Cancervården utvecklas tillsammans med unga som själva lever med cancer

Hur kan vi förbättra vården och livet för tonåringar och unga vuxna med cancer? Det undersöker nu stödföreningen Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset i innovationsprojektet minKod som stöds av flera organisationer. Målet är att öka välmåendet genom tydligare ungdomsfokus i behandlingen och ny teknik för bättre kommunikation mellan vård och patient.

5 fokus för bättre liv för unga med cancer

Innovationsprojektet minKod tar ett lite vidare grepp kring välmåendet än vad ett sjukhus vanligen gör. Varför? Jo, för att få effekt på hälsan hos unga med cancer – och faktiskt också öka överlevnaden. I fokus är en åldersgrupp som ofta hamnar lite mellan stolarna: Tonåringar och unga vuxna. De känner sig lite för gamla på barnavdelningen och lite för unga på vuxenavdelningen, och upplever ofta att deras viktigaste frågor inte riktigt är i fokus.

5 konkreta spår för innovationsarbetet

Projektet tar ett lite vidare grepp kring välmåendet än vad ett sjukhus vanligen gör. Patienter, sjukhuspersonal och samarbetspartners bidrar till utveckla konkreta lösningar som ska kunna användas av unga vuxna under och efter cancersjukdomen inom följande områden:

  • Emotionellt stöd från vården nära diagnos
  • Emtotionellt stöd peer-to-peer (unga stödjer varandra)
  • Åldersanpassad information från myndigheter
  • Åldersanpassad information från vården
  • Åldersanpassad enkät i mötet med vården
Att det finns en vilja från vårdens sida att förändra – det tycker jag är väldigt upplyftande, säger Siri Kautsky från Ung Cancer.

Hur bör vården möta unga med cancer?

FILM. Om varför Karolinska Universitetssjukhuset driver innovation tillsammans med unga som har cancer.

Unga vuxna (15-29 år) med cancer vittnar om att vården inte är utformad för åldersgruppens behov. Det får allvarliga konsekvenser – sämre överlevnad, hög psykisk ohälsa samt sämre möjlighet till utbildning och försörjning. Projektet minKod syftar därför till att ta fram innovativa lösningar för att stödja tonåringar och unga vuxna med cancer att ta sig igenom sjukdomstiden.

I Sverige får årligen nära 800 tonåringar och unga vuxna (15-29 år) diagnosen cancer. Globalt är motsvarande siffra 1,5 miljoner insjuknade per år. 50 procent rapporterar psykiska och psykosociala problem inklusive posttraumatisk stressyndrom, ångest och depression. Sjukdomen försämrar också möjligheter till utbildning, sysselsättning och försörjning. Forskning visar dessutom på sämre överlevnad än för barn och vuxna med samma sjukdom. I vissa grupper är skillnaden så stor som 30 procent. Här finns en koppling till bristande förståelse för – och därmed följsamhet av – behandlingen.

Kontakt

Jeanette Winterling, projektledare minKod
jeanette.winterling@sll.se

Fokus på frågor som är viktiga för unga | Intervju med patient och personal som leder projektet

Alltmer tydligt att nya digitala lösningar behövs

– Det är viktigt att arbetet vi gör i minKod ger resultat som verkligen kommer ungdomarna tillgodo. Och att vi tar in både patientens och vårdens perspektiv, eftersom vi faktiskt ganska ofta har olika åsikt om vilket stöd som behövs, säger Jeanette Winterling, som leder min Kod. Hon är chef för Psykoonkologisk mottagning på Karolinska och har arbetat på sjukhuset i 20 år.

– Jag har hela tiden arbetat för att ungdomarna bättre ska klara sig igenom tiden med cancer – och det blir alltmer uppenbart att vi bör erbjuda fler digitala lösningar. Vi vet numera från internetpsykiatrin att det kan bli riktigt bra, säger hon och tillägger:

– Vi ska inte underskatta betydelsen av personlig kontakt, men det behövs inte hela tiden. Många patienter som är riktigt sjuka ägnar motsvarande halvtidsjobb på att gå till sjukhuset – tänkt om de kunde göra något annat med den tiden istället!

Syftet med MinKod är att ta fram olika lösningar som på sikt kan erbjuda unga vuxna bättre verktyg för att kunna ta sig igenom cancern. Det handlar bland annat om att få tillgång till emotionellt stöd i olika former från vården, men också från andra i liknande situation. Det handlar också om att få tillgång till åldersanpassad information för att klara livssituationen som helhet, både från vården och från myndigheter. Projektet kommer även att undersöka hur de lösningar som tas fram upplevs av de unga som som använder dem,  och i vissa fall om det får en effekt på bättre välbefinnande.

Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser

– Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser. Exempelvis är ämnen som sex, samlevnad och fertilitet något som är viktigt för åldersgruppen, men som idag sällan tas upp i vårdsamtalen, säger Siri Kautsky som själv har erfarenhet av att vara ung med cancer. 

Hon leder ett av delprojekten i minKod, som utvecklar en chatbot med åldersanpassad information från myndigheter. Siri är också aktiv i både Ung Cancer och som processledare för patientsamverkan på Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland.

Om sjukdomen slår till i unga år stannar delar av den normala utvecklingen upp. Istället för att satsa på studier, jobb, flytta hemifrån och resa tillbringas tiden på sjukhus och med tuffa biverkningar som slår ut förmågan att fungera normalt. Livet sätts på paus, precis när det ska börja. Och kontakter med vården och olika myndigheter tar mycket tid och kan vara svårt att klara av just då.

– Unga vuxna behöver ofta extra stöd i att skolas in i våra ganska komplicerade samhälleliga stödsystem. Det kan vara svårt att samtidigt brottas med allmänna åldersrelaterade utmaningar, hantera känslomässiga och hälsorelaterade biverkningar av en cancerbehandling, och navigera i systemen hos CSN, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, säger Siri Kautsky.

Därför vill vi vara med och utveckla cancervården

Digitalt individuellt stöd för nydiagnostiserade unga vuxna med cancer

FILM. Jeanette Winterling föreläser om ett delprojekt inom minKod på SWEDPOS årsmöte. (SWEDPOS, Svensk Förening för Psykosocial Onkologi och Rehabilitering) . I delprojektet utforskas bland annat PRISM, ett digitalt individuellt stöd för nydiagnostiserade unga vuxna med cancer.

 

minKod – Innovationssamarbete för att anpassa vården till tonåringar och unga vuxna med cancer

Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem. Ytterst ska det leda till att öka välmåendet och överlevnaden.

minKod står för min lösning för att påverka mitt liv som patient, utifrån mina behov och med teknik som stödjer mig. 

Namnet minKod sattes utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De tekniska lösningar som kan komma att tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig.

Parter i denna fas, utveckling av lösningar inom 5 områden: Karolinska Universitetssjukhuset och Ung Cancer driver projektet i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst, Centrum för personcentrerad vård (Göteborgs universitet), KPMG och CareChain. Finansiellt stöd av Vinnova. Partnerna samverkar också med en rad andra aktörer, bland andra myndigheterna Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samt Sveriges Kommuner och Regioner.

Parter i förra fasen, förstudien: Karolinska Universitetssjukhuset, Ung Cancer, Barncancerfonden (både patientorganisationen och stiftelsen), Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland,  Novartis, Tieto och Microsoft. Finansiellt stöd av SLLs Innovationsfonden, Barncancerfonden och Vinnova.

Nyheter om att vara ung med cancer

Aktuellt från Innovationsplatsen

Kalendarium