Karolinska NIDCAP Training and Research Center

Centrets medlemmar

Agnes Linnér, överläkare, PhD, centerchef 
Siri Lilliesköld, specialistsjuksköterska, biträdande centerchef
Ann-Sofi Ingman, specialistsjukisköterska, centerchef omvårdnad
Carina Branvik Ingelsson, specialistsjuksköterska, biträdande centerchef omvårdnad
Agneta Kleberg, specialistsjuksköterska, PhD, master NIDCAP-tränare, senior styrelsemedlem
Björn Westrup, överläkare, PhD, styrelsemedlem

NIDCAP-tränare

Agneta Kleberg
Ann-Sofi Ingman

Historik

Karolinska NIDCAP Training and Research Center grundades 1999 som det första NIDCAP-centret i Europa, av Björn Westrup, Agneta Kleberg, Karin Stjernqvist, Lena Hellström-Westas och Hugo Lagercrantz. Tidigare centerchefer var Björn Westrup 1999-2018, Stina Klemming 2018-2021 och Kajsa Bohlin-Blennow 2021-2022. 

Karolinska NIDCAP Training and Research Center har introducerat hundralts personer i NIDCAP och utbildat drygt hundra personer till certifiering som NIDCAP-specialister.  

Vård enligt NIDCAP innebär en respektfull, styrkebaserad och individualiserad neonatalvård för alla nyfödda barn som behöver extra stöd, vård eller behandling på sjukhus. Vård enligt NIDCAP minimerar stress och separation för barn och föräldrar genom individuellt anpassad vård, miljö och stöd för barnets inneboende förmåga till utveckling.

Brazelton Neonatal Behavior Assessment Scale (B-NBAS)

Barnläkaren Berry Brazelton (1918-2018) spred på 1970-talet kunskapen om nyfödda barns förmågor och styrkor och introducerade ett nytt förhållningssätt till små och späda barn, med respekt för barnet, intresse för barnets individuella förmågor och anpassning för barnets individuella känsligheter och behov. Han utvecklade Brazelton Neonatal Behavior Assessment Scale (B-NBAS).

Den synaktiva modellen

Heidelise Als, utvecklingspsykolog vid Boston Children's Hospital, vidareutvecklade B-NBAS till att användas för sjuka nyfödda och prematurfödda barn. Als skapade en ny teoretisk modell – den Synaktiva modellen av beteendemässig utveckling – för att förstå och systematisera barnets beteende utifrån ständig synergism, samklang, i funktioner inom fem delsystem:

• det autonoma eller fysiologiska systemet
• det motoriska systemet
• sömn- och vakenhetssystemet
• systemet för interaktion med omvärlden
• systemet för barnets självreglerande förmågor

Observation av de fem grundsystemen

Ett nyfött barns förmågor, styrkor samt känsligheter och grad av omognad kan beskrivas baserat på observation av dess beteende och reaktioner inom de fem grundsystemen.

För att anpassa vård med stressande procedurer och ibland smärtsamma ingrepp, omsorg och stödjande samvaro för de sköra barnen krävs därför noggrann observation av barnets beteende och mognadsnivå. Det krävs även reflektion kring hur omgivning samt vård och omvårdnad påverkar barnet och på vilket sätt vård och miljö kan anpassas. Detta för att varje barn ska uppleva tröst, välbefinnande och trygghet, och för att de ska kunna utvecklas på bästa tänkbara sätt utifrån sina förutsättningar.

Den naturalistiska observationsmetoden

H. Als skapade för detta den naturalistiska observationsmetoden, NIDCAP-observationen, där allt detta på ett strukturerat sätt observeras före- under- och efter en vårdhandling eller interaktion med barnet. Därefter formuleras en beskrivning av barnets styrkor och känslighet samt en bedömning av barnets nära förestående kommande utvecklingssteg. Baserat på detta, samt barnets aktuella medicinska tillstånd ges individuellt anpassade rekommendationer för omvårdnad, för att minimera alla former av stress, erbjuda barnet behagliga biologiskt förväntade upplevelser och stödja en positiv långsiktig utveckling.

