Expertteam för kunskap angående Sjögrens syndrom

Välkommen till Karolinska Universitetssjukhuset för utredning och vård av Sjögrens syndrom

Kort om Sjögrens syndrom

Sjögrens syndrom är en autoimmun sjukdom där det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnader med inflammation och vävnadsskada som följd. Karakteristiskt för sjukdomen är att saliv- och tårkörtlar angrips, vilket leder till mycket besvärande mun- och ögontorrhet. Andra vanliga symtom är torrhet i hud, i luftrör och hos kvinnor i vagina, liksom trötthet och ledvärk. Vid svårare sjukdomsfall kan även andra organ i kroppen drabbas. I dagsläget saknas effektiv behandling av orsakerna till sjukdomen och behandlingen inriktas främst mot de symtom som sjukdomen ger.

Sjögrens syndrom har fått sitt namn efter den svenska ögonläkaren Henrik Sjögren och förekommer i alla åldrar, men insjuknande kring 50-årsåldern är vanligast och sjukdomen är betydligt vanligare hos kvinnor än hos män. Sjukdomen diagnostiseras genom förekomst av typiska symtom samt nedsatt tår- och/eller salivsekretion, förekomst av typiska autoantikroppar i blodet samt analys av spottkörtel-biopsi från läppen. Sjögrens syndrom diagnostiseras vanligtvis på reumatologiska specialistkliniker och i de flesta fall kan patienten sedan följas av sin ordinarie distriktsläkare. Vid svårare sjukdomsfall där flera organ i kroppen är drabbade följs patienter på en reumatologisk specialistklinik.

Vid Karolinska Universitetssjukhuset bedrivs specialistmottagning för patienter med Sjögrens syndrom med utredning, diagnostik och behandling. I anslutning till sjukhuset finns ett forskarteam som leds av professor Marie Wahren-Herlenius där forskning på sjukdomen bedrivs på nationell och internationell nivå. Läkare och forskare i teamet träffar regelbundet experter från andra delar av landet och ledande forskare och behandlande läkare från övriga världen för kunskapsutbyte och forskningssamarbeten. Spridning av kunskap om sjukdomen är en central del i arbetet och för intresserade patienter med Sjögrens syndrom erbjuds deltagande i olika forskningsstudier.

För vårdgivare / remissförfarande

Remiss kan ställas till mottagningen i Solna eller Huddinge:

H Reumatologi mottagning, R73 Mottagning Reumatologi, Hälsovägen, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Stockholm
S Reumatologi mott, A07:01 Mottagning Reumatologi,
Eugeniavägen 3, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Stockholm

Expertteam för Sjögrens syndrom är en del av det Europeiska referensnätverket (ERN) för ERN ReCONNET

Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.

Teamet för Sjögrens syndrom

Diagnostik av framförallt systemisk Sjögrens syndrom samt utredning och behandling vid allvarligare organpåverkan sker vid Patientområde Gastro, Hud, Reuma under ledning av läkare med specialistkompetens i reumatologi. Expertteamet för kunskap angående Sjögrens syndrom finns alltid tillgängligt för konsultation.

Nationellt register för Sjögrens syndrom

För patienter med Sjögrens syndrom som behandlas med s.k. biologiska läkemedel, används Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), vilket är ett nationellt kvalitetsregister för de flesta reumatologska sjukdomar.

I samverkan med de reumatologiska klinikerna i universiteten Uppsala, Malmö/Lund, Göteborg, Linköping, Örebro och Umeå har en nationell databas för Sjögrens syndrom etablerats. I nuläget är den en av det största som har sammanställts i världen. Syftet är att samla in information om hur sjukdomen yttrar sig hos olika personer, bland annat för att bättre förstå vilka riskfaktorer som finns, hur prognosen ser ut, vilken ökad risk Sjögrens syndrom medför för att utveckla andra sjukdomar och vilka blodprover som skulle kunna användas för bättre övervakning av sjukdomsaktivitet och för diagnos. Uppgifterna i registret är avidentifierade och förvaras i säkerhet, skyddade från obehöriga.

Forskning

Forskning inom Sjögrens syndrom bedrivs med samarbete inom Stockholms Läns Landsting vid Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet både av läkare vid ffa Patientområde Gastro, Hud, Reuma samt av andra forskare knutna till professor Marie Wahren-Herlenius forskargrupp. Forskningen i gruppen inriktar sig på cellulära och molekylära mekanismer i immunförsvaret som kan ligga bakom sjukdomen. Flera projekt pågår parallellt:

Undersökning om vilka miljöfaktorer som kan bidra till att sjukdomen utvecklas.
Studier om ärftliga faktorer som kan ge ökad risk för att utveckla sjukdomen.
Ta reda på om Sjögrens syndrom ger en ökad risk för att utveckla andra sjukdomar så som hjärt-kärlsjukdom och lymfom.
Sökning efter markörer i blod eller i vävnad som på ett tillförlitligt sätt kan spegla sjukdomsaktivitet.
Så kallade läkemedelsprövningar för försökspersoner med Sjögrens syndrom där effekten av eventuellt kommande läkemedel testas som kan bromsa sjukdomen.

Förutom studierna på Sjögrens syndrom bedrivs också forskning kring en hjärtsjukdom som kan drabba foster till mödrar som bär på antikroppar associerade med Sjögrens syndrom.