Diagnos och Behandling

När man får en skada måste man göra röntgenundersökning för att se hur skadan ser ut eller om de är någon felställning. Efter det bestämmer sig läkaren för vilken behandling.

Man kan laga armen på akuten med reponering eller operation.
Om det blir operation så är det ytterst viktigt att du har fastat och inte äter för att riskera att kräkas under narkosen.

När man får gips på armen så går det oftast en linda mellan pekfinger och tumme, den är viktig att ha kvar under hela gipsperioden. Då man inte vill rotera handen under läkningstiden.

Om det skulle bli något fel med gipset, kan man ringa Ortopedmottagningen 08-123 776 52.
Om de inte har öppet kan man vända sig till akutmottagningen.

Syftet med operationerna är att förbättra läget av höften, förhindra att höften åker ur led/luxation och förbättra funktion. Höftluxation kan bli smärtsamt och påverka stående, gång, sittande och annan motorisk funktion negativt.

• Variserande femur-/bäckenosteotomi:
  Detta behöver göras när barnets höft delvis inte är i led då lårben och bäcken inte har utvecklats normalt. Barn med Mb Perthes, höftdysplasi eller cerebral pares med uttalad inåtrotation av lårbenet kan bli aktuella för denna typ av kirurgi. Vinkeln mellan lårbenshalsen och skaftet är för stor (för rak) och ledpannan är för grund. Ledhuvudet glider delvis ur led (subluxation) och riskerar att glida ur helt (luxation). En kil sågas ut ur lårbenet som sedan vinklas om. Det konstgjorda brottet på lårbenet fixeras med plattor och skruvar. Vid bäckenosteotomi fördjupas ledpannan genom att panntaket viks ned. Kilen från lårbenet används för stabilisering av ledhuvudet.

• Deroterande femurosteotomi:
  Detta görs om barnet går med inåtrotation i höften pga felställning i skelettet. Ett konstgjort brott görs på lårbenet och lårbenet roteras utåt för att barnet skall kunna uppnå bättre gångfunktion.

Vårdtiden på sjukhuset kan variera lite men är oftast mellan 5-7 dagar.

Frejkabyxa är en behandling som vi använder vid höftdysplasi.

Behandling med Frejkabyxor är 6 veckor. Vid första besöket får ni med hem en storlek större för att byta efter 3 veckor. När 6 veckor har gått avslutas behandlingen med ett ultraljud och läkarbesök.

Byxan ska vara på dygnet runt men får tas av vid blöjbyte och bad. Lyft barnet under stjärten, inte i benen vid blöjbyten.

Byxan ska sitta utanpå vanliga kläder men under ytterkläderna.
Banden över axlarna regleras i takt med att barnet växer.

Tips

Det underlättar att ha lite tunnare byxor under Frejkabyxan. Man kan behöva lägga en filt under stjärten i bilbarnstolen för att barnet ska få plats.

Information om uppföljning får du av behandlande läkare. Vid frågor kontakta Barn ortopedmottagningen på telefonnummer: 08-123 77652, alt Alltid Öppet.

Information till vårdnadshavare:

För att höftleden hos ett barn ska utvecklas och fungera normalt måste höftkulan ligga stabilt i leden. Höftleden hos ditt barn har bedömts inte vara helt stabilt (höftledsluxation).

Behandlingen är att barnet får ligga i en så kallad Von Rosenskena cirka 6 veckor. Barnet får inte lyftas ur skenan, varken hemma eller på BVC. Under tiden barnet ligger i skenan är ni välkomna till mottagningen efter 1 vecka för att träffa sköterska. Under besöket undersöker vi att skenan sitter som den ska och att vardagen fungerar med matning, blöjbyten osv.

Efter 3 veckor får ni komma på ytterligare ett besök till läkare för att byta till en större storlek och ultraljud. I regel fungerar behandlingen i skenan bra utan några besvär för barnet.

Förhindra att skenan glider genom att

• hålla handen under rumpan när man lyfter barnet
• inte dra i fötter eller ben
• inte använda trånga byxor
• ej ha huvudkudde högre än 2 cm

Förhindra att hudirritation och trycksår uppstår genom att

• tvätta barnet i skenan med vatten och oparfymerad tvål
• lyft upp skänklarna över axelpartiet och tvätta ryggen, efter tvättning torka huden, speciellt där skenan ligger an mot huden
• lägga barnet mage kortare stunder under uppsikt, byta blöja ofta.

Vid hudirritation kan man smörja på ett tunt lager inotyol salva. OBS! använd inte för mycket salva.

Efter operation får man en CryoCuff första dygnet för att minska svullnad och smärta. Det är en kylmanchett som ligger runt knät och immobandaget/ortosen stabiliserar knäleden utanpå CryoCuffen. Benet ska ligga i högläge, kilkuddar finns, tänk på att avlasta hälen. Du får komma upp och gå till toalett med hjälp av kryckor eller rullstol.

Dagen efter operation byts immobandaget till knäkappa. Inför knäkappan får du smärtlindrande då de kan göra ont.

Sitt med benet i högläge när du sitter still. Du får belasta efter läkarordination, men kryckor bör användas tills du får en knäkontroll. Beroende på individuella faktorer som smärta och svullnad tar rehabiliteringen olika lång tid. Du får med dig övningar som du kan träna hemma med.

Vad jag kan göra medan jag väntar på att få träffa en ortoped

I samband med att du skadat ditt knä blir det i regel en blödning och knät blir svullet. Ibland ser du den som ett blåmärke runt knät och ibland blir det enbart en blödning inuti knät. Det är inte alltid som svullnaden syns utanpå men den kan kännas inuti, det spänner och gör ont. Denna svullnad kan sitta i allt ifrån några dagar upp till några veckor och kan sträcka sig ända ner mot fotleden. Svullnaden brukar alltid ge viss smärta och stelhet i knäleden.