Relationsbaserad vård i samarbete med föräldrar

Vård enligt NIDCAP är relationsbaserad och bygger på ett nära samarbete med barnets föräldrar, som betraktas som de viktigaste personerna i barnets liv redan från start. Allt som sker i vården planeras och genomförs utifrån en relation mellan barnet och dess föräldrar, mellan barnet och vårdpersonal och mellan föräldrar och vårdpersonal.

Vården anpassas efter barnets beteenden

En vårdhandling planeras och genomförs utifrån hur den verkar passa för barn och föräldrar utifrån barnets vakenhetsgrader, reaktionsmönster och beteenden, andra händelser för barnet, samt utifrån hur föräldrarna kan involveras och vara fullt delaktiga i barnets vård och omsorg.

Stöd till föräldrar

Föräldrar får guidning i hur de på bästa sätt kan hjälpa sitt barn och de får stöd i sin egen situation. Barn och förälder ska inte behöva separeras utan ska få vara tillsammans på sjukhuset under hela barnets vårdtid. NIDCAP har spelat avgörande roll i utvecklingen av konceptet samvård för icke-separation, d.v.s vård för nyförlösta kvinnor och deras barn på nyföddhetsavdelningen.

Personal på neonatalavdelningar behöver själva utbildning i att observera barns beteende för att förstå hur vård kan anpassas efter barnets styrkor och känsligheter. Personal med denna kompetens guidar sedan de föräldrar som har sina barn på neonatalavdelningen så att de, först tillsammans och sedan allt mer självständigt kan sköta om sitt barn på ett inkännande och anpassat sätt utifrån de behov och deras beteenden barn uppvisar.

NIDCAP är etablerat som "gold standard"

Fler och fler neonatalavdelningar i världen tar till sig NIDCAP som vårdfilosofi och som grund för vidare utveckling av sin vård och omsorg för nyfödda sjuka och förtidigt födda barn och deras familjer. NIDCAP är "gold standard" för barn- ochfamiljecentrerad utvecklingsstödjande neonatalvård.

Evidens

Programmet bygger på många års samlad forskning och erfarenhet för barn- och familjecentrerad utvecklingsstödjande vård och har vetenskapligt visats ha positiv effekt för hälsa och utveckling för sjuka och för tidigt födda barn (bättre mognad och struktur av hjärnan, kortare vårdtid på sjukhus, bättre viktuppgång, bättre utveckling vid uppföljning till skolålder).

Läs mer på NIDCAP Federation Internationals (NFI):s webbsida

Barnets medfödda förmågor

Det fullgångna friska barnet har enastående förmågor att genom sitt beteende kommunicera sitt behov av omsorg. De kan i viss mån skydda sig mot allt för kraftiga stimuli. Barnet har en inneboende förprogrammerad vilja till ständig utveckling och förfining i sina funktioner.

Närhet, tröst och social samvaro

Nyfödda barn behöver sina föräldrars konstanta närhet och engagemang för att kunna överleva och må bra. Med sin gråt ser de till att påkalla sina föräldrars uppmärksamhet och få den tröst, hjälp till sömn, mat, tvätt och annan omvårdnad som de behöver. 

Genom att locka sina föräldrar med vaken tindrande blick, ser de till att föräldrarna ger dem den sociala samvaro och närhet, leenden, lek, samtal eller kanske sång som de behöver för sin utveckling till socialt kompetenta individer.

Sjuka nyfödda och för tidigt födda barns beteenden

Det sjuka nyfödda eller för tidigt födda barnet signalerar sina behov på ett otydligare sätt, har svårare att ta till sig intryck som stimulerar deras utveckling på ett positivt sätt och har svårt att skärma av intryck och stimuli som riskerar att överbelasta dem.

