Cancervården utvecklas tillsammans med unga vuxna (16-30 år) med cancer som själva lever med cancer
Innovationsprojektet minKod har haft som mål är att utveckla och implementera nya lösningar och arbetssätt som kan ge tonåringar och unga vuxna stöd att bättre klara sin cancerresa och har utmynnat i att ett psykosocialt stödprogram – läs mer längre ned.
Personer med erfarenhet av cancer i unga år ingår i projektteamet och påverkar innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet
Innovationsprojeket startade 2018 eftersom unga vuxna (16-30 år) med cancer vittnat om att vården inte var utformad för åldersgruppens behov. Det får allvarliga konsekvenser – sämre överlevnad, hög psykisk ohälsa samt sämre möjlighet till utbildning och försörjning. Sedan dess har projektet systematisk ringat in behov av stöd och börjat utveckla olika lösningar på identifierade problem.
Personer med erfarenhet av cancer i unga år har ingått i projektteamet och påverkar innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet och patientföreningen UngCancer ingår i ledningsgruppen för projektet. Personer med erfarenhet av cancer i unga år har spelat en viktig roll igenom att vara med och driva frågor om innehåll, upplägg och mål med innovationsarbetet. Under arbetets gång har det skapats forum för att stötta och ta tillvara självupplevda erfarenheter av vården.
Madeleine Yström, en av tidigare projektdeltagarna, berättar om hur det är att vara ung med cancer i TV4 Nyhetsmorgon: Vänner genom cancern.
Namnet minKod sattes utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. minKod står för min lösning för att påverka mitt liv som patient, utifrån mina behov och med teknik som stödjer mig.
Samarbetspartners har varierat under projektets gång, men är nu förutom UngCancer och Karolinska, även Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet, Regionalt Cancercentrum i Stockholm och Väst. Vi har också samarbetat med andra delar av världen, till exempel med barnsjukhus i Seattle och patientföreningen CanTeen i Australien.
MinKod har skapat och implementerat ett psykosocialt program (unga 16-30 år) med cancer
Unga vuxna som får cancer i åldern 16–30 år står inför särskilda utmaningar utifrån den utvecklingsfas de befinner sig i. Forskning visar att denna grupp har lägre livskvalitet och mer psykologiska besvär än äldre cancerpatienter. De unga behöver få tillgång till och möjlighet att ta emot åldersanpassat psykosocialt stöd anpassat efter deras specifika livssituation för att hantera utmaningar som uppstår vid en cancerdiagnos och behandling. Vi har därför utvecklat och implementerat ett Team Ung både på Karolinska universitetssjukhuset och på Sahlgrenskas universitetssjukhuset.
På Karolinska Universitetssjukhuset består Team Ung av Tema Cancers ungdomskoordinator, kuratorer och psykoterapeuter. Teamet skapas i samarbete mellan Psykoonkologisk mottagning på Tema Cancer och Socialt arbete på Tema Hälsoprofessioner. Syftet med Team Ung är att tidigt fånga upp de ungas psykosociala mående och behov av psykosocialt stöd under den inledande krisfasen.
De unga får information om och erbjuds individuellt stöd, kontakt med patientföreningen Ung cancer samt att delta i det individuella emotionella stödprogrammet - Promoting Resilience in Stress Management (PRISM). Genom PRISM får deltagarna verktyg för att bättre hantera de psykologiska påfrestningar som följer av en cancersjukdom och dess behandling. Programmet leds av kuratorer och psykoterapeuter anställda vid sjukhuset som ingår i Team Ung.
Team Ung, eller den behandlare de har i PRISM, följer upp alla unga minst en gång efter sex månader för att följa upp effekten av stödet de fått och erbjuda nytt stöd utifrån behov.
Det psykosociala programmet, med Team ung och PRISM utvärderas nu inom ramen för ett forskningsprojekt.
Kontakt
Jeanette Winterling, projektledare minKod
jeanette.winterling@regionstockholm.se
Fokus på frågor som är viktiga för unga | Intervju med patient och personal som leder projektet
Alltmer tydligt att nya digitala lösningar behövs
– Det är viktigt att arbetet vi gör i minKod ger resultat som verkligen kommer ungdomarna tillgodo. Och att vi tar in både patientens och vårdens perspektiv, eftersom vi faktiskt ganska ofta har olika åsikt om vilket stöd som behövs, säger Jeanette Winterling, som leder min Kod. Hon är chef för Psykoonkologisk mottagning på Karolinska och har arbetat på sjukhuset i 20 år.
– Jag har hela tiden arbetat för att ungdomarna bättre ska klara sig igenom tiden med cancer – och det blir alltmer uppenbart att vi bör erbjuda fler digitala lösningar. Vi vet numera från internetpsykiatrin att det kan bli riktigt bra, säger hon och tillägger:
– Vi ska inte underskatta betydelsen av personlig kontakt, men det behövs inte hela tiden. Många patienter som är riktigt sjuka ägnar motsvarande halvtidsjobb på att gå till sjukhuset – tänkt om de kunde göra något annat med den tiden istället!
Syftet med MinKod är att ta fram olika lösningar som på sikt kan erbjuda unga vuxna bättre verktyg för att kunna ta sig igenom cancern. Det handlar bland annat om att få tillgång till emotionellt stöd i olika former från vården, men också från andra i liknande situation. Det handlar också om att få tillgång till åldersanpassad information för att klara livssituationen som helhet, både från vården och från myndigheter. Projektet kommer även att undersöka hur de lösningar som tas fram upplevs av de unga som som använder dem, och i vissa fall om det får en effekt på bättre välbefinnande.
Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser
– Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser. Exempelvis är ämnen som sex, samlevnad och fertilitet något som är viktigt för åldersgruppen, men som idag sällan tas upp i vårdsamtalen, säger Siri Kautsky som själv har erfarenhet av att vara ung med cancer.
Hon leder ett av delprojekten i minKod, som utvecklar en chatbot med åldersanpassad information från myndigheter. Siri är också aktiv i både Ung Cancer och som processledare för patientsamverkan på Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland.
Om sjukdomen slår till i unga år stannar delar av den normala utvecklingen upp. Istället för att satsa på studier, jobb, flytta hemifrån och resa tillbringas tiden på sjukhus och med tuffa biverkningar som slår ut förmågan att fungera normalt. Livet sätts på paus, precis när det ska börja. Och kontakter med vården och olika myndigheter tar mycket tid och kan vara svårt att klara av just då.
– Unga vuxna behöver ofta extra stöd i att skolas in i våra ganska komplicerade samhälleliga stödsystem. Det kan vara svårt att samtidigt brottas med allmänna åldersrelaterade utmaningar, hantera känslomässiga och hälsorelaterade biverkningar av en cancerbehandling, och navigera i systemen hos CSN, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, säger Siri Kautsky.
Hur bör vården möta unga med cancer?
FILM. Om varför Karolinska Universitetssjukhuset driver innovation tillsammans med unga som har cancer.
Lär dig mer om vad som hänt i minKod
Om vilket stöd som utvecklas för unga med cancer och hur patienter, vårdpersonal och företag jobbar tillsammans. Filmen har gjorts av Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset.
Nyheter om att vara ung med cancer
-
De unga bakom cancern
Rapport från Ung Cancer 2018
Exempel på innovation på Karolinska
-
Läs mer om pågående innovationsarbeten
Vård, akademi och näringsliv driver gemensamma initiativ. Här ryms patienters konkreta erfarenheter, vårdpersonalens specialistkompetens, forskning i framkant och globala näringslivsaktörer.