"Hiv är fortfarande ett stigma"

Nyhet

Till Infektionsmottagning 2 i Huddinge kommer 200-250 hiv-patienter varje vecka. Här får de behandling, information och stöd. – Många tror tyvärr än i dag att hiv är en dödsdom, säger infektionssjuksköterskan Emma Bolinder.

Patientgruppen med hiv växer stadigt. Jämfört med 2015 följer Infektionsmottagning 2 på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge 326 fler patienter. Samma trend syns världen över.

– Anledningen är att det nu finns så bra medicinering och att den blivit mer tillgänglig även i utvecklingsländer. 95 procent av alla med hiv i Sverige får behandling. Det är jätteovanligt att man dör i aids, säger Douglas Carrick, infektions- och forskningssjuksköterska på mottagningen.

8000 svenskar lever med hiv

Lite fler än 8000 svenskar lever med hiv i dag. En dryg fjärdedel av dem kommer till infektionsteamet i Huddinge, som består av läkare, sjuksköterskor och kuratorer. De flesta har fått sitt sjukdomsbesked på ett sjukhus eller inom primärvården, framför allt vid hälsokontroller för asylsökande. Man kan ha tagit ett blodprov i ett annat syfte, gett blod eller screenats under graviditeten. Man kan också ha fått hem ett smittspårningsbrev.

– När vi får in en ny patient med hiv försöker vi kartlägga smittotillfället. Har hen till exempel haft samlag med två personer för en månad sedan skickar vi ut ett smittspårningsbrev och då måste de personerna också testa sig, säger Emma Bolinder, även hon infektionssjuksköterska på mottagningen.

– Behandlingen hindrar viruset från att föröka sig. Tar man tabletterna varje dag kan man inte mäta virus i blodet och man avskrivs då från informationsplikten om hiv, säger Douglas Carrick.

Gemensamt för de patienter som nyss fått diagnosen är en känsla av chock. ”Hur kunde jag få det?” är en vanlig reaktion.

– De, liksom många andra, har väldigt lite kunskap om hiv. Det de vet är sådant som lever kvar från 80-talet – att det är en dödsdom. Det är det absolut inte i dag. Vi kan berätta för dem att de fortfarande kan leva ett vanligt liv. De kan få barn och de kan ha sexuella relationer, även utan kondom. Tar man sin behandling kan man inte smitta, säger Douglas Carrick.

Emma Bolinder fyller i:

– Vi vill förmedla allt som man faktiskt kan göra och att vi alltid finns här som stöd. Vårt arbete handlar mycket om att lyssna och ingjuta hopp.

Biverkningar sällsynta

En annan viktig uppgift är att hjälpa patienterna att ha god följsamhet till behandlingen: 1-3 antivirala tabletter måste tas varje dag. De hindrar viruset från att föröka sig.

– När du tar behandlingen finns det bara sovande virus kvar. Så fort du slutar ta behandlingen väcks viruset igen. Det är det som gör sjukdomen kronisk, säger Douglas Carrick.

Förr i tiden gav tabletterna många biverkningar. I dag ska man inte behöva har några problem alls av dem i sin vardag, klargör Emma:

– Känner man till exempel att man får lite ont i magen vill vil kolla upp det direkt, säger hon.

I sällsynta fall – om man av någon anledning har svårt att ta tabletter – kan man få en injektionsbehandling. Då får man två sprutor varannan månad.

– Det är väldigt nytt och vi är restriktiva med detta, säger Douglas Carrick.

Äldsta patienten 94 år

Infektionsmottagning 2 i Huddinge är den största hiv-mottagningen i Sverige och ”troligtvis i Norden”. Några av sjuksköterskorna har varit i tjänst sedan mottagningen startade för över 35 år sedan, då på Roslagstulls sjukhus. Och de har kvar flera patienter från den tiden. Den äldsta har hunnit fylla 94 år.

– De äldre pratar mycket om hur det var förr och uttrycker stor tacksamhet över de framsteg som gjorts. Det är fint att höra, säger Emma Bolinder.

Samtidigt är hon och kollegan Douglas Carrick bekymrade över den fortsatta stigmatiseringen kring hiv i samhället.

