Team för osteogenesis imperfecta (OI)

OI-teamet för barn och ungdomar är multidisciplinärt och består av barnläkare/barnneurolog, barnortoped, genetiker, barnradiolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, barnsjuksköterska, barnsköterska, barntandläkare och ortopedingenjör. Barn från hela Sverige remitteras till teamet. Alla aspekter av OI bedöms och för varje barn utarbetas en individuell vårdplan där vård- och behandlingsförslag återförs muntligen och skriftligen till hemteamet. På begäran och vid behov kan delar av teamet samlas med kort varsel. Många ortopediska operationer utförs på Astrid Lindgrens Barnsjukhus eftersom dessa operationer kräver högspecialiserad vård och bör utföras av barnortoped som är van vid både ingreppen och diagnosen.

Sedan 1991 har OI-teamet bedömt ca 350 barn och ungdomar med OI, varav ca 150  med kotkompressioner (hoptryckta ryggkotor) fått behandling med intravenös infusion av pamidronat (ett bisfosfonat), vilket minskar skelettomsättningen och ger en ökad mineralisering av skelettet. Uppföljning har visat ökad bentäthet, mindre skelettsmärta och ofta förbättrad förflyttningsförmåga samt tillväxt hos ryggkotorna.

Teamet har utarbetat rekommendationer för behandling av benbrott hos spädbarn och vid svår form görs numera förebyggande upprätande operationer kring 1-årsåldern eller när barnet börjat resa sig upp och oftast används framförallt teleskoperande märgspikar.

Tidig bedömning avseende överböjlighet och adekvat och individualiserad behandling med mjuka fotbäddar/ortoser och lätta skor med stadig bakkappa är väsentligt för att undvika sekundära felställningar och handikapp. Vid behov kan bedömning och optimering av detta ske via gånganalys i Rörelselab.

Tidig tandläkarbedömning och uppföljning är väsentlig för att undvika livslånga problem och lidande.  

OI-teamet har en unik rikstäckande erfarenhet av barn och ungdomar med OI

Vi erbjuder bland annat följande:

1. Teambedömning vid konstaterad eller misstänkt osteogenesis imperfecta/benskörhet

2. Läkarbedömning vid konstaterad eller misstanke om osteogenesis imperfecta/benskörhet

3. Bifosfonatbehandling av barn med osteogenesis imperfecta/benskörhet

4. Bifosfonatbehandling av barn med osteoporos (oftast sekundär)

5. Barnortopedisk bedömning och operationer, granskning av länkade röntgenbilder och behandlingsrekommendationer.

6. Postoperativ mobilisering efter komplicerade ortopediska operationer.

7. Bedömning av ryggkirurg och ortopedingenjör med erfarenhet av skoliosbehandling hos barn med OI.