Team för neuralrörsdefekter
Kontaktuppgifter
Kontaktpersoner:
Uroterapeuter Gunilla Tullsson och Elin Lyman, barnneurologmottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset telefonnummer: 08-123 774 71 eller 08-123 777 92
- Ansvarig barnneurolog: birtädande överläkare Åsa Eriksson
- Ansvarig neurokirurg: överläkare docent Ulrika Sandvik
- Ansvarig barnortoped: överläkare docent Eva Pontén
- Ansvarig barnurolog: biträdande överläkare Balazs Kutasy
Team för neuralrörsdefekter (NTD) är en del av det Europeiska referensnätverket (ERN) för eUROGEN samt ERN ITHACA WG on SBoD.
För vårdgivare / remissförfarande
Remisser skickas till:
Barn neurologi 2 Mottagning, Astrid Lindgrens barnsjukhus
Kort om diagnosgruppen
Neuralrörsdefekter inklusive ryggmärgsbråck hos barn
Neuralrörsdefekter (NTD) är medfödda missbildningar som involverar ryggmärgen i olika grad och kan innebära en påverkad nervfunktion till olika organ och extremiteter.
Missbildningarna består av ett spektrum från lindriga till svåra missbildningar där ryggmärgsbråck är den vanligaste och mest kända missbildningen. Varje missbildning är unik.
De delar av kroppen som kan bli påverkade med nedsatt funktion är framför allt urinblåsa, nedersta delen av tarmen och motorik och/eller sensorik i benen. Hos vissa individer med ryggmärgsbråck kan även likvorcirkulationen påverkas och eventuellt de kognitiva förmågorna.
NTD-teamet tar hand om barn och ungdomar till 18 års ålder och är multidisciplinärt för att kunna möta alla medicinska behov. En individ med neuralrörsdefekt kan ha kontakt med alla specialiteter eller enbart ett fåtal utifrån behov.
Teamet består av uroterapeuter, barnneurologer, undersköterskor, urologer, ortopeder och neurokirurger. Samarbete finns även med ryggortopedi, fostermedicin, barn- och ungdomshabiliteringen och övriga specialister på barnsjukhuset.
Mer information
MMCUP https://mmcup.se/
RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar - RBU
Spin-off Spin-off ideell förening för RMB
Orphanet Orphanet
Socialstyrelsen Ryggmärgsbråck - Socialstyrelsen