Träff bukväggsdefekter
Är du förälder till ett barn som har gastroschisis eller omphalocele? Vi bjuder in dig till ett informations- och nätverkstillfälle på Karolinska Universitetssjukhuset den 24 oktober 2025.
Syftet med träffen är att bygga ett starkarare nätverk för familjer och att dela kunskap och erfarenheter mellan kliniker, forskare och föräldrar.
Under träffen får ni:
- möta andra familjer
- lyssna på experter inom barnkirurgi och neonatologi
- ta del av aktuell forskning
- Information från Riksförbundet sällsynta diagnoser och från en föräldraförening, Föreniningen för medfött diafragmabråck, CDH Sverige
- information från Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, Karolinska
När
Fredag den 24 oktober 2025
Klockan 13.00 till 16.00
Var
Lilla salen i Q-huset, Karolinska vägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Vem kan delta
Föräldrar och närstående till barn födda med gastroschisis eller ophalocele.
Anmälan
Sker via formuläret nedan senast den 20 oktober.
Agenda
13.00 till 13.20
Välkomna och presentation av Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska
Charlotta Ingvoldstad Malmgren och Charlotte Willfors
13.20 till 14.15
Information om gastroschisis
Carmen Mesas Burgos
Information om omphalocele
Anna Fogelström
Att väva med ett medfött tillstånd: aspekter avseende livskvalité
Elin Öst
Frågor och diskussion
14.15 till 14.45
Paus med kaffe
14.45 till 15.45
Europeiskt referensnätverk för sällsynta sjukdomar
Carmen Mesas Burgos
Riksförbundet sällsynta diagnoser och Föreningen för medfött diafragmabråck, CDH Sverige
Evelina Rosén
Frågor och diskussion
15.45 till 16.00
Avslutning