”Vi ser ett paradigmskifte i cystisk fibros-vården nu”

Nyhet 2023-01-09

Läkemedlet, vars aktiva substanser är ivakaftor, tezakaftor och elexakaftorhar, har använts vid behandling av cystisk fibros sedan 2019 i USA och i EU blev det godkänt 2020. I Sverige gav Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, grönt ljus för läkemedlet först den 18 november i år och sedan den 1 december kan det skrivas ut till patienter.

– Vi är sena på bollen, men glada att vi fått det beslutet. Det har funnits en oro och frustration hos våra patienter. Men de har verkligen hoppats och vi har förberett oss länge. Nu kan vi börja att förskriva läkemedlet på ett strukturerat sätt för att kunna följa verkan och biverkan under en längre tid, säger Anna Hedborg, verksam vid Stockholm CF Center i Huddinge.

Hon berättar att tidigare läkemedel inte har fungerat lika bra. Ca 90 procent av CF populationen kan nu få det nya läkemedlet. De som påbörjat medicineringen vittnar om en stor positiv förändring.

– Vi har ännu bara startat de sjukaste. De får ett mer stabilt mående. De får färre infektioner och behovet av antibiotika minskar. Samtidigt får man inte glömma att ca 10 procent av CF-patienterna inte kan ta medicinen. Här forskas det en hel del och finns ett visst hopp för framtiden, säger Anna Hedborg.

Behandlingsbördan minskar

De flesta CF-patienter lägger flera timmar dagligen på egenvård, en behandling som syftar till att få upp det sega slemmet som täpper till luftvägarna och successivt försämrar lungfunktionen. Med det nya läkemedlet minskar behandlingsbördan.

– De har behövt ha mycket fokus på andningsgymnastik och inhalationsbehandling och det är väldigt tidskrävande, säger Anna Hedborg.

Biverkningarna har hittills visat sig vara mindre än för de tidigare läkemedlen. Samtidigt kan den nya livssituationen påverka det psykiska måendet. Från att ha levt för att leva kanske man plötsligt kan skaffa barn och bli gammal och det kan skapa många tankar och funderingar. Det kan bli en existentiell kris, menar Anna Hedborg.

– Vi screenar våra patienter bland annat för psykiskt mående vid start, efter tre månaders läkemedelsbehandling, efter ett år, så att vi inte missar något, säger hon och tillägger:

– Och även om de flesta mår bättre av medicinen så upplever inte alla den där fantastiska skillnaden. Även här har vi en viktig uppgift att hjälpa och stötta.

Bedrivs mycket forskning

”Vi” är förutom Anna Hedborg, en av fyra sjukgymnaster, även läkare, sjuksköterskor, dietister, kuratorer, psykologer, biomedicinsk analytiker, teamsekreterare och en forskningssjuksköterska. Många har arbetat på Stockholm CF-center länge.

– När jag började jobba här för tio år sedan fanns inte de här medicinerna alls på tapeten. Vi ser ett paradigmskifte i CF-vården nu. Det är väldigt kul och spännande att följa utvecklingen.

När tror du att det finns ett botemedel?

– Svårt att säga, men förhoppningsvis under mina kommande yrkesverksamma år. Det bedrivs mycket forskning och flera av våra patienter är med i studier som lett fram till nya mediciner.

Läs också: Nytt läkemedel mot cystisk fibros gav Josefine livet tillbaka