Temadag om CHARGE syndrom
Välkommen till en heldag arrangerad av Svenska arbetsgruppen CHARGE och Centrum för sällsynta diagnoser Region Stockholm Gotland.
Temadagen vänder sig brett till personer med CHARGE, närstående och professionella. Fokus ligger på egna erfarenheter samt underlättande faktorer i ett livsperspektiv.
Du kan med fördel delta i dagen på plats på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det finns även möjlighet att delta via länk men då utan möjlighet att delta i gruppdiskussion.
Tid
Onsdag 1 oktober 2025 kl. 9:00 till 16:00.
Plats
Sal: Nanna Svarz J3:12
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Eugeniavägen 3, Stockholm
Kostnad
Dagen är kostnadsfri.
Eventuell resa och förtäring bekostas på egen hand, det finns flera restauranger och cafeér i närheten av lokalen.
Program
09:00 till 09:20
Välkomna och information om CSD och Svenska gruppen
Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare
Charlotte Willfors, psykolog - Centrum för sällsynta diagnoser - CSD
09:25 till 10:05
Genetik och symptombild CHARGE
Josefin Wincent, läkare klinsik genetik
10:05 till 10:25
Paus med kaffe/te och smörgås
10:25 till 10:50
Re-CHARGE presentation av publikationen
Frida Racksäter Nerback, specialpedagog Mo Gård, koordinator Nordiskt nätverk om CHARGE syndrom
Ulrica Ravinale, rådgivare, specialpedagog, Specialpedagogiska skolmyndigheten-SPSM
10:50 till 11:05
Anhörigberättelse (inspelat)
Mamma till barn med CHARGE
11:05 till 11:15
Paus
11:15 till 12:00
Teknik och hjälpmedel för individer med kombinerad syn- och hörselnedsättning för kompensation, stimulans och nöje
Karin Jönsson, samordnare för teknik och hjälpmedel, Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor-Nkcdb
12:00 till 13:00
Lunch på egen hand
13:00 till 14:00
Samtal i grupp (närstående och professionella/annat) endast för de som deltar på plats.
14:00 till 14:15
Paus
14:15 till 15:00
Självskada och gynnsamma metoder
Ingrid Axelhed, specialpedagog Mo Gård
15:00 till 15:10
Paus
15:10 till 15:30
Mitt liv med CHARGE (inspelat)
15:30 till 15:50
Frågor och diskussion
15:50 till 16:00
Avslutning
Anmälan
Via formuläret nedan senast den 1 september.
Vid frågor kontakta Centrum för sällsynta diagnosers e-post: sallsyntadiagnoser.karolinska@regionstockholm.se