Här följer några enkla råd och övningar som du kan ta till för att motverka sådan svullnad och smärta medan du väntar på att få träffa en läkare. Dessa övningar går bra att göra sittandes eller liggandes och bör upprepas några gånger per dag.

Målet är att du ska gå så normalt som möjligt och försöka belasta benet till smärtgränsen. När du är nyskadad är det bra med en linda runt knät för att minska svullnaden och det kan också kännas skönt med en stabiliserande linda. Vissa behöver kryckor och en del kanske behöver äta Alvedon i några dagar.

Detta gäller om du EJ fått andra direktiv av din doktor!

Gå de sträckor som är nödvändiga och anpassa dina dagliga aktiviteter efter hur du mår.

1. Sov med benet i högläge på natten men det kan även kännas skönt med högläge på dagen (palla upp med kuddar under benet från låret till foten)
2. För att öka cirkulationen till underbenet. Trampa med foten, dvs dra den uppåt och tryck därefter ner. Upprepa 20-30ggr/vaken timme.
3. (Alternativ 1) Försök att böja och sträcka knät så mycket du kan. Ta det succesivt, det är bättre att böja lite än ingenting alls.
4. (Alternativ 2) Ibland kan det underlätta att ha foten i en plastsäck då glider det lättare då du ska böja och sträcka ut knät.
5. Försök att pressa ner knävecket mot underlaget och spänn muskeln på lårets framsida. Upprepa 10 ggr/vaken timme.
6. När du klarar förra övningen kan du prova den här: Spänn lårmuskeln och lyft hela benet rakt upp. Upprepa 2x10 ggr/dag.
7. Tåhävningar 2x10 ggr/dag. Försök att lägga lika mycket vikt på båda benen.

Vissa patienter behöver göra en magnetkameraundersökning inför läkarbesöket och därför kan det ta några dagar extra innan du får komma till oss. Under tiden är det bra att du försöker göra dessa övningar för att minska svullnad och smärta.

Undrar du över något kontakta oss på Barnortopeden 08-123 776 52

Info för vårdnadshavare:
Vårdtiden på avdelningen är ungefär 3–5 dagar. Under den tiden får ni vänja er med häftsträckanordningen, få kontroll på smärtan och röntgas minst en gång för att få frakturen i rätt läge.

Hemsträcksbåren består av två delar, båren plus ett underrede. Bårdelen finns det hjul på och kan underlätta förflyttningar mellan rummen i hemmet. Utan båren är underredet slätt, barnet brukar få ligga i häftsträcket mellan 4–6 veckor beroende på barnets ålder och hur läkningen av lårbenet går.

OBS! Kontrollera alltid låsanordningarna i hörnen av båren vid förflyttning.

Hygien: Innan hemgång får ditt barn hjälp att duscha på avdelningen. Väl hemma väljer de flesta föräldrar att tvätta sitt barn med tvättlappar. Om du använder dusch skall du tänka på att båren måste plastas in.

Kost: Eftersom ditt barn inte rör på sig som vanligt kan det lätt bli förstoppat, tänk på att ge lösande kost som t.ex. frukt, fil, yoghurt och fiberrikt bröd. Om barnet fortfarande har förstoppningsproblematik finns det receptfria lavemang på apoteket.

Smärta: Under första veckan brukar det göra lite ont i samband med att barnet rör på sig och det kan behöva smärtlindring i form av t.ex. Alvedon, vilket kan ges i hemmet,. Efter det brukar det inte göra lika ont och barnet kan röra på sig mer fritt i sängen.

Sysselsättning: Det kan vara svårt att sysselsätta barnet under sträcktiden, några tipps är: Lego, Duplo, Tv-spel, pussel, Ipad, böcker eller pyssel m.m. Gör gärna ett besök på Lekterapin innan hemgång för att få tips.

Träning: Efter att häftsträcket tas bort behövs ingen speciell träning. Barnet bör undvika fysisk aktivitet och bör inte delta på idrottslektioner i 4–6 veckor efter avslutad behandling.

Telefonkontakt: Första veckan kontaktar vårdpersonal från dagvården er varje dag. Har ni frågor kan ni alltid ringa oss.

Ambulanstransport: Alla transporter mellan sjukhuset och hemmet sker med ambulans. Vid återbesöken beställer föräldrarna ambulans, telefonnummer får ni med er vid utskrivning. Viktigt att tänka på när man beställer transporten är att säga att barnet ligger i sträck. Sträcket är anpassat för ambulansen. En förälder får följa med i transporten.

Efter cirka 2 veckor från olyckstillfället sker första återbesöket med en ny röntgen, vid det besöket träffar ni en doktor. Nästa besök sker efter ytterligare 2 veckor med röntgenkontroll. Vanligtvis är frakturen då läkt så att man kan ta bort sträcket. Ni får träffa en sjukgymnast/fysioterapeut för information om mobilisering.

Återbesöket efter 2 veckor sker på barnortopedmottagningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (Gamla byggnaden).

Återbesöker efter 4 veckor sker på barnortopedmottagningen på Nya Karolinska sjukhuset.

Extern fixation med Taylor Spatial Frame, (TSF)

Det används vanligtvis vid: Benförlängning, vinkelkorrigering.

Det finns ett multidisciplinärt team bestående av ortoped, sjuksköterska, koordinator, fysioterapeut, arbetsterapeut, smärtteam, ortopedingenjör, kurator, röntgenpersonal m fl för att ge medicinsk vård och behandling samt ge information och stöd under hela vårdprocessen.

