Ari, 3, fick en stroke – opererades med gammakniv på Karolinska Universitetssjukhuset

Nyhet 2024-11-25

Det är sen eftermiddag 4 januari 2023. Ari, två år och nio månader, och hans pappa Kavin Hetrakul är hemma i lägenheten på fyrtionde våningen i hjärtat av Bangkok. Ari gråter högt och otröstligt.

– När jag kom hem från jobbet sa min man att Aris gråt låtit annorlunda och att han blivit trött och somnat. Vi lät honom sova fram till middagen. När jag skulle väcka honom var han extremt sömning, säger mamma Lalitta Prachakit.

Ari, vanligtvis en pratglad och energisk liten person, öppnar ögonen en stund framför sin mamma för att sedan stänga dem igen efter några sekunder. Någonting pågår med sonen men de förstår inte vad.

– Jag slog på Aris tecknade favoritfilm på tv:n, men han fortsatte att öppna och stänga ögonen och kunde inte sitta upp själv. Jag tittade på hans vattenflaska. Eftersom den var full började jag misstänka uttorkning och försökte ge honom vatten med en spruta. Men han kunde inte svälja, säger Lalitta Prachakit.

Hennes egen mamma som är på besök säger direkt till dottern att Aris beteende inte är normalt. Då ringer Lalitta Prachakit familjeläkaren som in sin tur ringer en akutläkare på Bumrungrad sjukhus, dit de åker i ilfart. Då är klockan runt åtta på kvällen. Ari blir inlagd direkt.

– De tog prover på honom för att se om det rörde sig om en infektion. Eftersom han var ganska uttorkad gav de honom syrgas.

Vid halvelvatiden på kvällen meddelar läkaren att Ari inte har någon infektion. Nästa steg blir en datortomografi, skiktröntgen. Lalitta Prachakit lägger märke till att sonens ryggläge ser konstigt ut och att han bara kan röra vänster arm.

Man misstänkte att hjärnblödningen orsakat kraftig huvudvärk

På röntgenbilden syns en fem centimeter stor blödning i Aris hjärna. Han förs direkt till intensivvårdsavdelningen för operation. Mellan 04.00 och 07.00 utför neurokirurgen Yot Navalitloha en kraniotomi, vilket innebär att en del av skallbenet tillfälligt sågas bort för att kunna tömma ut hjärnblödningen.

Ingreppet går bra. Läkarna tror att det rör sig om en kryptogen stroke, det vill säga en hjärnblödning av okänd orsak. De kan inte hitta några bakomliggande orsaker.

– Man misstänkte att hjärnblödningen orsakat en väldig kraftig huvudvärk och att det var därför Ari grät så mycket, säger Lalitta Prachakit.

Efter operationen kan Ari varken gå, stå eller prata. Han har tre timmars schemalagd träning om dagen med både en arbetsterapeut och en fysioterapeut. Föräldrarna matar honom med bananpuré och ger honom mjölk genom näsan.

– Han fick lära sig att svälja mat och dryck igen som en liten bebis, säger Lalitta Prachakit.

Efter en dryg månad kan de åka hem med Ari, men han måste fortsätta komma in till sjukhuset varje dag.

– Vi tog honom dit på morgonen för en timmes fysioterapi och en timmes arbetsterapi. Sedan åkte vi hem för lunch och en tupplur och sedan tillbaka igen för ytterligare ett fysioterapipass på eftermiddagen. Han genomgick också en psykiatrisk undersökning, säger Lalitta Prachakit.

I april 2023 kan Ari gå igen.

De sa att de vora bra för oss att prata med Karolinska

Det blir juni månad 2023 och dags för efterkontroll med magnetkamera. På platsen för hjärnblödningen framträder en arteriovenös malformation (AVM), vilket är en medfödd kärlmissbildning som orsakat blödningen. Detta innebär att Ari har en betydande risk att få en ny hjärnblödning. På grund av placeringen av kärlmissbildningen är öppen kirurgi ej lämpligt, eftersom ingreppet skulle innebära hög risk för komplikationer. Familjen hänvisas till en neurointerventionell kirurg, Sirinthara Na Ayudaya. Hon nämner endovaskulär behandling, en minimalinvasiv metod med kateter, som en möjlig behandling för Ari, men föreslår att de ska vänta till Lalitta Prachakit, gravid med sin andra son, fött för att hon ska slippa oroa sig för flera saker samtidigt.

12 december 2023 röntgar man Aris blodkärl inför en eventuell endovaskulär behandling. En halvtimme efter att han rullats in i operationssalen kommer neurokirurgen Sirinthara Na Ayudaya ut igen. Hon har bestämt sig för att inte behandla, eftersom även denna metod skulle vara för riskfylld. Det är då Lalitta Prachakit och maken Kavin Hetrakul får höra talas om gammakniven, strålknivskirurgi, och Karolinska Universitetssjukhuset första gången.

