ALS Forskning och utveckling
Vi strävar hela tiden efter att utveckla och säkra vårdens kvalitet så att resultatet och upplevelsen blir ännu bättre för dig som patient. Det innebär att du kan bli tillfrågad om du vill delta i någon av våra pågående forskningsstudier.
Kvalitetsregistret för ALS
Vi i ALS-teamet arbetar med att förbättra mottagandet och omhändertagandet av våra patienter. Som en del av den förbättrade vården önskar vi mer detaljerad information om just dina symtom och ditt välmående. Därför har vi utvecklat ett kvalitetsregister för ALS och närbesläktade sjukdomar.
ALS Kvalitetsregister
Kvalitetsregistret för ALS och närbesläktade sjukdomar är en del av Svenska Neuroregister och används som ett komplement till det redan befintliga journalsystemet. Registret ger en betydligt bättre överblick över din sjukdom. Mer detaljer säkerställer även att du och andra patienter med ALS och närbesläktade sjukdomar (PLS, PSMA, PBP) får bättre, säkrare och mer jämlik vård över hela landet. Här kan vi, tillsammans med dig, med lätthet följa dina provresultat, spridningsmönster av sjukdomen, ditt välmående, din vikt och andra viktiga faktorer som påverkar din vardag och hur du mår.
För att vi vid varje besök ska vara uppdaterade på dina symtom har vi även utvecklat ett system där du kan registrera dina symtom själv. Informationen hämtas sedan upp i registret och på nästa besök kan vi gå igenom dina svar. På så sätt är både du och vårdgivaren på bästa sätt förberedda på besöket. Detta system kallas för PER (Patientens Egen Registrering).