Patientinvolvering och innovation när nationella cancerstrategin firade tio år

Nyhet 2020-02-04

Konferensen arrangerades av Regionala cancercentrum i samverkan och Regeringskansliet för att uppmärksamma framsteg som gjorts personer som bidragit. Dagen inleddes med att ge plats åt patienters erfarenheter och en av talarna var Frida Caballero som arbetar i innovationsprojektet minKod.

– Jag drabbades av bröstcancer när jag var 18 år. Det tog tre vårdbesök innan jag togs på allvar. Nu är jag med och utvecklar vården för unga med cancer här tillsammans med Innovationsplatsen på Karolinska Universitetssjukhuset och min stödförening Ung Cancer.

minKod ska ta fram nya innovativa lösningar särskilt riktade mot tonåringar och unga vuxna med cancer, en grupp som ofta upplever att de hamnar lite mellan stolarna i dagens organisationer i både i vården och samhällets övriga stödsystem. Det kan få allvarliga konsekvernser för välmåendet, ibland även för överlevnaden.

– Behovet av emotionellt stöd är otroligt stort hos unga som drabbas av cancer, därför är det ett av våra fokusområden i projektet minKod, säger Siri Kautsky som har egen erfarenhet av cancer i unga år och Therese Sjöberg som är innovationsledare på Karolinska.

Projektet minKod har kartlagt patienters resa från misstanke om diagnos hela vägen fram till friskförklaring eller återfall – och bilden är densamma som i andra undersökningar som presenterades av Regionala cancercentrum under jubileumsdagen: Cancerpatienter är överlag nöjda med vården, men unga med cancer är mindre nöjda än äldre och många önskar mer emotionellt stöd före, under och efter behandling.

– Men i minKod har vi breddat bilden. Vi kartlade inte enbart på kontakterna med vården utan identifierade även andra viktiga lager i patientresan för att kunna få en helhetsbild av vilka faktorer som påverkar välmåendet. Var finns stödet i livet? Hur känns det att berätta för anhöriga att man är sjuk? Och hur klarar jag min försörjning? berättar Therese Sjöberg och visar en bild av den "vidgade patientresa" som undersökts.

Nästa steg är att börja ta fram konkreta lösningar inom fyra utvalda fokusområden: Emotionellt stöd under och efter behandling. Åldersanpassad information från myndigheter. Åldersapassad information från vården och Symptom-monitorering.

– Det är också viktigt att hjälpa oss patienter i informationsöverföring mellan olika delar av vårdkedjan, påpekar Siri Kautsky. Idag ligger det arbetet mycket på oss. Eller våra anhöriga. Men alla kan, vill eller orkar inte själva.

Fakta om minKod – innovationsprojekt där vården utvecklas tillsammans med unga som har cancer

Unga vuxna med cancer vittnar om att vården inte är utformad för åldersgruppens behov. Det får allvarliga konsekvenser – sämre överlevnad, hög psykisk ohälsa samt sämre möjlighet till utbildning och försörjning.

Projektet ska  ta fram skräddarsydda anpassningar i både vården och samhället. Tydligare fokus på unga vuxna i behandling och ny teknik ska bidra till att öka välmåendet och överlevnaden.

Patienter och vårdpersonal driver innovationssamarbetet som samlar en mångfald av aktörer – ideella organisationer, vårdgivare, akademi, industri, myndigheter och andra samhällsorgan.

Läs mer om innovationsprojektet minKod på projektets webbsida