– Hon sa att Karolinska använt gammakniven under lång tid och att det vore bra för oss att prata med dem.

De tog kontakt med International Patient Office, IPO, på Karolinska, som är vägen in för internationella patienter som söker planerad vård och second opinions på Karolinska och hjälper vårdverksamheterna med koordineringen. Medan de väntade på svar bad de även flera olika sjukhus i Thailand om en bedömning av Aris möjligheter.

– Vi fick klart för oss att Thailand har utrustningen som krävs, men inte tillräckligt mycket erfarenhet för att behandla en sådan sällsynt sjukdom och särskilt inte ett så litet barn som Ari. Då beslutade vi oss för att ta honom utomlands.

Ytterligare kontakter tas med specialister på andra utländska sjukhus: Cedars-Sinai i Los Angeles, Stanford Hospital i Palo Alto, Elizabeth Hospital i Singapore. De flesta är överens om behandling med strålkirurgi.

– Det rådde konsensus kring Aris behandling från flera olika välrenommerade experter. Valet föll på Karolinska, eftersom det namnet stod med på så många av deras egna meritlistor. Vi kände att det måste vara ett sjukhus i världsklass. Kostnaden var också acceptabel. Samma behandling i USA skulle kosta oss tjugo gånger mer och Cedars-Sinai försäkrade oss att "Ari kommer att vara i mycket goda händer" på Karolinska.

15 mars 2024 diskuteras Aris fall på den multidisciplinära neurovaskulära konferensen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Aris kärlmissbildning sitter centralt i hjärnan på vänster sida, i ett kritiskt område som bland annat innehåller banor som styr rörligheten i den högra sidan av kroppen. På grund av den redan inträffade blödningen är risken för en ny, sannolikt allvarligare, blödning relativt hög, upp till 10 procent per år. Det tillsammans med Aris låga ålder är det viktigaste skälet att inta en aktiv hållning bedömer det svenska teamet. De konstaterar att gammaknivsbehandling sannolikt är den metod som erbjuder den mest gynnsamma risk-nytta-profilen, men att man behöver kartlägga kärlmissbildningens uppbyggnad mer noggrant före ett definitivt beslut.

__________

April 2024. Lalitta Prachakit och maken Kavin Hetrakul är på telefon med Fabian Arnberg Sandor, neuroradiolog och neurointerventionist på Karolinska Universitetssjukhuset. Lalitta och Kavin är vid det här laget väl insatta i sjukdomen och behandlingsalternativen. De ställer breda frågor kring hur Karolinskas neurovaskulära team arbetar och detaljerade frågor om risker och genomförande. Vid den neurovaskulära konferensen skräddarsys behandlingen av AVM utefter varje patients unika förutsättningar mot kombinationen av behandlingstyperna endovaskulär teknik, öppen kirurgi och gammaknivsbehandling. Teamet rekommenderar en så kallad stereotaktisk superselektiv kärlröntgen på Ari för att få en mer exakt bild av missbildningen innan beslut tas om gammaknivsbehandling.

__________

I juni 2024 har Amir Samadi, neurokirurg vid Karolinska Universitetssjukhuset, ett långt telefonsamtal med Aris mamma och pappa om hur en gammaknivsbehandling går till samt vilka behandlingseffekter och komplikationsrisker man kan förvänta sig. I det läget, och efter alla tidigare konsultationer och diskussioner, känner sig föräldrarna redo att gå vidare med behandlingen. För att underlätta för Ari och föräldrarna och bespara dem ytterligare en resa fram och tillbaka till Sverige planerar Fabian Arnberg Sandor och Amir Samadi för att genomföra den nya angiografin och ha all beredskap klar för att direkt gå vidare med gammaknivsbehandlingen om kärlmissbildningens uppbyggnad medger det.

Tidig morgon 19 juni 2024 skrivs Ari in som patient på Karolinska Universitetssjukhuset och dagen efter, 20 juni, genomgår han en avancerad kärlröntgen i narkos där Fabian Arnberg Sandor navigerar en mikrokateter från en pulsåder i ljumsken hela vägen fram till kärlmissbildningen centralt i hjärnan. Direkt efter bildtagningen bedömer Fabian Arnberg Sandor och Amir Samadi att en gammaknivsbehandling är lämplig. I samma narkosseans fäster Amir Samadi en metallisk så kallad stereotaktisk ram med fyra skruvar i Aris skallben. Med ramen på huvudet genomgår Ari även en magnetkameraundersökning. Alla dessa steg möjliggör att neurokirurgen och neurointerventionisten tillsammans kan rita ut kärlmissbildningens konturer. Därefter skapar neurokirurgen tillsammans med sjukhusfysikern på gammakniven en behandlingsplan som möjliggör bestrålning av målområdet med submillimeterprecision. När behandlingen avslutas tas ramen av och Ari väcks direkt. Han får ett bandage på huvudet i ett par timmar och vårdas på uppvaket med föräldrarna vid sin sida. 

