”Hon har fått sitt liv tillbaka” – Mat som medicin på temadag om ketogen kostbehandling

Nyhet 2025-09-08

Intresset växer
Den 29 augusti samlades familjer med barn som lever med epilepsi eller den ovanliga diagnosen GLUT1-brist för temadag om ketogen kostbehandling på Rosendals Wärdshus. På programmet stod föreläsningar, provsmakning av ketogen mat och en möjlighet för familjerna att mötas, dela berättelser och hitta stöd hos varandra.

Bakom arrangemanget står Ketoteamet på Barnneurologimottagning 2, på Astrid Lindgrens barnsjukhus, som består av två sjuksköterskor och tre dietister.

– Syftet är både att sprida kunskap om ketogen kostbehandling och att ge familjer chansen att knyta kontakter med varandra, säger Sandra Rådström, sjuksköterska i Ketoteamet.

Det var andra året som temadagen arrangerades och intresset växer. Representanter från Epilepsiförbundet och Epilepsiföreningen i Storstockholm höll varsitt föredrag och en kock lagade ketogen mat och delade med sig av matnyttiga tips till familjerna för att få ketogen kost att fungera i vardagen. Allt från hur man löser matsituationer på kalas till vad man gör när ens barn blir hungrig när man är på stan.

Hundra år gammal metod på väg tillbaka
Ketogen kostbehandling är en väletablerad metod för patienter med läkemedelsresistent epilepsi, det vill säga när två eller fler läkemedel inte gett önskad effekt. Behandlingen utvecklades för mer än hundra år sedan men föll delvis i glömska när nya läkemedel introducerades.

– Kosten bidrar inte bara till att minska antalet anfall. Många blir piggare, koncentrationen förbättras och symtom på exempelvis autism och ADHD kan mildras. Och man slipper biverkningarna som ofta följer med läkemedel, säger Sandra Rådström.

Hälften av alla som provar upplever minst 50 procent färre anfall, ofta redan efter några veckor. Trötthet, viktuppgång och försämrad aptit är vanliga biverkningar av mediciner. Ketogen kost har ofta motsatt effekt.

Hjälpt på några dagar
En av familjerna som deltar berättar om sin åttaåriga dotter med GLUT1-brist, en sällsynt sjukdom som gör att hjärnan inte får tillräckligt med energi från glukos.

När flickan var liten märkte föräldrarna först att hon hade svårt att gå. Hon fick sedan frånvaroattacker, svimmade ofta och till slut orkade hon bara vara vaken ett par timmar om dagen.

– Hennes ben var som spaghetti. Det påminde om maratonlöpare som ramlar ihop av akut kolhydratbrist, berättar pappan.

Läkarna trodde länge att flickan hade epilepsi och efter flera försök med mediciner utan effekt fick de kontakt med en läkare nära Ketoteamet. Prover visade att dottern hade just GLUT1-brist och familjen började direkt med ketogen kostbehandling.

– De första dagarna var tuffa när kroppen ställde om men sen gick det fort. På bara några dagar var hon helt symptomfri. Hon har fått sitt liv tillbaka! säger mamman.

Idag lever flickan ett aktivt liv, går i vanlig skola, cyklar själv och spelar innebandy.

– Vi trodde hon skulle sitta i rullstol resten av livet. Nu springer hon runt och är gladast i världen. Hon är vår superhjälte, fortsätter pappan.

Mat som medicin
För familjen har maten blivit nyckeln till dotterns välmående. De har inte märkt av några biverkningar av behandlingen, den stora utmaningen är snarare att få henne att äta tillräckligt.

– Det är jättehäftigt att ha kost som medicin och för henne är det ju bara mat. Det är som en bensintank, vet vi att hon ska anstränga sig ser vi till att hon får lite mer mat, säger flickans pappa.

Mamma fyller i:
– Vi fått massor av stöd av Ketoteamet och lärt oss hur dieten funkar. Och är det något vi undrar ringer vi bara dom och frågar.

Under temadagen är flickan själv fullt upptagen med att spela pingis med några av de andra barnen. Storasystern har följt med och passar på att provsmaka den ketogena maten som serveras.

– Det är jättekul att få prova hennes mat, säger hon med ett stort leende.

På frågan om vad som var godast kommer svaret direkt från alla tre och med en mun:
– Tacon!