Ni som patient eller hjälp av vårnadshavare förlänger/korrigerar skelettet genom att själva skruva på externfixationen dagligen enligt ett specifikt schema tills att önskvärt resultat uppnåtts. TSF-ramen sitter kvar tills att det nya benet som bildats i osteotomiområdet har förkalkats och blivit tillräckligt hårt. Detta tar i de flesta fall ca 6-7 månader.

Vart vända sig vid frågor/problem?

I första hand vänder man sig till ortopedmottagningen på telefon 08-123 774 61 alternativt 08-123 776 52, på helger till vårdavdelning 10 på telefon 08-123 780 82

Inom verksamheten för barnortopedi vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus finns ett team som behandlar barn med klumpfot.

Teamet består av ortoped, sjuksköterska, undersköterska, ortopedingenjör och sjukgymnast.
Klumpfot, PEVA (pes equinus varus adductus), är en fotfelställning som förekommer hos 1-2 barn av 1 000, som föds i Norden. Felställningarna är till följd av stramhet i muskler och senor som gör att skelett/ledstrukturer ligger på fel plats.

Orsaken till klumpfot är okänd men kan troligen vara genetiskt betingad. Klumpfotsfelställningen är inte en embryonal missbildning utan felställningen utvecklas under graviditetens andra trimester. Klumpfot är tre gånger vanligare hos pojkar än flickor. 40-50% har felställning på båda fötterna (bilateralt). Vid födsel av enäggstvillingar där det ena barnet föds med PEVA är risken 32% att även den andra tvillingen har PEVA. I en familj som har ett barn med PEVA är det 30% högre risk att ett syskon får PEVA.

Målet med vår behandling

Målet är att barnet skall få en så välfungerande fot som möjligt även om barnet i de flesta fall har något smalare vad och något kortare och bredare fot. Barnet kommer att fungera normalt med avseende på förmåga att gå, springa och leka. En viss kvarstående stelhet i fotlederna och benlängdsskillnad.

Gipsbehandling

Behandlingen börjar när barnet är cirka 3-6 veckor gammalt. Under de första 2-3 månaderna korrigeras foten/fötterna med stretchningar och gipsningar enligt den så kallade Ponseti-metoden.
Återbesök hos läkare sker varje vecka för förnyad stretchning och omgipsning.
Det är mycket viktigt att varje gipsning sker under lugna förhållanden. Barnet inklusive föräldrar bör känna sig trygga och lugna. Att föredra under stretchningar/gipsning är att barnet ammas eller matas på flaska. Vi brukar också ha lite musik i bakgrunden och man kan som förälder även ta med egen musik som kan fungera som lugnande. Behandlingen är skonsam och gör inte ont.

Förlängning av hälsenan
Efter 5-7 gipsningar görs i de flesta fall ett mindre kirurgiskt ingrepp, i form av en hälseneavskärning, för att få upp foten i ett bra läge. Efter ingreppet har barnet helst samma gips i 3 veckor. En samt två veckor efter ingreppet kommer barnet för en gipskontroll för att se att gipset inte blivit för trångt.

Skor och skenor
Efter avslutad gipsbehandling fortsätter behandlingen med en skena/ortos till 5 års ålder. Under de första 3 månaderna efter att det sista gipset tagits bort ska denna skena användas 23 timmar/dygn. Därefter ska den användas 12-14 timmar/natt. Om barnet inte sover 12-14 timmar/natt sätt på skenan lite tidigare på kvällen eller behåll skenan längre på morgonen

Förlopp
Efter avslutad gipsbehandling sker läkarbesök var 6:e månad. Från 5 års ålder sker kontroller 1 gång per år till dess att barnet är 15 år.

Ibland kan vi få en inflammation i skelettet pga att bakterier vandrar i kroppen och fäster vid benet. Då uppstår värk, värmeökning och feber. Det kan vara svårt att gå eller röra på kroppsdelen där inflammationen sitter. Det brukar behandlas med antibiotika som ges direkt in i blodet. I vissa fall behövs en operation göras för att få bort bakterierna. När du går hem från sjukhuset får du fortsätta att äta antibiotika en längre tid.

Bakterierna kan även leta sig in i ledvätskan och skapa en inflammation. Även där gör det ont och det kan vara svårt att röra kroppsdelen. Symtom och behandling är ganska lika med den som beskrevs under skelettinflammationen.

Högläge

Gipsad kroppsdel är det viktigt att du håller den i högläge under det första 1–2 dygnen, och vid omgipsning. Med högläge menas att kroppsdelen ska vara högre upp än hjärtat. Det gör i sin tur att cirkulationen förbättras och smärtan minskar. För att uppnå högläge i sängen eller när du sitter bör man bädda upp med kuddar under madrassen så kvarstår högläget bättre.

Dusch

Det går bra att duscha, men gipset måste skyddas mot vatten eftersom det luckras upp av vatten. På apoteket finns det speciella plastskydd som kan användas när du duschar, men du kan även använda en tät plastpåse, som du lätt tejpar så att de blir tätt. Men tänk på att hålla armen/benet utanför.

Gipskomplikationer

Det finns en risk för att den gipsade kroppsdelen svullnar om man inte tränar cirkulationen. Gipset kan då bli för trångt vilket kan leda till svullnad, missfärgning, värk, nedsatt känsel eller oförmåga att röra fingrar eller tår. Då är det ytterst viktigt att kontakta barnortopedmottagningen 08-123 776 52. Om det är akuta besvär måste ni åka till barnakuten på Nya Karolinska Sjukhuset.

Rörelse

När du är gipsad ska du försöka vara igång så mycket som möjligt. Du ska röra både fingrar och armbåge om du till exempel har gipsat underarmen. Benen kan svullna om du sitter mycket stilla. När du går pumpas blodet lättare tillbaka till hjärtat och svullnaden går ner. Du får bättre blodcirkulation, skadan läker snabbare och det känns bättre. Däremellan ska du vila benet och då lägga upp det högt, till exempel på en stol eller ett bord.

Efter operation är det viktigt att du mobiliseras, dvs. att du vågar röra dig i sängen, ändra ställning och sitta på sängkanten.

Att komma igång med mobilisering är också smärtlindrande.

Ändra ställning och komma upp, förflytta sig till toa med kryckor alternativt rullstol beroende på ålder. Vi som personal visar/undervisar dig och dina vårdnadshavare hur det bästa sättet är att röra på sig och hjälpa till. Det kan vara enkla saker som att vicka på tårna, röra benet/ändra läge på benet.
Vi peppar och ger stöd inför förflyttningar och rörelseträning.
Om du är under 7 år kan du behöva hjälp av en rullstol. Men du som är äldre kan förflytta med hjälp av gåbord eller kryckor.

Om det är benskada, lyssna på läkarens ordination angående hur mycket du får belasta benet.

Innan operationen planeras träffar du ortopedläkare och eventuella undersökningar ska vara utförda. När beslut är taget att du ska opereras sätts du upp på en väntelista. Cirka 3 veckor före operationen skickas en kallelse ut.

Några dagar före planerad operation kommer ni in till sjukhuset för inskrivning på dagvården/mottagningen. Vid inskrivningstillfället får du träffa narkosläkare, ortoped och sjuksköterska för bedömning och information. Ibland träffar ni en fysioterapeut/arbetsterapeut. Blodprover tas eventuellt i samband med besöket.

Kvällen före planerad operation ska du duscha med en bakteriedödande tvål (Hibiscrub/Descutan) vid två tillfällen. Tvål och instruktioner erhålls vid inskrivningstillfället. Inför operationen ska du fasta. Man får inte äta fast föda 6 timmar före planerad operationsstart. Men du får dricka klara drycker fram till 1 timme före planerad operationsstart. Vilka tider som gäller informeras om vid inskrivningstillfället.

En timme innan ni kommer till sjukhuset sätter ni på bedövningssalva (Emla). Salva och instruktioner var den ska sitta erhålls vid inskrivningstillfället. Ni ska vara på sjukhuset senast 2 timmar före planerad operation. Vid ankomst till sjukhuset får du duscha igen med Descutantvål. Därefter kommer en infart, en PVK, att sättas i ett blodkärl där Emla-salvan suttit och eventuella prover tas.

När alla förberedelser är gjorda på avdelningen följer personalen med till operation. En förälder får klä sig i särskilda skyddskläder och följa med in till operationssalen och vara med dig tills du har somnat.
Därefter får föräldrarna vistas på avdelningen eller sjukhusområdet. Narkospersonalen ringer när operationen är klar och det är dags för föräldern/föräldrarna att gå till uppvaket och vara med dig när du vaknar. Därefter flyttas du åter till avdelningen.

På ett akutsjukhus är operationstiden alltid preliminär. Här görs en medicinsk bedömning och prioritering. Det betyder att om ett annat barn med allvarligare sjukdomstillstånd kommer in till sjukhuset kan du få vänta längre på operationstid. Självklart observeras du i väntan på operation.

Läs mer om hur det är att sövas här: NarkosWebben

Nedan beskrivs det normala förloppet. Individuella skillnader kan förekomma.

Smärta
Barnet behandlas med regelbunden smärtlindring. Om barnet inte själv kan uttrycka när det gör ont är det viktigt att närstående talar om för personalen när han/hon upplever att barnet har ont.

Rörlighet
Det kan vara så att barnet får särskilda restriktioner i hur barnet får röra sig och belasta opererad kroppsdel. Det är ändå viktigt att komma upp och röra på sig trots att det kan kännas obehagligt.

Kontroller
Blodtryck, puls, temperatur samt känsel och rörlighet i opererad kroppsdel kommer att kontrolleras regelbundet efter operationen.

Tarm/blåsa
Direkt efter operation kan det ibland vara svårt att komma igång med att kissa. Ibland har barnet en kisskateter som har satts medan barnet var sövt. Denna kateter tas bort när personalen bedömer att barnet kommer kunna komma igång att kissa spontant igen. Personalen observerar också att tarmen fungerar bra. Vid behov ges medel mot förstoppning.

Födointag
Efter avslutad operation kan barnet, när det anse tillräckligt piggt få börja ammas/få ersättning/dricka försiktigt. Det är inte ovanligt att man har ont i halsen efter plaströret (tuben) som satts i halsen under operationen. Stöddropp ges den första tiden om barnet inte får i sig tillräckligt med vätska. Man kan också må illa efter operationen. Vid behov ges medicin mot illamående.

Sårvård
Efter 2-3 dagar kan man duscha med förbandet på. Det är fritt att bada i badkar när operationssåret är helt läkt. Detta brukar ta cirka 2-4 veckor. Låt förbandet sitta cirka 10 dagar, därefter behöver nytt förband inte sättas på. Om det dessförinnan börjat lossna så förstärk förbandet i ytterkanterna. Operationsärret bleks med tiden. Undvik solljus direkt på ärret upp till ett år efter operationen, om möjligt kan ärret tejpas med kirurgtejp som skydd.

Sutur/agrafftagning
Vanligtvis har barnet stygn som löses upp av sig själv. Om barnet har suturer/agraffer som ska tas bort så görs detta på ortopedmottagningen. Barnet får en kallelse hemskickad. Ibland finns det även stift som ska tas bort. Inför proceduren ska barnet få Alvedon och Ipren. Doser står på kallelsen.

Mobilisering
Räkna med att barnet kan behöva vara hemma en tid efter operationen (vid större ingrepp). Därefter kan barnet återgå till förskola/skola. Barnet behöver undvika riskaktiviteter, hur lång tid anges av läkare.

Återbesök
Efter utskrivning kommer barnet att kallas till ett återbesök till ortopedmottagningen. En kallelse skickas till hemmet.

Kontakt
Om det uppstår frågor eller funderingar efter vårdtiden kan kontakt tas med ortopedmottagningen på 08-123 776 52 alternativt Alltid Öppet.

Baklofen är ett läkemedel som används som tonusminskande behandling för barn med en mer uttalad och svårbehandlad spasticitet och tonus. I första hand försöker man tablettbehandla med Baklofen. Om inte denna behandling har effekt kan en testdos Baklofen ges i ryggmärgskanalen. Testdosen ges som vid en lumbalpunktion (LP). Dosen ges av teamet från tonusmottagningen. Om barnet svarar bra på testdosen och familjen ställer sig positiv till behandlingen kan en baklofenpump opereras in. Kallelse till operation skickas hem via brev. Barnet vårdas på slutenvårdsavdelningen inför och efter operationen, i cirka 5-7 dagar.

Efter utskrivning följs barnet upp via dagvården och där sker justering och påfyllning av pumpen. Vid besöken får ni mer information om doser och när nästa påfyllning skall ske.

Ett epileptiskt anfall beror på plötsligt utbrott av okontrollerad elektrisk aktivitet i hjärnans nervceller. Epileptiska anfall kan yttra sig på många olika sätt, beroende på var det startar och hur/om det sprider sig till olika delar av hjärnan.

Läs mer om epilepsi på epilepsiwebben

En hjärnskakning uppkommer när ett slag eller trauma mot huvudet får hjärnan att slå i insidan av skallbenet.

Hos små barn och spädbarn är fall i hemmiljön den vanligaste orsaken till hjärnskakning. Hos äldre barn är vanliga orsaker fall, olyckor vid sport eller andra aktiviteter eller kollision med andra föremål.

Vanliga symtom på hjärnskakning är huvudvärk, illamående och kräkning, trötthet och nedsatt ork. Hos spädbarn och små barn kan det vara svårare att upptäcka symtom då de kommunicerar annorlunda än äldre barn. Ett vanligt symtom hos små barn kan vara balanssvårigheter och försämrad koordination. Barnet kan vara svårtröstat och irritabelt.

Försämras symtomen eller om barnet får bulor och svullnader på huvudet skall man uppsöka sjukvård omedelbart.

Tiden efter en hjärnskakning behöver hjärnan återhämtning och barnet bör vila. Undvik aktiv/hårdhänt lek och kontaktsporter. Börja med lugn lek och trappa upp långsamt.

Att få en ny hjärnskakning under återhämtningen ökar risken för hjärnskador

Vad är hjärntrötthet?

Hjärntrötthet kan yttra sig efter en neurologisk sjukdom och/eller skada. Hjärntrötthet visar sig som en extrem trötthet där energin bara tar slut. Vid hjärntrötthet kan man få svårt att bibehålla uppmärksamheten och koncentrationsförmågan under en längre tid. Situationer med många intryck är ofta mycket påfrestande. Energin räcker inte till och det tar lång tid att återhämta sig om man gjort alltför mycket.

Symptom

• Trötthet i samband med aktivitet
• Nedsatt koncentrationsförmåga
• Ljud- och ljuskänslighet
• Sömnproblem
• Känslosamhet och irritabilitet
• Stresskänslighet
• Huvudvärk
• Svårt att ta initiativ
• Tanketröghet
• Lång återhämtning efter uttröttning

Hjärntrötthet kan också leda till en minskad förmåga att snabbt bearbeta intryck, nedsatt uppmärksamhet och arbetsminne.

Strategier för att må bättre

• Undvika många olika intryck på samma gång (exempelvis att ha TV:n påslagen i bakgrunden samtidigt som du använder mobilen eller tränar in ett nytt moment).
• Fokusera på en sak i taget, framförallt vid nyinlärning.
• Ta regelbundna pauser och vila innan du blir alltför trött.
• Tillåta hjärnan att få vila och återhämta sig och undvika "störande" intryck vid vila och sömn.
• Använda kalender för överskådlig planering.
• Succesiv aktivering och återgång till tidigare aktiviteter.

För återhämtningen är det viktigt att det finns en bra balans mellan aktivitet och vila.

Inför neurofysundersökningar som EMG samt ENeG kan det ibland behövas smärtlindring. Detta ges av vårdpersonal inför besöket på neurofysiologen. Kallelse skickas till patient av neurofysiologen och patienten går via mottagningen eller dagvården inför besöket på neurofysiologen. Är du inneliggande på vårdavdelningen meddelar personalen vilken tid du ska vara hos neurofys.

Vi hoppas att behandlingen med ketogen kost kommer vara till stor hjälp för ert barn och att veckan på avdelningen blir till en bra start på behandlingen.

Här följer lite praktisk information som är bra för dig som förälder att känna till inför vårdtiden på avdelningen:

• På avdelningen kommer ditt barn tilldelas plats i enkelsal. I salen finns plats för en förälder att övernatta.
  
  
• Från tisdag morgon till och med fredag eftermiddag kommer ni behöva vara på avdelningen för att vi skall kunna följa barnets svar på behandlingen på bästa sätt. Permission blir aktuellt först på fredagen.
  
  
• Varje morgon innan frukostmålet kommer vi att ta blodprov på barnet. Utöver detta tar vi blodprover extra enligt läkarordination eller om ditt barn uppvisar symptom som behöver utredas vidare.
  
  
• Under dagarna kommer det vara mycket utbildning och information. För att ni skall kunna tillgodogöra er informationen bör eventuella syskon till inneliggande barn inte vara på besök under dagtid. Syskon är hjärtligt välkomna övrig tid!
  
  
• Under behandlingsuppstarten kommer personal tillreda måltiderna. Ni får även undervisning i matlagning av ketoteamets dietister.
  
  
• Om ert barn inte får i sig de två första måltiderna (frukost och lunch på tisdagen) kommer en nasogastrisk sond (en tunn slang som går via näsan ner till magsäcken) behöva sättas för att kunna ge måltider och vätska. Sonden tas bort när barnet börjat äta via munnen igen. Har ditt barn en gastrostomi är detta inte aktuellt.

Patienten kommer till avdelningen kl. 11.00 och skrivs då in av ansvarig sjuksköterska och läkare. Kl 13.00 kommer personal från neurofysiologiska kliniken och kopplar upp patienten med ytliga elektroder (cirka 21 st) som placeras på huvudet. Patienten får sedan en nätmössa för att hålla elektroderna på plats. Då det inte går att dra något över huvudet är det bra att ha en tröja med dragkedja. Vill man inte det går det bra att låna en patientskjorta på avdelningen. Undersökningen är helt smärtfri.

När patienten är uppkopplad med elektroder går det inte att lämna rummet. Det går bra att röra sig fritt inne på rummet men det går inte att gå ut då sladdarna som är kopplade till elektroderna sitter fast i taket i rummet. Patienten har en liten ryggsäck med en liten dosa i där elektroderna är placerade.

Patienten filmas dygnet runt och hjärnaktiviteten registreras. Personalen ser patienten på en TV-apparat i rummet bredvid och ser även om en elektrod lossnar och kommer då in på rummet och sätter den på rätt plats igen. Ibland kan det bli mycket spring på rummet beroende på hur bra elektroderna sitter, men för att få en tekniskt bra registrering är detta nödvändigt.

Hur lång tid registreringen tar kan variera beroende på vad läkarna är ute efter. Kortaste registreringstiden är 1 dygn, vilket innebär att det blir minst 1 övernattning på sjukhuset.

Barn med chiarimissbildning kan behöva genomgå en operation för att göra mer plats för hjärnan och lillhjärnstonsillerna i bakre skallgropen, en bakre skallgropsdekompression.

Innan operationen planeras ska barnet träffa neurokirurg och eventuella undersökningar ska vara utförda. Vanligt förekommande undersökningar inför en operation är sjukgymnastbedömning, uroterapeutbedömning, magnetkameraundersökning och neuropsykiatrisk utredning (vilka undersökningar som behövs beror på vilken typ av operation som ska genomföras). När beslut är taget att barnet ska opereras sätts han/hon upp på en väntelista. Om vissa önskemål finns om datum för operation (t.ex. ej vid en planerad semesterresa) eller om frågor om datum eller praktiskt kring operationen kan kontakt med neurokirurgkoordinatorn tas. Cirka 3 veckor före operationen skickas en kallelse ut.

Onsdagen före planerad operation kommer barnet in för inskrivning på neuropediatriska dagvården. Vid inskrivningstillfället får barnet träffa narkosläkare, neurokirurg och sjuksköterska för bedömning och information. Blodprover tas i samband med besöket.

Kvällen före planerad operation ska barnet duscha med en bakteriedödande tvål (Hibiscrub/Descutan) vid två tillfällen. Tvål och instruktioner erhålls vid inskrivningstillfället. Inför operationen ska barnet fasta. Barnet får inte äta fast föda 6 timmar före planerad operationsstart. Barnet får dricka klara drycker fram till 2 timmar före planerad operationsstart. Vilka tider som gäller informeras om vid inskrivningstillfället.

På operationsdagens morgon sätts bedövningssalva (Emla) på 1 timme innan barnet ska vara på sjukhuset. Salva och instruktioner var den ska sitta erhålls vid inskrivningstillfället. Barnet ska vara på sjukhuset 2 timmar före planerad operation. Vid ankomst till sjukhuset får barnet duscha igen med Descutantvål. Därefter kommer en infart, en PVK, att sättas i ett blodkärl där Emla-salvan suttit.

När alla förberedelser är gjorda på avdelningen följer personalen med till operation. En förälder får klä sig i särskilda skyddskläder och följa med in till operationssalen och vara med barnet tills barnet somnat. Därefter får föräldrarna vistas på avdelningen eller sjukhusområdet. Narkospersonalen ringer när operationen är klar och det är dags för föräldern/föräldrarna att gå till uppvaket och vara med när barnet vaknar. Därefter flyttas barnet åter till avdelningen.

Nedan beskrivs det normala förloppet. Individuella skillnader kan förekomma.

Smärta
Barnet behandlas med regelbunden smärtlindring. Om barnet inte själv kan uttrycka när det gör ont är det viktigt att närstående talar om för personalen när han/hon upplever att barnet har ont.

Rörlighet
Det går bra att röra sig fritt efter operationen. Huvudändan på sängen bör höjas cirka 30 grader första dygnet/dygnen för att minska den svullnad som kan uppkomma. Om barnet har opererats i ryggen ska han/hon ofta ligga plant efter operationen, om det är aktuellt så informerar personalen om detta.

Kontroller
Blodtryck, puls, temperatur, neurologstatus och pupillernas ljusreaktion kontrolleras regelbundet efter operationen.

Tarm/blåsa
Direkt efter operation kan det ibland vara svårt att komma igång med att kissa. Ibland har barnet en kisskateter som har satts medan barnet var sövt. Denna kateter tas bort när personalen bedömer att barnet kommer kunna komma igång att kissa spontant igen. Personalen observerar också att tarmen fungerar bra. Vid behov ges medel mot förstoppning.

Födointag
4 timmar efter avslutad operation kan barnet börja ammas/få ersättning/dricka försiktigt. Det är inte ovanligt att man har ont i halsen efter plaströret (tuben) som satts i halsen under operationen. Stöddropp ges den första tiden om barnet inte får i sig tillräckligt med vätska. Man kan också må illa efter operationen. Vid behov ges medicin mot illamående.

Sårvård
Efter 3-5 dagar kan man duscha med förbandet på. Det är fritt att bada i badkar när operationssåret är helt läkt. Detta brukar ta cirka 2-4 veckor. Låt förbandet sitta så länge det sitter bra. När det börjar lossna så ta av det helt. Ett nytt förband behöver inte sättas på. Operationsärret bleks med tiden. Undvik solljus direkt på ärret upp till ett år efter operationen, om möjligt kan ärret tejpas med kirurgtejp som skydd.

Sutur/agrafftagning
Om barnet har suturer/agraffer som ska tas bort så görs detta på neuropediatriska dagvården. Barnet får en kallelse vid hemgång från avdelningen. Inför proceduren ska barnet få Alvedon och Ipren. Doser står på kallelsen.

Mobilisering
Räkna med att barnet är hemma 1-2 veckor efter operationen. Därefter kan barnet delta i alla aktiviteter på förskola/skola om inget annat ordinerats. Barnet kan fortsätta med sport som tidigare i den takt han/hon orkar. Efter vissa operationer bör kontaktsport helt undvikas, det får ni information om från neurokirurgen om det gäller ditt barn.

Återbesök
Efter utskrivning kommer barnet att kallas till ett återbesök till neurokirurgen. Återbesöket brukar ske mellan 2-6 månader efter operationen. En kallelse skickas till hemmet cirka 3 veckor före det planerade besöket.

Kontakt
Om det uppstår frågor eller funderingar efter vårdtiden kan kontakt tas med neurokirurgkoordinator på 08-123 776 39.

När epilepsin är särskilt svårbehandlad kan ibland operation användas som bot eller lindring. Det viktigaste är att lokalisera området där de epileptiska anfallen startar. Om det är möjligt utan att skada andra av hjärnans funktioner, opererar man bort den begränsade del där anfallen startar. För att avgöra om operation är möjlig krävs omfattande undersökningar, bl.a. EEG-registrering av anfall samtidigt med videofilmning, magnetkameraundersökning och funktionella undersökningar (PET eller SPECT). Noggrann neuropsykologisk, logopedisk och motorisk testning måste även göras. Ungefär 50 personer, varav hälften barn, opereras för epilepsi varje år i Sverige.

En fjättrad ryggmärg innebär att ryggmärgen av olika anledningar sitter fast lite för långt ner i ryggmärgskanalen. Genom en operation kan ryggmärgen lösas. Symtom som kan uppstå om ryggmärgen sitter fast är bland annat smärtor i benen, svårigheter att tömma urinblåsan samt skolios. Ofta rekommenderas en operation i förebyggande fall, trots att barnet inte har hunnit få symtom.

Efter operationen ska barnet ligga plant i 48 timmar, detta för att minska risken för läckage av ryggmärgsvätska via operationssåret. Det går bra att röra sig från sida till sida och ligga på både mage och rygg.

Räkna med att barnet behöver ligga på avdelningen i 4-6 dagar.

Barntumörbanken (BTB)
Ni kommer att tillfrågas om deltagande i barntumörbanken. Det är en biobank som samlar material för framtida forskning. Ett deltagande innebär att vävnad från den avlägsnade tumören, blodprov från barnet och blodprov från föräldrarna sparas i biobanken. Ni får information om barntumörbanken i samband med inläggning på avdelningen.

Cerebellär mutism syndrom (CMS-studien)
Barn som opereras för tumör i bakhuvudet kan bli tillfrågade att delta i en studie som syftar till att öka kunskapen om cerebellär mutism syndrom, CMS. Detta är ett tillstånd som drabbar vissa barn efter operation och innebär att barnet ett par dagar efter operationen mister förmågan att prata (i varierande grad), får problem med att koordinera sina rörelser, blir slapp i sina muskler och blir mer irritabel. Tillståndet är övergående. Ett deltagande i studien innebär att en språkbedömning hos barnet görs före och efter operationen. Data om sjukdomshistoria, operationsberättelse och neurologisk status samlas in och registreras.

Cellfritt DNA-studien (CF-DNA)
Barn som har en nyupptäckt hjärntumör i centrala nervsystemet tillfrågas att medverka i studien om det förväntas att få likvor i samband med operation eller efter operation om barnet får ett v-drän. Genom att undersöka likvor och blod vid olika tillfällen så vill man se om blod/likvor kan omplettera nurvarande diagnostik samt förbättra möjligheterna till att följa sjukdomsförloppet och kunna förutsäga återfall.

Immune system against cancer in children (ISAC-studien)
Alla barn med nyupptäckt hjärntumör i centrala nervsystemet tillfrågas att medverka i ISAC-studien. Studien syftar på att se hur kroppens immunsystem fungerar hos barn med cancer, och hur de olika behandlingarna påverkar immunsystemets sammansättning och funktion. Målet är att kunna se om andra mediciner kan användas i kampen mot tumörceller.

Gammalesion (strålknivsbehandling) är en strålningsmetod som angriper tumörer, metastaser och kärlmissbildningar mycket effektivt och skonar samtidigt övrig vävnad. Den kan även kallas för "gammakniv" eller "strålkniv".

Behandlingen sker i narkos. När barnet har sövts får barnet på sig en metallram över huvudet som hjälper till vid inställningen av koordinaterna som styr var strålningen sker. Detta kallas för stereotaktisk magnetkameraundersökning (MR).

MR och gammalesion utförs i en annan byggnad än barnsjukhuset. Barnet transporteras dit av avdelningspersonalen. Föräldrarna får följa med och vara med barnet tills han/hon har sövts

Efter behandlingen vårdas barnet på uppvaket, där föräldrarna får vara med. Räkna med att stanna på avdelningen över natten efter behandlingen.

En behandling för att leda bort hjärnvätska hos barn med hydrocephalus är att lägga in en shunt. Ett shuntsystem består av två katetrar och en ventil som leder överflödig vätska från hjärnans hålrum till en annan del av kroppen, vanligtvis buken. De typer av shuntar som används på Astrid Lindgrens Barnsjukhus är Strata (Medtronic) och Certas, vilket system du ska ha är upp till din läkare.

Operationen tar cirka 1-3 timmar. Efter operationen vårdas du på barnuppvaket i 2-4 timmar. Du kan ha ont vid såret på huvudet och i buken, smärtan lindras med Alvedon och ibland med tillägg av Klonidin eller Morfin.

Vårdtiden på avdelningen efter en shuntoperation brukar vara 1-2 dygn.

Efter att mindre barn har fått en shunt så är det viktigt att följa huvudomfånget, i början 1-3 ggr/v, för att se att shuntinställningen passar barnet. Denna mätning kan ske på BVC eller i hemmet, och värdet ska rapporteras in till neurokirurgkoordinatorn. Om huvudomfånget minskar/ökar kan det ibland vara aktuellt att ändra motståndet på shunten, vilket utförs på sjukhuset med hjälp av en magnet som hålls utanpå huden över området där shunten sitter. Detta känns inte.

Smärta är vanligt förekommande vid neurokirurgiska ingrepp. Vi har ett nära samarbete med smärtbehandlingsenheten för barn, som tillsammans med ansvarig läkare ser över barnets smärtlindring under vårdtiden. Vi har även en smärtansvarig sjuksköterska på avdelningen som kan kontaktas vid behov.

Under vårdtiden får barnet smärtlindring kontinuerligt. Vid utskrivning får ni information om vilka läkemedel ni ska fortsätta med hemma samt hur och när de ska ges. De första dagarna är det bra att ge smärtlindring regelbundet för att sedan trappa ut efter behov.

Vid kraftigt ökad smärta bör ni kontakta sjukvården, dagtid vardagar kan ni kontakta neurokirurgkoordinatorerna. Kvällar och helger kan ni ringa 1177 Vårdguiden alternativt söka till barnakuten. Om ni har permission går det även bra att ringa till avdelningen.

Hjärntumör/ryggmärgstumör är den näst vanligaste cancerformen hos barn. Bakre skallgropstumörer utgör cirka 60% av hjärntumörerna hos barn. Tumören sitter vid lillhjärnan och/eller hjärnstammen. Det finns olika typer av tumörer, med olika grader av hur godartad/elakartad den är.

Diagnosen ställs med, datortomografi av hjärnan och magnetresonanskamera (MR). MR behövs inför operationen då den visar de olika strukturerna i hjärnan mer i detalj.

Behandlingen innefattar i första hand operation, där man strävar efter att avlägsna så mycket som möjligt av tumören utan att förorsaka skador på omkringliggande vävnad.

Under operationen tar man ett prov från tumören för att analysera vilken tumörtyp barnet har. Det kan ta upp till 14 dagar att få detta svar, som kallas PAD-svar. När resultatet av provet finns kallas familjen till ett besök hos neurokirurgen och barnonkologen.

När PAD-svaret finns (provet som togs under operationen) bestäms huruvida barnet ska gå vidare med ytterligare behandling eller inte.

På barncancerfondens hemsida kan ni läsa mer om hjärntumörer hos barn

En alternativ tilläggsbehandling vid terapiresistent epilepsi är vagusnervstimulering (VNS). Behandling med vagusnervstimulator, VNS, innebär att en liten medicinteknisk apparat, liknande en pacemaker, regelbundet sänder små elektriska impulser via en inopererad elektrod till den vänstra vagusnerven i halsen. Signalerna från denna pulsgenerator, pacemaker, når via vagusnerven hjärnan och bromsar nervcellsaktivitet som kan ge upphov till epileptiska anfall. Ändamålet med VNS-behandlingen är att minska antalet anfall, reducera anfallens längd och svårighetsgrad.

Vagusnervstimulering fungerar oftast inte omedelbart. Det kan ta några månader upp till ett par år innan man kan se en anfallsförbättring. Det är ovanligt att en person blir helt anfallsfri med VNS-behandling, men många rapporterar att de fått färre anfall, lindrigare anfall och en bättre livskvalitet överlag. En del upplever även att de kan bli snabbare aktiva efter ett anfall. Det finns också personer som inte upplever någon effekt på anfallssituationen.

De vanligaste biverkningarna kan inbegripa: röstförändringar, hosta, kittlingar i halsen, andnöd. Dessa uppstår i allmänhet under stimuleringsperioderna och minskar i allmänhet över tiden.

Ventrikeldränage (V-drän) är en tillfällig slang som är inlagd i hjärnkamrarna för att kunna dränera hjärnkammarvätska, en vätska som produceras konstant av kroppen. Barn med tumörer i bakre skallgropen, barn med en infekterad shunt eller barn med blödning i hjärnan kan behöva ett v-drän. Dränaget kan anläggas efter en operation i huvudet för att förhindra läckage av hjärnvätska genom operationssåret så att det skall läka ihop fint.

Under den tid som barnet har V-drän gäller särskilda regler för hur barnet får röra på sig. Barnet ligger på en övervakningssal med personal närvarande dygnet runt. Föräldrarna får vara med inne på salen. Fråga avdelningspersonalen för att ta del av reglerna som gäller på övervakningssalen.