Genom observation enligt NIDCAP kan föräldrar och personal bättre förstå barnets behov och känslighet och anpassa vård och omsorg därefter.

Prematuritet

För tidigt födda barn är ännu inte tillräckligt utvecklade i sina funktioner och sinnen och de är inte mogna att möta miljön utanför livmodern, vilket leder det till stress och till förändrade beteenden, som kan leda till försämrad utveckling samt påverkad anknytning.

Läs mer:

Lyssna in barnet - information till föräldrar

Utbildningsprogrammet NIDCAP

Grundläggande nivå

Introduktionsföreläsningar och genomgångar samt ett 12-veckor långt program med individuellt handledd praktisk träning i förhållningssätt utifrån NIDCAP. Family and Infant Neurodevelopental Education (FINE) nivå 1 och 2.

Specialistnivå

Två år lång full NIDCAP-utbildning. (FINE 1 och 2 behöver göras först.

Vidareutbildning för NIDCAP-tränare på olika nivåer

Programmet innehåller även utbildning i Assesssment of Preterm Infants' Behavior (APIB), som kan användas vid neurologisk och utvecklingsmässig uppföljning av förtidigt födda barn samt inom forskning.

Utbildning till personal vid Astrid Lindgrens barnsjukhus

All personal i neonatalvården vid Astrid Lindgrens barnsjukhus som arbetar med nyfödda och förtidigt födda barn, skall utbildas inom det grundläggande NIDCAP-programmet FINE. Detta arbete pågår sedan 2016 och en stor del av omvårdnadspersonalen har redan genomgått sin utbildning. Utvärdering av utbildningsinsatsen kommer att göras.

Som NIDCAP-utbildad verkar man i sin kliniska vardag som resurs för övrig personal, utöver det arbete man har med barn- och familjer på avdelningen. Man gör också NIDCAP-observationer för att kunna ge individuellt anpassade rekommendationer för vården av ett specifikt barn.

Pågående studier

På Karolinska Universitetssjukhuset genomfördes FAMNEN-studien som visade positiva effekter av samvård på barnutfall och vårdtid:

• The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: Effect on Length of Stay and Infant Morbidity. Örtenstrand A, Westrup B, Berggren Boström E, Sarman I, Åkerström S, Brune, Lindberg L, Waldenström U. Pediatrics 2010;125 (2)

IPISTOSS (Immediate Parent-Infant Skin-to-skin Study) är en klinisk studie som jämför hud-mot-hudkontakt och konventionell vård i kuvös mellan barn födda v 28+0-32+6 och deras förälder, med start direkt efter förlossningen och fortsatt de första sex levnadstimmarna. Studien genomfördes bland annat på Karolinska 2018-2021 och visade att barnen som vårdades hud-mot-hud var mer stabilia i hjärtfrekvens och andning och att hud-mot-hudkontakt hjälpte barnen hålla en stabil kroppstemperatur. Föräldrarnas upplevelser av tidig hud-mot-hudkontakt är också beskrivna i en publikation: 

• Immediate parent-infant skin-to-skin study (IPISTOSS): study protocol of a randomised controlled trial on very preterm infants cared for in skin-to-skin contact immediately after birth and potential physiological, epigenetic, psychological and neurodevelopmental consequences. Linnér A, Westrup B, Lode-Kolz K, Klemming S, Lillieskold S, Markhus Pike H, Morgan B, Bergman NJ, Rettedal S, Jonas W. BMJ Open. 2020 Jul 6;10(7):e038938. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038938 
• Immediate skin-to-skin contact may have beneficial effects on the cardiorespiratory stabilisation in very preterm infants. Linnér A, Lode Kolz K, Klemming S, Bergman N, Lilliesköld S, Markhus Pike H, Westrup B, Rettedal S, Jonas W. Acta Paediatr. 2022 Aug;111(8):1507-1514. doi: 10.1111/apa.16371.  
• Parents' Experiences of Immediate Skin-to-Skin Contact After the Birth of Their Very Preterm Neonates. Lilliesköld S, Zwedberg S, Linnér A, Jonas W. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2022 Jan;51(1):53-64. doi: 10.1016/j.jogn.2021.10.002.  
• Immediate skin-to-skin contact after birth ensures stable thermoregulation in very preterm infants in high-resource settings. Lode-Kolz K, Hermansson C, Linnér A, Klemming S, Hetland HB, Bergman N, et al. Acta Paediatr. 2022;00:1–8. https://doi. org/10.1111/apa.16590  

