Orphanet och andra databaser
Vill du lära dig mer och söka i olika register och databaser finns här länkar till olika sidor (både svenska och utländska) och databaser som hanterar information om sällsynta hälsotillstånd.
CSD – Karolinska är Orphanets svenska partner
- Orphanet är en internationell referensportal med lättillgänglig information om tusentals sällsynta diagnoser, specialister, laboratorieanalyser, forskningsprojekt, kliniska studier, särläkemedel och patientorganisationer
- Orphanews - The newsletter for the rare disease community
- Orphanet - Youtube video, 2 min
Kontakt: Rula Zain, Docent, rula.zain@ki.se
Socialstyrelsens kunskapsdatabas
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Unique - Att förstå ovanliga genetikska tillstånd
- Här finns bland annat informationsbroschyrer om sällsynta hälsotillstånd, en del översatta till svenska, titta under rubriken Chromosome & Disorder Guides -Translations på sidan Rare Chromosome & Gene Disorder Guides and Resources .