Cancervården utvecklas tillsammans med unga som själva lever med cancer

När innovationsprojektet minKod går in i nästa fas ska tidigare framtagna lösningar kombineras till ett helhetsstöd för unga att må bättre före, under och efter sjukdomstiden.

Personer med erfarenhet av cancer i unga år ingår i projektteamet och påverkar innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet

Sedan flera år tillbaka samarbetar unga med erfarenhet av cancer, vårdpersonal och forskare på Karolinska och andra organisationer runtom i Sverige i innovationsprojektet minKod. Målet är att utveckla och implementera nya lösningar och arbetssätt som kan ge tonåringar och unga vuxna stöd att bättre klara sin cancerresa.

Unga med cancererfarenhet spelar en allt större roll i minKod. Från vänster: Isak Eliasson, Emi Bislimova, Trang-Anh Vu och Siri Kautsky.

Samarbetspartners från hela Sverige - och världen

Nu går minKod in i sin tredje fas med delvis nya samarbetspartners och med flera unga cancererfarna. Utöver Karolinska och Ung Cancer består projektgruppen även av representanter från Blodcancerförbundet, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, KPMG, Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst.

Projektet har dessutom internationellt utbyte av erfarenheter och best practice på området, till exempel med barnsjukhus i Seattle och patientföreningen CanTeen i Australien.

Systematisk utveckling med utsatt åldersgrupp i fokus

Personer med erfarenhet av cancer i unga år spelar en viktig roll i minKod. Cancererfarna ingår i projektteamet och driver frågor om innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet. Under arbetets gång har det skapats forum för att stötta och ta tillvara självupplevda erfarenheter av vården.

Innovationsprojeket startade 2018 eftersom unga vuxna (15-29 år) med cancer vittnat om att vården inte var utformad för åldersgruppens behov. Det får allvarliga konsekvenser – sämre överlevnad, hög psykisk ohälsa samt sämre möjlighet till utbildning och försörjning. Sedan dess har projektet systematisk ringat in behov av stöd och börjat utveckla olika lösningar på identifierade problem.

3 faser i minKods utvecklingsarbete

  1. Identifiera viktiga områden där åtgärder behövs för att förbättra livet (2018-2019)
  2. Ta fram lösningar för att förbättra livet under och efter cancer (2020-2022)
  3. Kombinera lösningarna för att förbättra livet under och efter cancer (2023-2024) 

Ska implementera nytt arbetssätt på flera sjukhus

Nu har ett personcentrerat och åldersanpassat arbetssätt för helhetsstöd åt unga vuxna med cancer börjat utformas och målet är att införa det på Karolinska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset år 2024.

Ambitionen är att ha ett strukturerat arbetssätt där varje enskild patients behov identifieras och tillgodoses genom att använda de lösningar för stöd och information som tagits fram tidigare i projektet används:

  • Psykosocialt stöd från vården (individuella stödprogrammet PRISM)
  • Psykosocialt stöd från andra cancererfarna (Digitala plattformen Pejla)
  • Åldersanpassad information från och om myndigheter (Chatbot Charlie)
  • Åldersanpassad information om sjukdom och behandling från vården (Min Vårdplan via 1177)

Dessa lösningar kommer också att fortsätta utvecklas under projektets gång.

Kontakt

Jeanette Winterling, projektledare minKod
jeanette.winterling@sll.se

Fokus på frågor som är viktiga för unga | Intervju med patient och personal som leder projektet

Alltmer tydligt att nya digitala lösningar behövs

– Det är viktigt att arbetet vi gör i minKod ger resultat som verkligen kommer ungdomarna tillgodo. Och att vi tar in både patientens och vårdens perspektiv, eftersom vi faktiskt ganska ofta har olika åsikt om vilket stöd som behövs, säger Jeanette Winterling, som leder min Kod. Hon är chef för Psykoonkologisk mottagning på Karolinska och har arbetat på sjukhuset i 20 år.

