Leva med mutation i TP53-genen och SVEP53-studien

Syftet med kvällen är att informera om teamets arbete och om forskningsstudien SVEP-53, hur långt forskningen har kommit och vad som är planerat framåt, samt ge möjlighet att ställa frågor och diskutera med teamet. Vi vill även erbjuda er bärare och anhöriga en möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter och nätverka. Det finns med fördel möjlighet att delta på plats på Karolinska sjukhuset i Solna, men även möjlighet att delta digitalt.

Välkommen!

Arrangör 

Mottagningen för Ärflig cancer i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser.

Datum 

12 november, klockan 17.00-20.00.

Plats

J3-11, Birger och Margareta Blombäck, Eugeniavägen 3, Karolinska Universitetssjukhuset Solna eller digitalt.

För vem

Anhöriga och bärare av mutation i TP53-genen. Ungdomar från cirka 15 år och uppåt är välkomna då kvällen inte kommer att vara anpassad för yngre barn. 

Kostnad 

Kvällen är kostnadsfri. Vi bjuder på kaffe och smörgås i pausen. 

Anmälan

Senast den 1 november via formulär nedan. 

Kontakta Centrum för sällsynta diagnoser vid eventuella frågor.

sallsynta.karolinska@regionstockholm.se

Program

17.00-17.15
Välkommen och presentation av Centrum för sällsynta diagnoser.
Charlotte Willfors, psykolog

17.15-18.00
Introduktion av teamet och information om SVEP53-studien.
Svetlana Bajalica Lagercrantz, överläkare, professor
Emma Tham, överläkare, docent
Meis Omran, onkolog

18.00-18.30
Vad kommer hända framåt inom forskningen?
Olga Axell, läkare, doktorand
Alexander Sun Zhang, läkare, doktorand

18.30-19.00
Paus med kaffe och smörgås.

19.00-19.15
Att bilda en patientförening.
TBA

19.15-20.00
Frågestund och diskussion med expertpanel.
Svetlana Bajalica Lagercrantz, överläkare, professor
Emma Tham, överläkare, docent
Lennart Blomquist, överläkare, professor
Meis Omran, onkolog