Expertteam för Reumatisk muskelinflammation, myosit
Välkommen till Karolinska Universitetssjukhuset för utredning och vård av reumatisk muskelsjukdom, myosit
Kontaktuppgifter, barn
Kontaktuppgifter, barn
- Johanna Kembe, Legitimerad arbetsterapeut,
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Q2:01.
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
E-post till Johanna Kembe
Telfon: 08-123 775 57
Kontaktuppgifter, vuxna
Kontaktperson
- Heléne Sandlund, sjuksköterska vid myositmottagningen, Patientområde Gastro, Hud, Reuma
Telefon: 08-123 758 00
E-post till Helene Sandlund
Ansvarig specialist
- Maryam Dastmalchi, överläkare
E-post till Maryam Dastmalchi
Övrig kontakt
- Helene Alexanderson, fysioterapeut
E-post till Helene Alexanderson
Expertteam för reumatisk muskelinflammation, myosit är en del av det Europeiska referensnätverket (ERN) för ERN ReCONNET
Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.
Får vårdgivare / remissförfarande
För utomlänsremiss till arbetsterapeut och fysioterapeut kan remiss skickas inom journalsystemet Take Care, eller till postadress:
Medicinsk Enhet Arbetsterapi och Fysioterapi, Reumatologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 171 76 Stockholm.
För utomlänsremiss till vuxna:Karolinska universitetssjukhus, Eugeniavägen 3, Solna, A07:01, mottagning Reumatologi, 17176 Stockholm.
Telefon: 08–123 758 00
Fax: 08-123 798 41
Kort om diagnosgruppen
Myosit är en autoimmun sjukdom där immunsystemet är aktiverat och angriper kroppens egen vävnad med åtföljande inflammation som obehandlad kan ge bestående skador i till exempel muskler och lunga med nedsatt funktion i det dagliga livet som följd. Behandlingen utgörs av immunhämmande läkemedel i kombination med träning.
Reumatisk muskelinflammation, myosit, är en ovanlig sjukdomsgrupp med flera olika kliniska symptom och diagnoser; polymyosit, dermatomyosit, inklusionskroppsmyosit, immunmedierad nekrotiserande myopati, antisyntetassyndrom och dermatomyosit med debut i barnaåren (juvenil dermatomyosit). Typiska symtom vid myositsjukdomen är muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler och karaktärsistiska hudutslag. Även andra organ kan påverkas och till och med vara de som ger de första eller de enda symtomen av sjukdomen. Det kan vara leder med smärta och svullnad samt lungor med hosta och andfåddhet. Ett annat symptom som kan förekomma är svårighet att svälja.
Vid Karolinska Universitetssjukhuset bedriver vi en specialmottagning för vuxna personer med myosit. Vid denna mottagning genomför vi utredning till diagnos samt behandling och uppföljning genom teamarbete. Teamets uppgift är att erbjuda sjukvård, samla och sprida kunskap om diagnosen samt att samverka med patientrepresentanter. Expertteamet har ett nära samarbete med andra expertteam i Sverige och med myositexperter vid andra centra
Mer information
Riksförening för myositsjukdomar
Mer om teamet, myositregister och forskning
Myositteamet
Myositteamet för vuxna består av läkare med specialistkompetens i reumatologi, lungmedicin och patologi, en sjuksköterska, samt fysioterapeuter och arbetsterapeuter med specialkunskap om myosit. Vi samarbetar med neurologer med kompetens inom området muskelsjukdomar samt med hudläkare med kompetens inom inflammatoriska hudsjukdomar. Vi har regelbundna teamkonferenser på reumatologmottagningen, vi har regelbundna ronder med lungläkare och muskelpatologkonferenser där behandling och uppföljning av enskilda individer med myositsjukdom diskuteras och planeras. Vi har i teamet också inkluderat företrädare för vården som utreder och behandlar myosit hos barn och ungdomar; två barnläkare, en barnsjukgymnast och en barnarbetsterapeut. Teamet samarbetar också med patienter med myosit när det gäller hur vi strukturerar omhändertagande och uppföljning. Fysioterapeut och arbetsterapeut är delaktiga i utredning genom funktionsbedömning och ger därefter individuella träningsråd med regelbunden uppföljning.
Myositregister
Personer med myosit följs i ett nationellt kvalitetsregister, SweMyoNet som ingår i Svensk Reumatologis kvalitetsregister (SRQ). Där följer vi sjukdomsaktivitet, funktion i det dagliga livet och hälsorelaterad livskvalitet. Registret är en del i beslutsstödet vid uppföljningsbesöken. SweMyoNet är kopplat till det internationella myositregistret, Euromyositis, avsett att lära oss mer om myosit bland annat om olika behandlingars effekt och om vilka faktorer som påverkar prognosen. Euromyositis har mer än 23 centra anslutna från hela världen och uppgifter från fler än 5 000 personer med myosit eller antisyntetassyndrom är registrerade.Uppgifterna i Euromyositis är kodade och säkert förvarade så att inga obehöriga kan komma åt information om enskilda personer. Ingrid Lundberg är en av initiativtagarna till Euromyositis och SweMyoNet.
Forskning
För att få ökad kunskap om vad som orsakar sjukdomen och därmed kunna utveckla bättre behandlingar har det kliniska teamet vid Patientområde Gastro, Hud, Reuma ett nära samarbete med forskare vid Karolinska Institutet. Forskningen sker i nationella och internationella nätverk där vår forskningsgrupp har en ledande ställning och vi medverkar i studier för att ta fram nya behandlingar. En del av forskningen är inriktad på att förstå lungans roll vid uppkomst av myosit. Ett annat forskningsprojekt är inriktat på att utveckla träningsformer vid myosit och undersöka träningens effekt på musklernas funktion liksom på inflammationen i musklerna och generellt i kroppen. Ett annat internationellt projekt arbetar med hur effekt av behandling ska mätas utifrån ett patientperspektiv..