– Det finns fortfarande många fördomar kring sjukdomen, det hör vi från våra patienter. Jag önskar verkligen att folk hade mer kunskap om hiv, även inom vården, säger Emma Bolinder.

Forskningen går framåt

Positivt är att det pågår mycket forskning kring botemedel mot hiv, i Sverige och internationellt. Douglas Carrick ingår i en forskningsgrupp och kan konstatera att utvecklingen går framåt:

– Man undersöker flera olika tillvägagångssätt. Ett är att låsa in viruset i kroppen för evigt och att man då slipper ta tabletter. Ett annat är att man får en behandling som tvättar bort viruset helt genom att lura ut det sovande viruset från cellerna. Det finns nya terapier som man håller på med i USA och där man inväntar resultat. WHO har sagt att man ska ha hittat ett botemedel senast 2030. Kanske får de rätt.

Text: Nneka Magnusson Amu

8 frågor till Jan Vesterbacka, kliniskt verksam läkare vid Karolinska och medicinskt ansvarig för hiv-vården

Hur stor är hiv-patientgruppen hos er i dag?
Vi på Infektionsmottagning 2 ansvarar för drygt 2260 vuxna patienter med hiv. Därtill följs 53 barn med hiv på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, ALB. När barnen närmar sig vuxen ålder har vi tillsammans med ALB en gemensam ungdomsmottagning som på ett smidigt sätt slussar in barnen till vuxenvården.

Är det en patientgrupp som ökar eller minskar? ​
Vår patientgrupp med hiv ökar stadigt, jämfört med 2015 följer vi 326 fler patienter. Detta följer den globala trenden, där antalet hiv-infekterade stadigt ökar, vilket framför allt beror på en minskad dödlighet relaterat till en högre tillgång till välfungerande bromsmedicinering i utvecklingsländer.

Hur stor andel är män respektive kvinnor? ​
Vår patientgrupp består av 54.2% män och 45.7% kvinnor.

Vad är genomsnittsåldern för denna grupp?
Medianåldern ligger på 51 år, och den rör sig successivt uppåt. 22.5% är äldre än 60 år och vår äldsta patient är 94 år.

Vilken är den vanligaste smittvägen?​
Heterosexuell smitta dominerar (64.8%), följt av smitta mellan män som har sex med män (MSM)(17.9%).

Hur många nya hiv-fall rapporteras in hos er varje år?
Antalet varierar rätt mycket från år till år, bl a beroende på faktorer som migration, flyktingströmmar, Covid-19-pandemin m.m. Under 2022 har vi hittills tagit hand om 39 patienter med nyupptäckt hiv. Av dessa hade 16 st (39%) gravt nedsatt immunförsvar med <200 hjälparceller, flertalet hade komplicerade infektioner med behov av lång inneliggande vårdtid på Karolinska. En mer frikostig hiv-provtagning är generellt önskvärd. Då skulle sannolikt andelen patienter som inkommer med gravt nedsatt immunförsvar minska, eftersom diagnos hinner ställas innan komplikationer hunnit utvecklas.

Vad är status för sjukdomen hiv i Sverige i dag?​
Att leva med hiv-infektion i Sverige idag innebär att man har en kronisk infektionssjukdom, som dock är fullt behandlingsbar med bromsmediciner. Det förväntas en i stort sett normal livslängd om medicinering kan startas i tid, och som välbehandlad hiv-patient är man inte smittsam. Det krävs dock daglig medicinering (i allmänhet 1-2 tabletter dagligen). Trots våra goda behandlingsresultat omges hiv tyvärr fortfarande av ett stort stigma, vilket vi noterar bla i våra livskvalitéundersökningar.

Till sist: När kommer det ett botemedel?
Fram tills nu har faktiskt ett par patienter med hiv och samtidig hematologisk malignitet botats från hiv globalt genom stamcellstransplantation. Detta har visat att det faktiskt går att bota hiv, men en säker metod som går att använda i större skala har än så länge inte hittats. Förutom det medicinska omhändertagandet av våra patienter bedriver vi också forskning, där en del är inriktad på att kartlägga hur man kan bota hiv. När i tid den gåtan kan lösas återstår att se...