Patienter drivande i innovationsprojekt på Karolinska

Nyhet

– Det är intressant och lite utmanande att som patient vara delprojektledare i ett av Karolinskas innovationssamarbeten, säger Siri Kautsky som ansvarar för utvecklingen av en chatbot som ska hjälpa unga med cancer att hitta rätt samhällsstöd.

Patienter är del av projetteamet och driver frågor om innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet.

Arbetet är en del av projektet minKod, som ständigt utvecklar hur patienter kan vara involverade i att driva utvecklingen av morgondagens vård.

– Nästa steg är att bli medforskare och vara med och skriva vetenskapliga artiklar, berättar Siri Kautsky och tillägger:

– Intresset från engagerade patienter är jättestort. Många individer och patientföreningar vill vara involverade i de tjänster som de till slut ska vara mottagare av, säger Siri Kautsky, som själv har gedigen erfarenhet av området.

Hon lever med en kronisk cancersjukdom och sedan några år tillbaka arbetar hon också för Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland med förbättring och utveckling av just patientsamverkan. Hon har också spridit kunskap om former för patientsamverkan under en seminariedag om patientföreningar på Karolinska Institutet.

Varför ska sjukhuset engagera sig i myndighetsstöd? 

Inom projektet minKod ansvarar Siri för utvecklingen av ”chatboten Charlie – din guide i myndighetsdjungeln” tillsammans med en av företagsparterna i projektet, KPMG. Chatboten ska hjälpa unga vuxna med cancer att navigera bland information från Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Centrala studiestödsnämnden, CSN.

Chatboten Charlie ska bli en guide i myndighetsdjungeln för unga vuxna med cancer.

Det är en stor påfrestning för unga att försöka förstå hur man ska navigera bland alla nya kontakter med myndigheter, det visade den behovsinventering som gjordes tidigt i projektet. En rapport från stödföreningen Ung Cancer slog också fast att många unga vuxna glider genom maskorna i samhällets skyddsnät av studiestöd, socialbidrag, sjukpenning och a-kassa. Få unga orkar sätta sig in i de här frågorna samtidigt som man brottas med sjukdom och tuffa behandlingar.

Men är det sjukhusets uppdrag att lösa det problemet? Nej, men det påverkar patienternas mående i hög grad. Därför fortsätter Karolinska att vara engagerad i frågan samtidigt som huvudansvar för att ta fram en lösning ligger hos Ung Cancer, som är en av parterna i projektet tillsammans med sjukhuset, forskare och företag.

Patienter testar prototypen

– Just nu testar vi den prototyp vi utvecklat tillsammans för att se till att chatboten flyger i praktiken. Företaget såg en möjlighet att innovera tekniken, medan vi andra står för den sociala innovationen med fokus på användarupplevelsen, innehållet och logiken, säger Siri och tillägger:

– Men det har varit lite motigt att hitta folk som kan lägga så mycket tid som det behövs för att testa chatboten på ett systematiskt sätt. Först letade vi via Facebook, bjöd in folk att testa där. Nu får istället de patientrepresentanter som är engagerade i projektet betalt för att vara testpiloter.

Forum säkerställer patienternas inflytande

Siri har varit med i minKod alltsedan starten 2018. Några av de andra tidiga patientrepresentanterna är också kvar i projektet på olika sätt och nu har fler rekryterats. Idag är sammanlagt 7 av projektdeltagarna unga med erfarenhet av cancer.

– Nu ska vi utvärdera om vi behöver ta in ytterligare patientrepresentanter, säger Siri och berättar att hon och en kanslianställd från Ung Cancer håller i ett forum för projektets patientrepresentanter.

– Vi vill kunna checka av så att de verkligen är inkluderade i samtliga delprojekt som drivs inom minKod.
Forumet ger en möjlighet att på ett tryggt sätt fånga upp sådant som inte funkar och som Siri sedan kan lyfta i projektet.

– Det ställer också krav på dem som är projektledare att ta till sig av den feedbacken. Ofta handlar det om att man som patientrepresentant kan och vill vara mer delaktig eller att bibehålla syftet med arbetet.

Till nytta för både personal och patienter

Tanken är att chatboten ska vara klar för att börja användas vid årsskiftet via stödföreningen Ung Cancer. Vi ska snart börja att marknadsföra chatboten bland vårdpersonal och patienter, så att fler får kunskap om den och kan hänvisa till den eller använda den själv.

 

minKod – Innovationssamarbete för att anpassa vården till unga med cancer

Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem.

I fokus är en åldersgrupp som ofta hamnar lite mellan stolarna: Tonåringar och unga vuxna med cancer. De upplever ofta att deras viktigaste frågor inte riktigt är i fokus, varken på barn- eller vuxenavdelningen. Projektet pågår till sommaren 2022.

5 konkreta spår för innovationsarbetet

Projektet tar ett lite vidare grepp kring välmåendet än vad ett sjukhus vanligen gör. Patienter, sjukhuspersonal och samarbetspartners bidrar till utveckla konkreta lösningar som ska kunna användas av unga vuxna under och efter cancersjukdomen inom följande områden:

·      Emotionellt stöd från vården nära diagnos

·      Emtotionellt stöd peer-to-peer (unga stödjer varandra)

·      Åldersanpassad information från myndigheter

·      Åldersanpassad information från vården

·      Åldersanpassad enkät i mötet med vården

Läs mer om minKod här: www.karolinska.se/ung-cancer

Samarbetsparter i projektet

Karolinska Universitetssjukhuset och Ung Cancer driver projektet i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst, Centrum för personcentrerad vård (Göteborgs universitet), KPMG och CareChain. Finansiellt stöd av Vinnova. Partnerna samverkar också med en rad andra aktörer, bland andra myndigheterna Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samt Sveriges Kommuner och Regioner.

Fotnot: minKod står för min lösning för att påverka mitt liv som patient, utifrån mina behov och med teknik som stödjer mig. Namnet minKod sattes utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De tekniska lösningar som kan komma att tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig.

 

Aktuellt från Innovationsplatsen