Patientens uppfattning om sitt mående - en viktig pusselbit i kvalitetsarbetet på Karolinska

Genom strukturerad insamling av patienternas uppfattning om sin hälsa och sitt mående utvecklas och förbättras vården vid Karolinska Universitetssjukhuset. Patientrapporterade utfallsmått, PROM, används för att förbättra processer, vården till olika patientgrupper men även i det enskilda patientmötet.

Foto: Joakim Lindberg. PROM (Patient Reported Outcome Measures), på svenska patientrapporterade utfallsmått, är en hjälp i att förbättra vården.

Att förbättra patienternas hälsa och mående är målet med all den vård som ges på Karolinska Universitetssjukhuset. Högsta kvalitet och ständiga förbättringar av processer och vårdinnehåll är en viktig del av Karolinskas strategi. Patientrapporterade utfallsmått, PROM – Patient Reported Outcome Measures, är en avgörande del i detta arbete.

PROM-data samlas i standardiserade verktyg

Patienternas uppfattning om sin hälsa och sitt mående samlas ihop med hjälp av standardiserade verktyg som anpassats för den aktuella patientgruppen. De frågor som patienterna besvarar rör exempelvis smärta, trötthet, sömnsvårigheter, psykisk hälsa och fysisk aktivitet. Den data som patienternas samlade erfarenheter ger upphov till kan användas på en mängd olika sätt:

  • För att förändra behandlingen i det enskilda patientmötet.
  • För att förändra resurssättning och tillgång till professioner för grupper av patienter.
  • För att förändra organisation, arbetssätt och vårdprocesser.

PROM-data används vanligen i kombination med medicinska data från undersökningar och diagnostik. De samordnas också med relevanta svenska kvalitetsregister. 

I januari 2024 används 230 standardiserade PROM-verktyg enligt tabellen nedan vid Karolinska.

Antal PROM per medicinskt område:

Kardiologi 7
Hjärtkirurgi 4
Endokrinologi 35
Gastroenterologi 10
Neurologi 10
Neurokirurgi 10
Obstetrik & Gynekologi 5
Onkologi 25
Ortopedi 10
Pediatrik 25
Lungsjukvård 15
Urologi 9
Övriga 65

Cancerpatienter erbjuds deltagande i PROM efter avslutad behandling

Patienterna vid Tema Cancer har sedan år 2021 erbjudits deltagande i PROM efter avslutad cancerbehandling. Självskattningsformuläret innehåller ett antal problemområden som är vanligt förekommande hos cancerpatienter efter behandling. Patienten skattar själv sina symtom på en skala, från inget problem till mycket besvärande problem. Självskattningen används som underlag vid kartläggning, behovsbedömning och samtal kring behov av rehabilitering som kontaktsjuksköterskan gör tillsammans med patienten.

Patientrapporterad data är lättillgänglig för vårdprofessionerna och kan användas för att prioritera framtida behov för enskilda patientgrupper, se bild nedan (klicka på bilden för att göra den större).

Bilden visar vyn för samtliga cancerdiagnoser som omfattas av PROM. Denna vy är via dataverktyget Tableau tillgänglig för samtliga relevanta verksamheter. I just detta fall presenteras gruppen patienter med lungcancer. Det framgår då att dessa patienter har störst problem med trötthet, andning och fysisk aktivitet efter sin behandling. Man ser också att problembilden är relativt lika mellan kön och i olika åldersgrupper.
Vyn för samtliga cancerdiagnoser som omfattas av PROM. Denna vy är via dataverktyget Tableau tillgänglig för samtliga relevanta verksamheter. I just detta fall presenteras gruppen patienter med lungcancer. Det framgår då att dessa patienter har störst problem med trötthet, andning och fysisk aktivitet efter sin behandling. Man ser också att problembilden är relativt lika mellan kön och i olika åldersgrupper.

Datan kan brytas ner exempelvis per åldersintervall, vårdenhet och kön så att vården anpassas och utvecklas utifrån gruppernas olika behov.

Utvecklingsarbete pågår för att kunna ställa patientrapporterad data i förhållande till annan typ av information som exempelvis olika varianter av kirurgisk eller medicinsk cancerbehandling (cytostatika). Detta kan möjliggöra aggregerade analyser av exempelvis bieffekter vid behandling med olika typer av cancerläkemedel.

Fler exempel där PROM bidrar till att förbättra vård och resursanvändning på Karolinska

Reumatologi

En patientgrupp som under en längre tid haft möjlighet att använda PROM är de som behandlas inom reumatologisektionen vid Karolinska. För denna patientgrupp har arbetet lett till tydligt förbättrade behandlingsresultat. Bland annat har sektionens patienter under perioden Q3 2023 lägre skattad smärta och upplevd trötthet jämfört med genomsnittet i Sverige samma period, inom reumatologiska diagnoser som Reumatoid artrit, Psoriasisartrit och Spondylartrit.

  • Inom Reumatoid artrit skattar Karolinskas patienter sin ”trötthet” som 35,48 i snitt (rikssnitt 39,98) och ”smärta” som 29,48 (rikssnitt 35,89).
  • Inom Psoriasisartrit skattar patienterna sin ”trötthet” som 43,68 (45,20) respektive ”smärta” på 41,69 (41,20).
  • Inom Spondylartrit skattar patienterna sin ”trötthet” som 37,89 (44,00) respektive ”smärta” på 34,57 (40,63).

Hiv-patienter

Hiv-mottagningen erbjuder samtliga patienter att besvara PROM-formulär en till två gånger per år. Datan ger bland annat en bild av vården samt patienternas hälsotillstånd och eventuella riskfaktorer och används för att göra förändringar på såväl individ- som gruppnivå.

Medicinsk psykologi

Inom medicinsk psykologi besvarar patienten normalt en digital enkät före första besöket. Detta ger värdefull information och möjliggör ett mer individanpassat första besök. Dessutom kan datan från den första enkäten användas för att följa hur patientens situation utvecklas under behandlingen.

Om Nationella kvalitetsregister på Karolinska Universitetssjukhuset

  • Det finns mer än 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.
  • Ett kvalitetsregister ger kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras.
  • Ett kvalitetsregister ska bidra till att utveckla vården, rädda liv och är en unik företeelse internationellt sett.

Karolinska Universitetssjukhuset är stolt central personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet för över 30 nationella kvalitetsregister. Här kan du läsa mer om de nationella kvalitetsregistren och vilka rättigheter du har som patient.