Victoria gick sitt livs match mitt i pandemin: "Haft världens bästa cancerteam"

Nyhet

Först togs hennes högra bröst bort. Därefter magsäcken. Och sedan vänster bröst. Victoria Thomasfolk känner en enorm tacksamhet. "Jag har haft världens bästa cancerteam", säger hon.

Victoria Thomasfolk har alltid levt aktivt. Löptränat, simmat, åkt skidor, cyklat och klättrat högst upp på bergstoppar. Nog var det lite märkligt att hon plötsligt inte orkade lyfta lika tungt på gymmet längre. Och att stelheten i höger axel vägrade ge med sig. Å andra sidan, jobbet som skadereglerare innebar mycket statiskt sittande vid datorn.

– Min första tanke var musarm. Sedan började jag känna efter med handen och upptäckte att det var ganska knöligt i höger bröst. Då tog jag kontakt med vården, säger Victoria Thomasfolk. 

Röntgen visade en tumör på över 5 centimeter. I november 2019 skrevs hon in som patient på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon tackade ja till att vara med i en bröstcancerstudie och via den kom hon till Alexios Matikas, biträdande överläkare vid Tema Cancer och docent vid Karolinska Institutet.

– Jag tackar min lyckliga stjärna för det. Han är den mest briljanta onkolog jag träffat. Han svarade på varenda fråga jag någonsin kunde drömma om att ställa på ett så faktabaserat och rakt sätt. Mycket tack vare honom kände jag att jag bara tryggt kunde ”åka med” på den här resan.

Ensam i fjällen

Studien innebar att Victoria Thomasfolk fick cellgifter i sex månader innan operation.

– För mig med en så stor tumör tänkte jag att det var en fördel. Min smånördiga sida tyckte också att det var intressant. Jag skulle bokstavligen kunna känna hur tumören krympte.

Och krympte gjorde den. Efter sex månader var det bara små rester kvar men trots detta opererades hela bröstet bort.

– Det ansågs säkrast, eftersom den täckt en sådan stor yta.

Parallellt med Victoria Thomasfolks behandling härjade en pandemi i samhället. Det skapade viss oro. Räcker resurserna till? Kommer jag att få min vård? Vad händer om jag får covid? Hon valde att helt isolera sig i familjens lägenhet i Björnrike.

– Mina föräldrar levererade mat var tredje vecka och jag kom snabbt in i bra rutiner. Jag jobbade som vanligt, var på gymmet, promenerade och hängde på fjället. Det är en fantastisk miljö och jag mådde oväntat bra under hela behandlingen.

28 juni 2023, på dagen ett år efter Victoria Thomasfolks totala gastrektomi och ett halvår efter den andra mastektomin står hon på Kebnekaise och blickar ut över Sverige. ”Det var ett mål jag satte tidigt, att påminna mig själv att jag inte kommer till toppen om jag inte äter. Jag tappade inte ett kilo i vikt, vilket är nästan "unheard of” efter denna typ av ingrepp.”

Tolv timmar i bil

Efter operationen var det dags för en ny omgång cellgifter och var tredje vecka efter operationen behövde hon infinna sig på Karolinska Universitetssjukhuset för cellgifter. Sex timmar vid ratten dit och sex timmar vid ratten tillbaka.

– Jag hör ju att det låter galet. Självklart var jag orolig för att må dåligt och det var också därför jag hade bråttom tillbaka till Björnrike. Jag var nog också lite kortisonhög efteråt.

Efter cellgifterna följde tre veckor med daglig strålning. Därefter hormonell behandling i form av tabletter som ska tas över en tioårsperiod.

2020 övergick i 2021, ”friåret”, som Victoria Thomasfolk kallar det, med facit i hand.

– Jag levde på som tidigare med jobb och många fritidsaktiviteter. Min hälsa var på topp igen.

Så i april 2022 fick hon av en slump reda på att hennes faster som gått bort i magcancer burit på en ärftlig genförändring. Sjukdomsförloppet hade varit snabbt.

– Det var redan kört när hon kom in på sjukhus. Hon fick inte många månader. 

Några år tidigare hade fastern haft lobulär bröstcancer, som uppstår i mjölkkörtlarna, samma typ som Victoria Thomasfolk fick. Det gav anledning till ny kontakt med vården. Och ja, proverna visade att även hon bar på genförändringen som ger ökad risk för just lobulär bröstcancer och magcancer.

– Magcancer är lurigare än bröstcancer. Det är inte lika bra prognos om den tar fäste och den är diffus samt lätt att missa, även om man som jag gjorde 30 biopsier. Den enda rekommendationen är att plocka bort hela magsäcken.

"Dagarna efter gastrektomin gick jag upp nästan 10 kg i vätskeansamling och hade luft som låg under huden. Jag fick byta trosor från storlek S till L. Eftersom jag mådde dåligt av morfinet sa jag nej till det och hade en hel del smärtor. Men, redan efter en vecka började kroppen återvända och jag kunde börja träna lite smått på gymmet och vätskan/luften lämnade kroppen."

Hittade cancer

Återigen mötte Victoria Thomasfolk en person som hon direkt fick stort förtroende för, Ioannis Rouvelas, kirurg och överläkare på enheten övre buk. Han lade alla korten på bordet direkt. Konsekvenserna av en operation skulle bli stora och påverka hennes liv för alltid. Samtidigt var risken för att utveckla magsäckscancer mycket hög.

