Start för fyra nya tillstånd inom nationell högspecialiserad vård

Nyhet 2024-07-01

1 juli är start för fyra tidigare beslutade tillstånd inom högspecialiserad vård på Karolinska Universitetssjukhuset: svåra hudsymtom, avancerad bäckenkirurgi, systemisk amyloidos och medfödd metabol sjukdom inklusive nyföddhetsscreening.

Nationell högspecialiserad vård, NHV, är offentlig vård som bedrivs som mest vid fem enheter i landet och där bara ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.

Arbetet att koncentrera den högspecialiserade vården leds av Socialstyrelsen.

Läs mer om vad de fyra nya tillstånden innebär och hur de kan bidra till en ännu bättre vård av patienter.

Avancerad bäckenkirurgi

Fler patienter överlever

Karolinska har sedan flera år tillbaka byggt upp en verksamhet för omhändertagande av patienter med komplicerade tumörer i buken och bäckenet. Operationerna av patienter som får återfall av gyn- kolorektal- eller urologisk cancer kan vara mycket komplicerade.  Den återkommande tumören växer ofta aggressivt och inte sällan in i närliggande organ. Dessutom finns det ärrvävnad från tidigare ingrepp som komplicerar kirurgin.

Bäckenet är trångt att operera i, och därför har det här blivit ett utvecklingsområde för minimalinvasiv robotkirurgi. 

– Vi ligger långt framme på Karolinska. Robottekniken tillsammans med de nya behandlingarna inom onkologin gör att fler patienter överlever, även de med spridd sjukdom. Det är mycket glädjande att vi nu får fortsätta att utveckla den här fina verksamheten, säger Stefan Carlens, verksamhetschef för enheten Bäckencancer.

Svåra hudsymtom

Kunskapen och kompetensen finns här

Enheten för hud, inflammatoriska hudsjukdomar och venereologi på Karolinska är både en öppenvårdsverksamhet och en slutenvårdsavdelning och tar emot patienter med svåra hudsymtom som hudavlossning, blåsbildning, hudsvullnad, svårläkta sår och böldbildningar. 

Idag finns fler effektiva läkemedel för patienter med svåra hudsymtom, inte minst biologiska. 

– Som psoriatiker kan du i stället för att smörja in dig jämt och ständigt få en spruta var tolfte vecka och i övrigt vara helt frisk, säger Lena Lundeberg, sektionschef för Inflammatoriska hudsjukdomar och venereologi.

Uppbyggandet av kvalitetsregister ger möjlighet att följa patienterna noga, till exempel för att vid behov sätta in andra läkemedel. 

– NHV-uppdraget betyder att hudsjukvården får en tydligare stämpel som visar att kunskapen och kompetensen finns här och att vi kan ta hand om svårt sjuka patienter från hela landet, säger Lena Lundeberg.

Systemisk amyloidos

Mycket på gång för våra patienter

Systemisk amyloidos är en sjukdom med många ansikten. Egentligen handlar det om flera olika sjukdomar som beror på att proteiner i blodet veckas felaktigt. Proteinerna kristalliserar sig och faller ut i olika organ, vilket kan ge allvarliga skador till exempel i nerver och hjärta.

Eftersom olika organ drabbas kan symtomen också variera mycket från patient till patient, vilket gör sjukdomarna mycket svåra att diagnosticera. En av de mer kända amyloidos-sjukdomarna är Skelleftesjukan.

– Vi har ett mycket bra samarbete mellan neurologer, hjärtspecialister och hematologer på Karolinska för att diagnosticera och behandla den här gruppen. Vi stolta och glada över NHV- uppdraget. Det är mycket på gång för våra patienter just nu, både inom läkemedelsbehandling och forskning, säger Kristin Samuelsson diagnosgruppsansvarig för ärftlig amyloidos på enheten Neurologi.

Medfödd metabol sjukdom inklusive nyföddhetsscreening

Utvecklingen av nya behandlingar är intensiv

Medfödda metabola sjukdomar utgör en stor grupp genetiska sjukdomar som involverar störningar i ämnesomsättningen. Oftast uppstår problem på grund av ansamling av ämnen som är giftiga och stör den normala funktionen eller på grund av nedsatt förmåga att framställa viktiga ämnen.

Det finns hundratals olika medfödda metabola sjukdomar. Många är akuta och drabbar barn, men sjukdomarna kan debutera när som helst i livet och även ha mer smygande förlopp. För en stor del finns behandling som kan förebygga svår sjukdom och utvecklingen av nya behandlingar är intensiv.

PKU-laboratoriet vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar, CMMS, vid Karolinska Universitetssjukhuset är ensamutförare av nyföddhetsscreening, en verksamhet som idag omfattar 26 behandlingsbara sjukdomar.

– Utöver Karolinska ska Sahlgrenska Universitetssjukhuset bedriva riktad utredning vid misstanke om medfödd metabol sjukdom och även verifiera larm från nyföddhetsscreeningen. Tillsammans med Karolinska och Sahlgrenska ska Lunds Universitetssjukhus ha ansvar för att handha larm från nyföddhetsscreeningen, göra kliniska bedömningar och ta ställning till avancerad behandling för patienter med medfödda metabola sjukdomar, säger Anna Wedell, professor och överläkare vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar.

Nationell högspecialiserad vård vid medfödda metabola sjukdomar 

Läs mer:

Nationell högspecialiserad vård, NHV

NHV-tillstånd per region