Sällsynta njursjukdomar

Kontaktuppgifter

Kontaktperson, vuxen:

  • Peter Bárány, docent och överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge M99
    peter.barany@sll.se. Tel: 08-585 800 00, 073-699 4730 

Kontaktperson, barn:

  • Maria Herthelius, docent och överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge K88
    maria.herthelius@sll.se. Tel: 08-585 800 00, 070 - 002 10 56

 Ansvarig specialist:

  • Kajsa Åsling Monemi, med dr och överläkare, 08-585 800 00, kajsa.asling-monemi@sll.se
  • Milan Chromek, med dr och överläkare, 08-585 800 00, milan.chromek@sll.se

Sällsynta njursjukdomar är en del av det Europeiska referensnätverket (ERN) för ERKNet. 

För vårdgivare / remissförfarande 

Remisser skickas till Barn Nefrologi Mott, Karolinska Universitetssjukhuset, Hälsovägen, Huddinge, B57 Mott Barnnefrologi, Stockholm. Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare. 

Kort om diagnosgruppen 

Sällsynta njursjukdomar utgör tillsammans en mycket stor andel av kroniska njursjukdomar (CKD) hos barn och uppskattningsvis ca 10 % av CKD hos vuxna. Tecken på njurskada kan upptäckas med enkla blod- och urinprover men tidigt i förloppet är sjukdomen ofta tyst utan tydliga symptom. Vid upptäckt behövs en utredning som omfattar utvidgade prover, bilddiagnostik och eventuellt vävnadsprov från njurarna. Flertalet kroniska njursjukdomar kräver livslång uppföljning av njurfunktion och andra värden hos njurmedicinsk specialist. Inom ramen för Europeiska referensnätverk (ERN) har vi vid Karolinska Universitetssjukhuset bildat ett gemensamt expertteam för barn och vuxna med sällsynta njursjukdomar. Särskilt fokus har vi på sällsynta immunmedierade glomerulära sjukdomar, polycystisk njursjukdom och liknande tillstånd, medfödda njurmissbildningar, nedsatt njurfunktion hos barn inklusive dialysbehandling och njurtransplantation hos barn.

Om teamet

Njurmedicinska verksamheterna för barn och vuxna vid Karolinska Universitetssjukhuset är bland de största i Skandinavien med lång erfarenhet av alla typer av njursjukdomar. Njursjukvården för barn och vuxna är i högsta grad baserad på arbete i multidisciplinära team med patienten i centrum. En lång tradition finns där patient och anhöriga med ökande kunskap om sin sjukdom tar ett allt större ansvar för sin oftast livslånga behandling. Förutom läkare och sjuksköterskor ingår även dietister, kuratorer, fysioterapeuter och flera nätverk med andra specialister inom och utom Karolinska.

Mer information  

Njurförbundet 

Erknet - The European Rare Kidney Disease Reference Network