Rehabteamet stöttar familjer tillbaka till vardagen efter barncancer

Nyhet 2026-04-21

En barncancerbehandling är ofta lång och krävande, med många sjukhusbesök, stor oro och ett avbrott från sitt vanliga liv. När behandlingen är avslutad återstår för många barn och familjer en vardag som inte riktigt fungerar som tidigare.

Effekterna handlar inte bara om sjukdomen i sig, utan också om behandlingen. Cytostatika och strålning kan påverka både ork och kognition. Många barn upplever hjärntrötthet och svårigheter med koncentration och skolgång.
– Behandling mot barncancer är för det mesta lång och tuff. Den påverkar hela familjens ork och mående och det är inte helt okomplicerat att komma tillbaka till en ny vardag, säger Li Villard, fysioterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och en av initiativtagarna till det nya rehabteamet.

Trots det har uppföljningen efter behandlingen länge varit ojämn.
– Tidigare har vi haft en tydlig teamuppföljning för barn med hjärntumörer men vi har saknat strukturen för barn med andra cancerformer. Stödet för dem har varit ganska ostrukturerat och sporadiskt. Det har saknats ett helhetstänk och i praktiken har det ofta varit de familjer som haft förmåga att driva sitt eget case som fått mest hjälp. Så kan vi inte ha det i vården, säger Li Villard.

Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och unga, som kom i mars 2024, blev ett viktigt steg i förändringen.
– Det bekräftade mycket av det vi redan sett och pratat om i flera år. Men framför allt gav det oss ett tydligt stöd för att bygga upp något strukturerat.

Kontakt- och konsultsjuksköterskor och annan vårdpersonal på barnonkologen fångar upp och tar hand om familjens behov under själva behandlingstiden. Efter behandlingen sker kliniska kontroller på läkarbesök för att bland annat upptäcka om cancern kommer tillbaka men livet runt omkring får inte alltid samma uppmärksamhet.
– Tidigare har det inte funnits möjlighet att skicka vidare patienter för samordnade rehabiliteringsinsatser. Nu finns vi!

Kartlägger behov tillsammans med familjen
Det nya rehabteamet samlar flera professioner: fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, dietist, kurator och psykolog. I teamet finns även barnonkolog och konsultsjuksköterska från barnonkologen.
– Vi har byggt teamet här på Astrid Lindgrens barnsjukhus eftersom vi har kompetensen samlad och är vana att arbeta interprofessionellt. Närheten till barnonkologen är också avgörande.

Rehabiliteringsinsatserna i Rehabteamet börjar cirka sex månader efter avslutad behandling med två kartläggningssamtal. Ett sker med barn och föräldrar tillsammans och ett separat med föräldrarna.
– Syftet är att få en så tydlig bild som möjligt av barnets behov. I det andra samtalet kan vi följa upp det första samtalet men även ge föräldrarna en chans att lyfta sådant de inte ville eller kunde ta upp när barnet var med såsom hur andra barn i familjen och föräldrarna själva mår.

Efter samtalen hålls en teamkonferens där insatser planeras.
– Kartläggningen är som en typ av triagering, alla behöver inte träffa alla i teamet. Vi vill se till att rikta våra resurser rätt, för familjernas skull, de är ofta väldigt vårdtrötta, och använda vår tid på ett klokt sätt.

Konkret stöd i vardagen
Insatserna utgår från familjens egna behov och mål. För Rehabteamet har en viktig princip varit att titta framåt och prata om vad som händer här och nu. Frågor om behandlingen hänvisas till barnonkologen.
– Allt handlar om delaktighet. Vi gör en rehabiliteringsplan tillsammans med barnet och familjen och utgår från deras situation och behov här och nu.

Målen som sätts upp ska vara extremt konkreta och lätta att följa upp. Vanliga behov handlar om ork i vardagen, där arbetsterapeuten till exempel hjälper till att strukturera dagen, eller samordning tillsammans med konsultsjuksköterskorna på barnonkologen angående stöd till skolan.
– Det handlar inte om ”jag vill orka mer”, utan till exempel ”jag vill orka vara med på fritids” eller ”jag vill kunna gå på bio med kompisar”. Vi släpper inte någon förrän målen är uppnådda, vi har gjort det vi har kunnat eller tills vi har sett till att barnet får rätt stöd vidare.

Stort behov redan från start
Teamet är fortfarande i en uppstartsfas, men responsen har varit tydlig.
– Vi är bara ett halvår in men har redan fått in över 50 remisser. Och nästan alla vi träffat har haft behov av insatser.

I uppstartsfasen har man varit noga med att utvärdera och vara lyhörd för feedback. Många familjer lyfter värdet i att få stöd inom sjukhuset.
– Vi får ofta höra att det betyder mycket att möta någon som förstår vad de gått igenom. Många upplever att det är svårt att få den förståelsen om man träffar en vårdgivare i primärvården.

En växande patientgrupp
Rehabteamet riktar sig i dag  till barn som har behandlats för cancer men Li upplever att behovet av rehabiliteringsinsatser i team är bredare än så. Ambitionen är att på sikt inkludera fler patientgrupper inom barnsjukvården.
– Vi pratar ibland om ”de nya överlevarna”, det vill säga barn som tidigare inte klarade sig men som vi kan rädda idag. De lever med konsekvenser av sin sjukdom och behandling och passar inte alltid in i habiliteringen eller primärvården. Där behöver vi ta ett större helhetsgrepp, säger Li Villard.