor eller som samma dag eller dagen efter insjuknat i vattkoppor är det risk för att barnet blivit smittat. Ett minskat immunförsvar gör att vattkopporna kan bli besvärliga och därför ska sjukhuset alltid kontaktas för individuell bedömning. Läkaren beslutar om åtgärd.

Vattkoppor är mycket smittsamt. Det smittar som mest innan det bryter ut. På Barncancerenheten betraktas den som utsatts för vattkoppssmitta som smittsam fr.o.m. 10 dagar och t.o.m 21 dagar efter smittotillfället. Den som har vattkoppor smittar så länge kopporna inte har torkat, 5-7 dagar. Under den tiden, då smittsamhet inte kan uteslutas, får barnet inte komma till Barncancerenheten. Under inkubationstiden kan det vara nödvändigt att skjuta upp cytostatikabehandling.

BARN MED MISSTÄNKTA VATTKOPPOR FÅR EJ VISTAS PÅ MOTTAGNINGEN ELLER AVDELNINGEN.

Om det cancersjuka barnet får vattkoppor
Förr, innan det fanns mediciner mot vattkoppor kunde det vara farligt för barn som behandlades med cytostatika. Vattkoppor hos cytostatikabehandlade barn ska behandlas och behandlingen ges på infektionsavdelning. De första dagarna är behandlingen intravenös och därefter ges tabletter hemma.

Vaccin mot vattkoppor är ett levande försvagat vaccin som inte ska ges till cancersjuka barn men eventuellt till syskon för att minska risken för smitta.
Vaccinet ges av sjuksköterska t.ex. på vårdcentral.

För att läsa om sambandet mellan vattkoppor och bältros, se avsnittet om bältros.

Vitaminer

Vitaminer är ingenting som vi varken rekommenderar eller motsätter oss. En viss typ av B-vitamin (Folsyra) får inte ges vid Methotrexate (Emthexate) behandling.

W

Wi-Fi

Trådlöst internet finns tillgängligt för patienter och närstående. Tjänsten är gratis men kräver inloggning. Förutsättningen är att du har en enhet med trådlös access (WLAN). Gör så här för att ansluta till tjänsten:

  1. Välj SLL-Guest från listan över tillgängliga nätverk.
  2. Anslut mot SLL-Guest.

Tillbaka till huvudsidan för Barncancerwebben