– Ioannis kändes fullständigt stabil, lugn, kompetent och vi fick väldigt bra kontakt. Det hjälpte mig att snabbt fatta beslutet om operation, vilket visade sig vara helt rätt. De hittade cancer på flera ställen i min magsäck. Återigen kunde jag alltså tryggt åka med på nästa ”resa” och känna att jag var i goda händer.

Men operationen var tuff. Milt uttryckt.

– När jag rullades in i operationssalen var jag starkare än någonsin. När jag vaknade upp efteråt … alltså, jag har aldrig mått sämre. Jag hade så fruktansvärt ont. Jag mådde jättedåligt av morfinet och klarade inte av att fortsätta med det som smärtstillande. Det gick knappt att ta sig upp ur sängen.

Cancerresan tog inte slut där. På grund av en förhöjd risk för cancer även i vänster bröst valde Victoria Thomasfolk att ta bort det också, så fort hon ansågs tillräckligt återhämtad efter gastrektomin, vilket var sex månader senare.

– Det var lika bra att få det gjort så snabbt som möjligt.

Hon avstod implantat och är nöjd med resultatet.

– Ärren är så otroligt snygga och det är faktiskt lättare att träna utan bröst! Kirurgen Amelia Chiorescu utförde båda ingreppen och redan någon timme efter uppvak, båda gångerna, kunde jag köra igång med lättare träning. Amelia är ett fullblodsproffs.

"Innan jag påbörjade behandlingen bestämde jag mig för att fortsätta träna, jobba och framför allt leva varje dag. Självklart fick jag ibland anpassa nivån utifrån vad kroppen orkade, men den här perioden – som jag spenderade i total isolering uppe i Björnrike på grund av pandemin – var en av de bästa perioderna i mitt liv. Jag njöt!"

Nya vardagsrutiner

Victoria Thomasfolk har hög energi och lätt till skratt. Det har hon alltid haft, och det underlättar i tuffa stunder: ”Livet behöver inte vara så allvarligt”. Vardagen ser annorlunda ut nu. Mycket handlar om att anpassa och planera kosten.

– Maten går direkt från matstrupen till tarmarna. Äter jag snabba kolhydrater får jag kallsvettningar, ont i huvudet och blir yr. Proteinrikt är det som gäller, ägg, ost, keso, och jag måste tugga maten noga och länge. Får jag i mig något segt blir det besvärligt för tarmarna att hantera. Eftersom jag inte kan lagra mat eller känner hunger har jag fått lära mig nya signaler för när jag måste äta och sluta.

Trots alla prövningar ser hon tillbaka på åren som gått med värme och oändlig tacksamhet. Hon har bokstavligen träffat ”hundratals” sjukhusmedarbetare och alltid känt sig sedd och delaktig.

– Alla har varit tydliga, närvarande och hela tiden hållit sig till den plan vi haft. Inte ens under covid behövde jag vänta på behandling. För mig har det varit toppklass från början till slut, säger hon och fortsätter:

– I de praktiska delarna och behandlingarna är sjuksköterskornas roll helt avgörande. Även här har jag haft en fenomenal tur att ha fått träffa på riktiga stjärnor! Jag ser mig själv som ett levande bevis på vad som är möjligt med världens bästa kirurger, onkologer och sjuksköterskor. Det finns så otroligt mycket kompetens i cancervården på Karolinska och alla har verkligen bidragit på olika sätt.

Vad gläder dig mest just nu?

– Att mina två döttrar inte ärvt mutationen och att det är december. Jag älskar den här perioden på året.

Text: Nneka Magnusson Amu
Bilder: Privata

Röster från Victorias läkare

Alexios Matikas, onkolog och biträdande överläkare på Tema Cancer vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna

Victoria behandlades med cellgifter före bröstoperationen. Enligt gällande nationella och internationella riktlinjer rekommenderas patienter med mer avancerad bröstcancer eller med vissa specifika subtyper av bröstcancer att inte opereras strax efter diagnos, utan att behandlas preoperativt. Med denna strategi kan man bedöma terapirespons och anpassa behandlingen ifall tumören inte krymper. Inom ramen för kliniska studier tar man även vävnadsprov under pågående behandling för att undersöka varför många, men inte alla, patienter svarar bra på behandling.

Ioannis Rouvelas, kirurg och överläkare på enheten övre buk, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

Victoria är bärare av en gen som är associerad med mycket hög risk för utveckling av magsäckscancer och därför rekommenderar vi unga personer en förbyggande borttagning av magsäcken. Det är jättesvårt att upptäcka denna typ av ventrikelcancer även om vi gör regelbundna kontroller med gastroskopier och datortomografier. Därför rekommenderar vi kirurgi. Efter att vi opererade Victoria och vi skickade magsäcken till mikroskopisk analys visade det sig att det fanns tecken på tidig cancer.

Amelia Chiorescu, kirurg och biträdande överläkare på Tema Cancer vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna 

Victoria behandlades för sin bröstcancer enligt gällande rutiner med först kemoterapi och därefter kirurgi. På grund av sin initiala storlek och för att säkerställa att tumörbädden togs bort in sin helhet beslutades det om mastektomi på den multidisciplinära konferensen. För Victoria var återhämtningen mycket viktig för att kunna fortsätta obehindrat med sin träning och sin aktiva livsstil och därmed valde hon bort bröstrekonstruktion. När genmutationen upptäcktes och magsäcken togs bort kom Victoria tillbaka till Bröstcentrum och ett till ingrepp inplanerades där även det andra bröstet togs bort på liknande sätt.