13 maj: Christophes veckobrev

Nyhet 2026-05-13

Europeiska referensnätverk (ERN) finns för att koppla ihop den främsta expertisen i Europa kring komplexa och ovanliga sjukdomar. Med patientens samtycke kan läkare inom ERN dela kunskap och rådfråga specialister i andra länder, inom ramen för nationell lagstiftning. Karolinska Universitetssjukhuset är medlem i 20 av totalt 24 ERN-nätverk, vilket ger våra patienter tillgång till en unik bredd av expertis.

I måndags deltog jag på Socialstyrelsens seminarium ”När expertisen gör skillnad – nationell konferens om sällsynta hälsotillstånd”. Varje enskild sällsynt diagnos är extremt ovanlig, men antalet sällsynta diagnoser är mycket stort. Bara antalet genvarianter kopplade till sällsynta tillstånd är över 6000, vilket gör kunskapsläget både komplext och svårt att överblicka. Därför är det avgörande att vi samlar och delar kunskap nationellt för att vården ska bli så jämlik som möjligt, oavsett var i landet patienten bor.

Här har Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska Institutet en nyckelroll genom vår omfattande kompetens, och vi behöver fortsatt utveckla våra samverkansformer med andra aktörer. Genom våra ERN-nätverk kan vi dessutom öppna dörren till hela Europas samlade kunskap för patienter i Sverige. Tillsammans bidrar vi till att patienter med sällsynta tillstånd inte hamnar mellan stolarna, utan får ta del av den bästa möjliga expertisen.

Tillsammans är vi Karolinska!

Bästa hälsningar,
Christophe