LAM- centrum
Nu finns ett nystartat LAM-Centrum för den sällsynta diagnosen Lymfangioleiomyomatos (LAM) vid den Medicinska enheten för Lung-/Allergisjukdomar på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna
LAM är en sällsynt kronisk progressiv systemsjukdom som främst drabbar kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen kännetecknas av okontrollerad tillväxt av glattmuskelliknande celler (LAM-celler) i lungor, vilket kan leda till cystbildningar i lungor, försämrad lungfunktion och andningssvårigheter. LAM kan också förekomma i association med sjukdomen tuberös skleros.
Eftersom LAM är ovanlig och symptomen kan vara ospecifika krävs det specialistkompetens för korrekt diagnos och behandling. På Centret finns en värdefull och omfattande erfarenhet av att behandla patienter som har diagnostiserad LAM. Remisser från vårdenheter med patienter som utreds för diagnosen tas emot från hela landet.
Avsikten med LAM center:
- Underlätta att LAM-patienter omhändertas på ett optimalt sätt och att patienter får korrekt information om LAM.
- Samverka med andra sjukhus i Sverige och utomlands samt med patientförening LAM Academy (www.lamacademy.se).
- Fungera som en kunskapsnod för LAM till exempel genom forskning, deltagandet i konferenser och utgivande av rapporter.
- Förbättra möjligheten till ett ökat samarbete med/mellan andra LAM-centra utomlands, vilket kan stimulera svensk LAM-forskning.
För att underlätta och stimulera ett internationellt samarbete kring forskning om diagnosen är LAM-Centrum knutet till KI/CMM.
Kontaktuppgifter LAM Centrum Karolinska
Maryam Fathi, Överläkare/ medicine doktor, Medicinska enheten Lung-/Allergisjukdomar Karolinska Universitetssjukhuset Solna. E-post: maryam.fathi@regionstockholm.se
Gunnar Norstedt, Tillfällig föreståndare och kontaktperson KI, Senior Professor, Kvinnors och Barns Hälsa, Karolinska Institutet /Centrum för Molekylär Medicin L8-01, Visionsgatan 18, 171 64 SOLNA. E-post; gunnar.norstedt@ki.se
Anette von Koch, Patientföreningen LAM-academy ordförande E-post: anette.vonkoch@lamacademy.org