Nationell högspecialiserad vård – koagulationssjukdomar

Karolinska Universitetssjukhuset har ett uppdrag att bedriva viss vård vid koagulationssjukdomar som nationell högspecialiserad vård (NHV). Detta uppdrag bedrivs genom samarbete inom flera medicinska enheter på Karolinska såsom ME hematologi och inom flera enheter inom Tema akut och reparativ medicin.

Bakgrund

Socialstyrelsen har beslutat att viss vård, beskriven nedan, vid koagulationssjukdomar ska utgöra nationell högspecialiserad vård (NHV).

Definition
Följande utgör nationell högspecialiserad vård:

  1. Verifiering av diagnos samt riktad utredning vid misstanke om medfödd blödningssjukdom, med exempelvis genetiska och biokemiska laboratorieanalyser.
  2. Genetisk vägledning till patienter och potentiella anlagsbärare inkl. genetisk utredning och prenatal diagnostik
  3. Klinisk bedömning av patienter med säkerställd Hemofili A eller B eller svårare former av von Willebrands sjukdom.
  4. Utredning inför och ställningstagande till insättning och utsättning av viss avancerad behandling.
  5. Utredning och ställningstagande inför kirurgi. Beslut om var akut- och lågriskkirurgi ska utföras ska ske i samråd mellan nationell högspecialiserad vårdenhet och patientens ordinarie vårdgivare.
  6. Elektiv högriskkirurgi 
     

Med högriskkirurgi avses kirurgiska ingrepp och interventioner där eventuell blödning:

a) förväntas kunna ge fatala besvär, såsom luftvägsproblem vid kirurgi i huvud/halsområdet, kompartmentsyndrom i ben, buk eller öga, eller neurologiska komplikationer vid blödning i skalle eller spinalkanal

b) sker i håliga organ där mottryck inte erhålles och fortsätter av den orsaken, t.ex. i buk, thorax, bäcken, lårben.

c) sker från välvaskulariserade organ, till exempel esofagus, mjälte, lever, större kärl.

Mild blödarsjuka samt mild trombocytfunktion utan uttalade blödningsbesvär behöver inte rutinmässigt handläggas vid en nationell högspecialiserad vårdenhet. En sådan enhet utgör i dessa fall istället resurs för dessa patienter och kan användas för att säkerställa diagnos och upprätta handlingsplaner samt för kunskapsspridning.

Tillståndsinnehavare

Följande enheter har tillstånd för NHV vid koagulationssjukdomar:

  • Karolinska universitetssjukhuset
  • Sahlgrenska Universitetssjukhuset
  • Skånes Universitetssjukhus

 Tillståndet gäller från 1 september 2025 och tills vidare.

Remittentinformation

Remisser för vuxna skickas till:

Karolinska Universitetssjukhuset
Mottagning Koagulation A10:01 Solna
Eugeniavägen 3, Solna
171 76 Stockholm

Vid akut diskussionsbehov telefonkontakt med koagulationskonsult dygnet runt genom växeln på Karolinska Universitetssjukhuset, 08-123 700 00.

Remisser för barn och ungdomar t.o.m. 17 år skickas till:

Karolinska universitetssjukhuset
Mottagning Barnkoagulation A10:01 Solna
Eugeniavägen 3, Solna
171 76 Stockholm

Vid akut diskussionsbehov kan barnkoagulationskonsult på Karolinska Universitetssjukhuset nås mellan 08.30-16.00, icke akuta frågor besvaras mellan 13.00-14.30, övriga tider kontakta koagulationsjour.

Handläggning av patienter som behöver genomgå kirurgisk åtgärd.

För samtliga patienter med känd koagulationssjukdom, enligt ovan, som skall genomgå kirurgisk åtgärd skall kontakt tas med respektive koagulationscenter dit patienten är knuten innan ingrepp.

Vid behov av akut kirurgisk åtgärd

Telefonkontakt med koagulationskonsult alternativt barnkoagulationskonsult, enligt ovan angivna tider, på Karolinska Universitetssjukhuset

Vid elektiv kirurgisk åtgärd

För patienter med koagulationssjukdom som följs via NKS skickar hemsjukhus remiss till relevant kirurgmottagning på NKS för ett planerat ingrepp. Ange på remissen vilken blödningssjukdom patienten har och efterfråga samordning med koagulationsmottagning. Kirurgen skriver därefter remiss till Koagulationsmottagningen/Barnkoagulationsmottagningen på Karolinska i Solna för behandlingsplanering.

För patienter där ingrepp bedöms kunna genomföras på hemortssjukhus tas kontakt med Koagulationsmottagningen/barnkoagulationsmottagningen för behandlingsplan och diskussion inför ingrepp samt hur ev. monitorering skall genomföras.

Vid tveksamheter om var kirurgisk akut-/lågriskåtgärd lämpligen genomförs har Koagulationsmottagningen respektive Barnkoagulationsmottagningen kompetens att avgöra om kirurgi bör ske på NKS för att säkert kunna genomföra behandling och relevant monitorering av aktuell patient relaterat till blödarsjukdomen. Generellt genomgår de flesta vuxna och i stort sett samtliga barn med medfödd blödningsrubbning (enligt definition 3 ovan) med behov av kirurgi sitt ingrepp på NHV enhet, oavsett indikation, för tillgång till koagulationsteamets kompetens, koagulationsläkemedel och monitorering med specialkoagulationsprover i syfte att minimera risken för akuta och sena blödningskomplikationer.

Patientinformation

Ytterligare information om NHV uppdraget samt koagulation

Webbredaktör: Linn Olsson

Granskare: Maria Magnusson , Överläkare

Uppdaterad: