Stepstones förbereder unga för vuxenvården och vuxenvärlden
ÅTERBLICKAR - MARS: Att ta steget in i vuxenvärlden är en stor omställning, särskilt för ungdomar med kroniska sjukdomar. Arielle Reitberger och Ellen Eriksson är överföringskoordinatorer på Barnhjärtcentrum - en av två mottagningar på Astrid Lindgrens barnsjukhus som implementerat överföringsprogrammet Stepstones.
Återblickar
Under sommaren lyfter vi fram nyheter från året som gått - reportage och berättelser som tidigare bara publicerats på Karolinskas intranät.
Ett personcentrerat arbetssätt
Stepstones är ett forskningsbaserat program som har utvecklats vid Göteborgs universitet tillsammans med vårdpersonal, ungdomar med kroniska sjukdomar och deras föräldrar. Programmet har funnits sedan 2015 och startade inom hjärtsjukvården men har sedan dess breddats till fler diagnosgrupper som diabetes, astma- och allergivård och organtransplanterade. Nu pågår ett nationellt implementeringsprojekt där mottagningar på sex universitetssjukhus ingår – däribland två mottagningar på ALB.
Stepstones bygger på ett personcentrerat arbetssätt där varje ungdoms behov och förutsättningar står i fokus. Programmet har utvärderats vetenskapligt och har visat sig ha positiva effekter på ungdomarnas kunskap om sin sjukdom, deras självbild och deras beredskap inför övergången till vuxenvården. Målet är att öka ungdomarnas egenmakt (empowerment) och stärka deras kunskap om sin sjukdom. Genom att gradvis förbereda dem på att ta ansvar för sin vård minskar risken att de tappar kontakten med sjukvården i vuxen ålder.
Överföringskoordinatorerna – nyckelpersoner i övergången
På Barnhjärtcentrum är det barnsjuksköterskorna Arielle Reitberger och Ellen Eriksson som arbetar som överföringskoordinatorer inom Stepstones. Överföringskoordinatorerna är navet i programmet och följer ungdomarna genom tre individuella samtal mellan 16 och 18 års ålder, där ungdomarna förbereds på att ta ett större ansvar för sin vård.
– Vår roll är att möta ungdomarna där de är, säger Ellen Eriksson. Vissa har full koll på sin sjukdom, medan andra knappt vet vad de har för hjärtfel. Genom samtalen hjälper vi dem att förstå sin diagnos, vad de behöver ha koll på och hur de kan ta ansvar för sina vårdbesök.
Inför det första besöket får ungdomarna en folder som heter "Min personliga berättelse", där de uppmuntras att reflektera över sin situation och sin sjukdom. Vid det första samtalet är föräldrarna med en kort stund i början, men resten av mötet sker enbart mellan överföringskoordinatorn och ungdomen. Det är en stor skillnad jämfört med traditionella vårdbesök inom barnsjukvården, där föräldrarna ofta är närvarande genom hela mötet.
– Vi har sett i utvärderingar att det är avgörande att ungdomarna får egen tid med oss. När föräldrarna är med blir det ofta de som svarar på frågor, vilket gör att ungdomen själv inte alltid får utrymme att prata om det som är viktigt för dem, säger Arielle Reitberger.
Samtalen följer en strukturerad modell och inkluderar en psykosocial intervjumetod som kallas HEADS-screening. Den kartlägger viktiga områden i ungdomarnas liv, som skola, relationer, alkohol, droger, psykisk hälsa och självbild.
Utifrån det som kommer fram i samtalen sätter man sedan upp individuella mål för ungdomen, med fokus på att övergången till vuxensjukvården ska bli så bra som möjligt. Vid det sista besöket, när ungdomen fyllt 18 år, sker en gemensam överföring där personal från både barn- och vuxensjukvården deltar.
– Vi vill att det ska vara en smidig övergång och att ungdomarna ska känna sig trygga i att ta över ansvaret för sin egen vård, säger Ellen Eriksson.
Stepstones växer på ALB
Barnhjärtcentrum har arbetat med Stepstones i över två år, och från och med 1 januari 2025 har även Barndiabetesmottagningen implementerat programmet. Intresset för metoden växer och fler mottagningar på sjukhuset ser möjligheter att införa Stepstones i sina verksamheter.
– Medvetenheten kring ungdomars behov ökar hos läkare och sjuksköterskor, säger Arielle Reitberger. Tidigare var övergången från barn- till vuxensjukvård ofta ganska osynlig för patienten. I dag får ungdomarna mer stöd på vägen.
Programmets långsiktiga effekter utvärderas över tid, bland annat tittar man på hur det påverkar den unga personens följsamhet till behandling och uppföljning, i vilken utsträckning patienterna följer sin vårdplan och fortsätter gå på kontroller efter att de lämnat barnsjukvården. Studier pekar på att Stepstones kan bidra till bättre hälsa på lång sikt och att programmet även har positiva hälsoekonomiska effekter.
På sikt hoppas överföringskoordinatorerna på Barnhjärta kunna utveckla arbetet ytterligare, bland annat genom att låta en representant från barnsjukvården närvara vid ungdomens första besök i vuxenvården. Dessutom arrangerar man nu även ungdomskvällar, där ungdomarna får träffa andra i samma situation och möta vårdpersonal från vuxensidan.
– Jag skulle rekommendera Stepstones till alla mottagningar. På Barnhjärta har vi ju lyxen att det finns en motsvarande mottagning på vuxensidan och det underlättar samarbetet men egentligen gör det större nytta när det inte finns, säger Ellen Eriksson. Många som föds med kroniska sjukdomar hänvisas till vårdcentraler efter ungdomsvården, då är det jätteviktigt att man är förberedd och har rätt verktyg med sig.
Vill du veta mer om Stepstones?
På stepstones.nu finns information om programmet för ungdomar, vårdnadshavare och vårdpersonal.
Senaste nyheterna
-
Stepstones förbereder unga för vuxenvården och vuxenvärlden
ÅTERBLICKAR - MARS: Att ta steget in i vuxenvärlden är en stor omställning, särskilt för ungdomar med kroniska sjukdomar. Arielle Reitberger och Ellen Eriksson är ...
-
ALB får förstärkt nutritionsstöd med BANK
ÅTERBLICKAR UNDER SOMMAREN - APRIL: Näring i rätt tid kan göra stor skillnad för hur patienter svarar på behandling och på deras återhämtning. Sedan hösten 2024 finns ett nytt ...