Kvällen 19 juni 2024. Amir Samadi träffar Ari, föräldrarna och medföljande Yot Navalitloha. Ari mår bra men blir snabbt uttråkad av den diskussion som pågår mellan de vuxna när de tittar på de nya bilderna och diskuterar den framtida planeringen. Familjen får rekommendation om att Ari behöver genomgå en ny magnetkameraundersökning år ett, två och tre efter behandlingen. Vid treårsuppföljningen ska han även genomgå en ny angiografi och om den visar att kärlmissbildningen är borta blir han friskförklarad. Om det visar sig att någon rest av kärlmissbildningen finns kvar behöver han genomgå en ny angiografi efter ytterligare två år och vid eventuell kvarstående rest även då kan man överväga en ny omgång gammaknivsbehandling. Alla uppföljande undersökningar kan genomföras på hemorten och bilderna skickas till Karolinska Universitetssjukhuset för gemensam bedömning och diskussion på neurovaskulära konferensen om ansvariga läkare på hemorten så önskar.

Om vården på Karolinska Universitetssjukhuset har Aris föräldrar bara gott att säga.

– Läkarna och sjuksköterskorna förstod verkligen hur barn fungerar och hur man ska prata med dem. Och atmosfären på sjukhuset var väldigt barnvänlig. En annan sak som imponerade på oss var att vi fick behålla rummet ett par dagar efteråt ifall att Ari skulle få symtom efter att han skrivits ut. Det var väldigt generöst. Lyckligtvis behövde vi inte komma tillbaka, säger Lalitta Prachakit.

Hon och maken stannar med sonen i Sverige ytterligare en dryg vecka efter operationen. De vill att Ari skulle minnas Stockholm som ett roligt ställe dit han åkte med familjen – ”han gillade Gröna Lund” –inte en medicinsk resa.

– Han pratar fortfarande om att han vill ta med sin bror till Stockholm nästa gång.

Jag tror att Aris egen styrka har hjälpt oss mycket

Lillebror Charlie är i dag ett år. Lalitta Prachakit beskriver honom som en väldigt glad bebis. Själv befann hon sig i konstant stress och sorg när hon bar på honom.

– Jag är verkligen glad att Charlie är frisk men också medveten om att allt kan hända. Även om jag är hoppfull för Aris utveckling skulle jag ljuga om jag sa att jag inte är orolig eller rädd. Eftersom det inte är bekräftat att hans AVM behandlats framgångsrikt måste vi hela tiden vara uppmärksamma på att han kan få en ny stroke.

Ari kan inte använda sin högra hand och behöver bland annat hjälp med att gå på toaletten, öppna matlådor och plocka isär legobitar. Han går i en internationell skola i Bangkok som erbjuder särskilt stöd för barn med assistansbehov. Ett bättre sjukhus ligger endast tre minuters bilväg bort.

– Min man och jag måste arbeta, men vi ser till att Ari har någon med sig i skolan och efter skolan för att göra aktiviteter. Vi har en barnskötare på heltid åt honom.

Ari älskar superhjältar, transformers, robotar och att springa fort med bästa kompisen på lekplatsen. Han tränar taekwondo, rider och tar pianolektioner.

– En sak som verkligen utmärker Ari är modet att prova nya saker. Han kan glida ner på en brandstång i skolan med bara vänster arm och har nyligen börjat spela tennis. Jag är positiv till att han har många aktiviteter, som både ger fysisk träning och avkoppling. Men det går en fin linje mellan det och alltför stora utmaningar, det vet jag.

Bangkok november 2024. Familjen Prachakit – Hetrakul har en privilegierad tillvaro. Lalitta är privat bankrådgivare och Kavin kapitalförvaltare. De arbetar mycket båda två, men flexibla arbetstider gör att en av dem alltid kan lämna Ari i hans klassrum på morgonen och två barnflickor bor med dem i lägenheten. På helgerna umgås familjen mycket alla fyra, går i kyrkan och åker ibland till makens släktlägenhet i kuststaden Hua Hin. De håller också på att bygga ett hus centralt i stan som ska vara klart om åtta månader.

– Oron för Ari är ständigt där och jag tar ingenting för givet. Samtidigt är vi otroligt tacksamma för det liv vi har, för varje ny dag. Jag tror att Aris egen styrka har hjälpt oss mycket. Han är glad, pratsam och trivs i skolan. Vi är så stolta för varje framsteg han gör!

Text: Nneka Magnusson Amu

Läs också: ”Teamet har beredskap dygnets alla timmar året runt”

Läs också: ”Vi kan skriva ut patienten samma dag”