– Jag har hela tiden arbetat för att ungdomarna bättre ska klara sig igenom tiden med cancer – och det blir alltmer uppenbart att vi bör erbjuda fler digitala lösningar. Vi vet numera från internetpsykiatrin att det kan bli riktigt bra, säger hon och tillägger:

– Vi ska inte underskatta betydelsen av personlig kontakt, men det behövs inte hela tiden. Många patienter som är riktigt sjuka ägnar motsvarande halvtidsjobb på att gå till sjukhuset – tänkt om de kunde göra något annat med den tiden istället!

Syftet med MinKod är att ta fram olika lösningar som på sikt kan erbjuda unga vuxna bättre verktyg för att kunna ta sig igenom cancern. Det handlar bland annat om att få tillgång till emotionellt stöd i olika former från vården, men också från andra i liknande situation. Det handlar också om att få tillgång till åldersanpassad information för att klara livssituationen som helhet, både från vården och från myndigheter. Projektet kommer även att undersöka hur de lösningar som tas fram upplevs av de unga som som använder dem,  och i vissa fall om det får en effekt på bättre välbefinnande.

Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser

– Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser. Exempelvis är ämnen som sex, samlevnad och fertilitet något som är viktigt för åldersgruppen, men som idag sällan tas upp i vårdsamtalen, säger Siri Kautsky som själv har erfarenhet av att vara ung med cancer. 

Hon leder ett av delprojekten i minKod, som utvecklar en chatbot med åldersanpassad information från myndigheter. Siri är också aktiv i både Ung Cancer och som processledare för patientsamverkan på Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland.

Om sjukdomen slår till i unga år stannar delar av den normala utvecklingen upp. Istället för att satsa på studier, jobb, flytta hemifrån och resa tillbringas tiden på sjukhus och med tuffa biverkningar som slår ut förmågan att fungera normalt. Livet sätts på paus, precis när det ska börja. Och kontakter med vården och olika myndigheter tar mycket tid och kan vara svårt att klara av just då.

– Unga vuxna behöver ofta extra stöd i att skolas in i våra ganska komplicerade samhälleliga stödsystem. Det kan vara svårt att samtidigt brottas med allmänna åldersrelaterade utmaningar, hantera känslomässiga och hälsorelaterade biverkningar av en cancerbehandling, och navigera i systemen hos CSN, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, säger Siri Kautsky.

Hur bör vården möta unga med cancer?

FILM. Om varför Karolinska Universitetssjukhuset driver innovation tillsammans med unga som har cancer.

Lär dig mer om vad som hänt i minKod

Om vilket stöd som utvecklas för unga med cancer och hur patienter, vårdpersonal och företag jobbar tillsammans. Filmen har gjorts av Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset.

minKod – Innovationssamarbete för att anpassa vården till tonåringar och unga vuxna med cancer

Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer och arbetssätt, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan få en vård som bättre passar just dem.

Namnet minKod sattes utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. minKod står för min lösning för att påverka mitt liv som patient, utifrån mina behov och med teknik som stödjer mig.

Parter i pågående fas, Kombinera utvecklade lösaningar för implementering: Karolinska Universitetssjukhuset, Ung Cancer, Blodcancerförbundet, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, KPMG, Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst. Utbyte av erfarenheter och best practice med bland andra barnsjukhus i Seattle och patientföreningen CanTeen i Australien.

Parter i förra fasen, utveckling av lösningar inom 5 områden: Karolinska Universitetssjukhuset och Ung Cancer driver projektet i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst, Centrum för personcentrerad vård (Göteborgs universitet), KPMG och CareChain. Finansiellt stöd av Vinnova. Partnerna samverkar också med en rad andra aktörer, bland andra myndigheterna Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samt Sveriges Kommuner och Regioner.

Parter i förstudien: Karolinska Universitetssjukhuset, Ung Cancer, Barncancerfonden (både patientorganisationen och stiftelsen), Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland,  Novartis, Tieto och Microsoft. Finansiellt stöd av SLLs Innovationsfonden, Barncancerfonden och Vinnova.

Nyheter om att vara ung med cancer

Aktuellt från Innovationsplatsen