European Reference Networks - ERN

Animationsfilm om ERN, 3 min lång

EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Målet med nätverken är att samla den europeiska expertisen som finns inom en diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte. 

Mer information om ERN hittar du här.

I Region Stockholm - Gotland finns cirka 50 expertteam knutna till 21 ERN (Europeiska referensnätverk).

Följande multidisciplinära expertteam inom Region Stockholm - Gotland uppfyller, i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), EU-kriterierna för Centre of Expertise och är nu huvudmedlemmar i respektive ERN:

• Pediatrisk transplantation - ERN on Transplantion in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung and muktiorgan), TRANSPLANT-CHILD
  
• Solida extrakraniella tumörer hos barn - ERN for Pediatric Cancer, PaedCan-ERN
  
  
• Sällsynta endokrina diagnoser - ERN on Rare Endocrine Conditions, Endo-ERN
  
  
• Sällsynta gastrointestinala diagnoser - ERN on Rare Inherited and Congenital Anomalies, ERNICA
  
  
• Sällsynta gynekologiska tumörsjukdomar - ERN on Rare Adult Solid Cancers, EURACAN
  
  
• Sällsynta hematologiska sjukdomar - ERN on Rare Haematological Diseases, EuroBloodNet
  
  
• Sällsynta immunbrist- och immunologiska sjukdomar - Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network, RITA
  
  
• Sällsynta kraniofaciala diagnoser - ERN on Rare Craniofacial Anomalies, CRANIO
  
  
• Sällsynta kärlsjukdomar - ERN on Rare Multisystemic Vascular Diseases, VASCern
  
• Sällsynta leversjukdomar - ERN on Rare Hepatological Diseases, RARE-LIVER
  
  
• Sällsynta lungsjukdomar (cystisk fibros) - ERN on Rare Respiratory Diseases, ERN-LUNG
  
• Sällsynta medfödda metabola sjukdomar - Rare Hereditary Metabolic Diseases, MetabERN
  
  
• Sällsynta medfödda urogenitala diagnoser - ERN on Rare Urogenital Diseases, eUROGEN
  
  
• Sällsynta neuromuskulära sjukdomar - ERN for Rare Neuromuscular Diseases, EURO-NMD
  
• Sällsynta neurologiska sjukdomar - ERN on Rare Neurological Diseases, ERN-RND.
  
  
• Sällsynta njursjukdomar - European Rare Kidney Diseases Reference Network, ERKNet
  
  
• Sällsynta komplexa bindvävssjukdomar - Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network, ReCONNET
  
  
• Sällsynta skelettsjukdomar - European Reference Network on rare bone diseases, ERN BOND
• Sällsynta syndrom med missbildningar och/eller utvecklingstörning - ERN on Congenital Malformations and Intellectual Disability, ITHACA
• Sällsynta ögonsjukdomar - European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases, ERN-EYE
• Ärftliga cancersyndrom - ERN on Genetic Tumour Risk Syndromes, ERN GENTURIS

Utöver dessa ERN finns följande nätverk där Region Stockholm inte har något expertteam som medlem för närvarande:

• ERN on Rare and Complex Epilepsias, EpiCARE
• ERN on Rare and Undiagnosed Skin Disorders, ERN-Skin
• Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the Heart, GUARD-Heart