”Anhöriga är glömda hjältar”

Nyhet 2023-10-06

Sedan 2015 pågår ett samarbete mellan Patient- och närståendeorganisationer och Karolinska Universitetssjukhuset med syftet att stärka samarbetet mellan patient, närstående och hälso- och sjukvården. I teamet ingår bland annat Eskil Degsell, patient- och närståenderepresentant på Tema Neuro i flödet för maligna hjärntumörer. Projektet heter ”se och stärka alla roller och relationer från diagnos till död och lite därtill” och är precis som namnet antyder en inte alldeles enkel process. Det handlar om att utveckla ett nytt tänk och nya arbetssätt, det vill säga en komplex intervention.

– Vi måste gå från att knappt se de närstående, förbi att stödja dem – vilket vi självklart ska göra –till att börja samarbeta mer med dem.

1,3 miljoner svenskar vårdar en nära person mer än tio timmar i veckan. Det är en hög volym av tid utifrån att en normal arbetsvecka är runt fyrtio timmar, konstaterar Eskil Degsell.

– Anhöriga är idag den största utövaren av stöd, vård och omsorg i samhället och de kommer inte göra mindre i framtiden. De levererar fantastiska utfall, såväl som livskvalitet, överlevnad, och minskade oplanerade akutinläggningar med mera. De är glömda hjältar, menar Eskil Degsell.

Jag imponeras ständigt av människors kraft att ställa om sina liv.

En studie publicerad 2017 och validerad 2022 visar att närståendes självskattade känsla av kompetens påverkar hur länge en person överlever med glioblastom, en elakartad hjärntumör.

– Man mäter de närståendes skattning av sin egen känsla av kompetens, som ”Jag vet vad jag ska göra om det går fel”, ”Jag känner mig inte rädd inför situationen”, ”Jag vet vart jag ska vända mig”. De som har stöd från närstående med en hög känsla av kompetens lever nästan ett år längre än de med nätverk utan kompetens. Det är bättre resultat än något läkemedel vi använder i dag kunnat visa, säger Eskil Degsell.

Han ger ytterligare ett exempel, från USA. I en epidemiologisk studie på flera tusen bröstcancerpatienter har man kunnat se att en oberoende prognostisk faktor för hur länge man överlever bröstcancer är sociala relationer och kvaliteten på dessa.

– Till och med för en prognos med lång överlevnad finns en vinst i att ha sociala nätverk. Men, det räcker inte att du säger att du har en familj eller vänner, de måste vara aktiva och känna att de har kompetensen, säger han och tillägger:

– Vet du, jag imponeras ständigt av människors kraft att ställa om sina liv i närvaro av svår sjukdom. De sliter så hårt. Alla orkar inte hela vägen, men jag slås alltid av deras styrka. Hatten av.

Vi tittar på grannsamverkan i hälsa.

Eskil Degsell är även vice ordförande i Hjärntumörföreningen och processledare för närståendefrågor på Regionalt Cancer Centrum i Region Stockholm med koppling till forskning på Karolinska Institutet och Göteborgs universitet. Det pågår nu flera spännande piloter som tar avstamp i ”det sociala kapitalet” och dess kompetens. Men det är inte alltid kapitalet finns och kan man skapa nya nätverk runt patienten om de saknas initialt eller förvinner över tid?

– Vi tittar bland annat på grannsamverkan i hälsa och ser redan goda resultat. Det finns ett intresse av att hjälpa varandra och det handlar verkligen om att ta tillvara på tiden mellan vårdmötena och tänka nytt. Det ska bli intressant att studera effekterna av detta, säger han och tillägger:

I länder som England och Kanada har man kommit längre än Sverige. Strategier för ökad involvering av närstående är redan på plats på många sjukhus. Om Eskil Degsell fick önska en sak från Karolinska Universitetssjukhuset är det att bli det första närståendevänliga universitetssjukhuset i Skandinavien. Och han är positiv.

– Absolut. Karolinska mognar, de är nyfikna och det finns ett stort intresse kring det här. Samtidigt har vi ödmjuka diskussioner om att det är svårt och tar tid. Men det går definitivt åt rätt håll.