Tidigare och nuvarande centerchefer Björn Westrup och Agnes Linnér var också initiativtagare till en internationell klinisk studie om hud-mot-hudkontakt bland lågviktiga nyfödda i låg- och medelinkomstländer: 

• Immediate "Kangaroo Mother Care" and Survival of Infants with Low Birth Weight. WHO Immediate KMC Study Group: Arya S, Naburi H, Kawaza K, Newton S, Anyabolu CH, Bergman N, Rao SPN, Mittal P, Assenga E, Gadama L, Larsen-Reindorf R, Kuti O, Linnér A, Yoshida S, Chopra N, Ngarina M, Msusa AT, Boakye-Yiadom A, Kuti BP, Morgan B, Minckas N, Suri J, Moshiro R, Samuel V, Wireko-Brobby N, Rettedal S, Jaiswal HV, Sankar MJ, Nyanor I, Tiwary H, Anand P, Manu AA, Nagpal K, Ansong D, Saini I, Aggarwal KC, Wadhwa N, Bahl R, Westrup B, Adejuyigbe EA, Plange-Rhule G, Dube Q, Chellani H, Massawe A. N Engl J Med. 2021 May 27;384(21):2028-2038. doi: 10.1056/NEJMoa2026486 

På initiativ av sammanslutningen av europeiska föräldraorganisationer, European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), formulerades 2018 European standards of care for newborn health.

Inom 11 huvudområden finns där riktlinjer för hur vården bör vara utformad för att hålla en önskad standard. Barn- och Familjecentrerad vård, på engelska Infant- & Family-Centred Developmental Care (IFCDC) är ett område. Björn Westrup är ordförande för expertgruppen för IFCDC.

Delmålen kategoriseras under

• Obegränsad möjlighet för föräldrarna att vara med sitt barn dygnet runt.
• Föräldrar ses som barnets viktigaste personer och med individuellt stöd involveras de fullt ut i barnets vård.
• Stöd för anknytning mellan barn och föräldrar.
• Hud-mot-hud-kontakt mellan förälder och barn uppmuntras vara kontinuerlig och initieras mycket tidigt.
• Stödjande sensorisk miljö
• Dämpad och anpassad akustisk miljö utan störande och höga ljud.
• Stöd och insatser för föräldrar utifrån socioekonomiska, psykologiska och religiösa behov.
• Individuell vårdplan upprättas i samråd med barnets föräldrar.
• Psykologiskt stöd och träning för neonatalvårdspersonal för deras kommunikation med och emotionella stöd för föräldrar.
• Formaliserad och professionell träning i Barn- och Familjecentrerad Utvecklingsstödjande vård för all personal vid neonatalavdelningar.

För att ge förutsättningar för ett barn- och familjecentrerad utvecklingsstödjande arbetssätt behöver vård, omsorg, utrustning och lokaler vara anpassade för detta. Som hjälp har NIDCAP Federation International (NFI) tagit fram ett verktyg för förbättringar i utformning av vård, lokaler och andra resurser. Detta verktyg är samtidigt, för de neonatalavdelningar som är starkt motiverade, ett certifieringsprogram; NIDCAP Nursery Assessment and Certification Program (NNACP). Självskattningen är fritt nedladdningsbart från www.nidcap.org.