Team för tromboembolisk sjukdom hos barn

Kontaktuppgifter

  • Kontaktperson: Tony Frisk, Överläkare, PhD. 08-517 755 39, tony.frisk@sll.se (Barnkoagulationsmottagningen Solna)
  • Ansvarig specialist: Tony Frisk, Överläkare, PhD. 08-517 755 39, tony.frisk@sll.se

Team för tromboembolisk sjukdom hos barn är en del av det Europeiska referensnätverket (ERN) för EuroBloodNet. 

Om diagnosgruppen

Venös trombos förekommer hos cirka 1 av 100.000 barn. 10-30% av dessa patienter har även lungemboli. Sjukdomen är allvarlig och cirka 8% avlider som följd av sjukdomen. Den vanligaste riskfaktorn för trombos hos barn är central infarkt men flera andra riskfaktorer finns såsom ärftlig risk för trombossjukdom. Central sinovenös trombos drabbar cirka 0,7/100.000 barn och cirka 10% avlider. De flesta barnen överlever men upp till 50% kommer att ha sekvele efter genomgången sjukdom. Recidiv av sjukdomen förekommer i 3-8% av fallen och upp till 30% kan få posttrombotiskt syndrom med kvarstående komplikationer med smärta och svullnad mm i det drabbade området.

Diagnostik, vård och uppföljning av barn med tromboembolisk sjukdom följs på högspecialiserade koagulationscentra. Vid Karolinska Universitetssjukhuset finns mottagningsverksamhet för både barn och vuxna med koagulationssjukdomar. I teamet ingår läkare, koagulationssköterskor, sjukgymnast och kurator. Teamet deltar i nationell och internationell forskning. Det pågår i Sverige och hela världen kliniska studier för behandlingen med nya perorala läkemedel vilka redan är godkända för vuxna men ännu inte för barn. Dessa nya perorala läkemedel förväntas att bli godkända inom ett par år. Expertteamet är involverad i tre stycken kliniska studier.

Teamet samarbetar vid behov med Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Samverkan sker med den nationella barnstrokegruppen och läkare från Barnkoagulation deltar i möten med kärlmissbildningsteamet vid ALB. Informella kontakter med andra barn och vuxenkoagulationsexperter sker regelbundet.

Kontakt med teamet tas genom remiss och/eller telefonsamtal med Barnkoagulation som kan ge råd vid akuta samt mer långvariga tillstånd. Patienten blir kallad till mottagningen men barnkoagulationsläkare kan också vara delaktig i vården på avdelningar och BIVA.

Tromboembolisk sjukdom behandlas med antikoagulantia men vid livshotande tillstånd kan även trombolytisk behandling bli aktuell. Behandlingen syftar till att blodproppen löses upp och dessutom förhindra återfall samt komplikationer till sjukdomen. Behandling med antikoagulantia kan ges som heparininfusion, subkutana injektioner med lågmolekylärt heparin samt peroralt med vitamin-K antagonister.

För vårdgivare/remissförfarande 

För att komma i kontakt med teamet vänder man sig till Barnkoagulationsmottagningen, tel 08-517 751 20. I akuta situationer kontaktas Barnkoagulationskonsulten (via vxl 08-517 700 00) dagtid, alt Koagulationskonsulten (08-517 726 26) dygnet runt (vuxna+barn).  

Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.  

Remisser skickas till Barnkoagulationsmottagning A10:03, Eugeniavägen 3, Karolinska Universitetssjukhuset, 171 76 Stockholm

Mer information

Europeiska ERN-sidan