Fem frågor till specialistsjuksköterskan och eldsjälen Margareta af Sandeberg

Nyhet 2022-07-14

När specialistsjuksköterskan Margareta af Sandeberg var liten ville hon bli journalist som sina föräldrar men efter ett sommarjobb på Beckomberga under gymnasiet hamnade hon, av en slump, i sjukvården. Det ledde till ett yrkesliv som specialistsjuksköterska, universitetsadjunkt och medicine doktor.

Sin sjuksköterskeutbildning tog Margareta på Sophiahemmet mellan 1975–1977 och sin första tjänst som sjuksköterska fick hon strax därefter vid vad som då kallades ”Barn 8 på Karolinska”. 

I början av sin karriär ville Margareta länge bli barnmorska men efter att ha börjat arbeta med barncancervård förvann snabbt ambitionerna att jobba med något annat än barnonkologi. Nu har hon ägnat 40 år åt att vara med och utveckla vården för barn med cancer och att få förbättra deras liv. Nedan möter ni den - för så många - högt uppskattade förebilden och kollegan Margareta af Sandeberg. En sann eldsjäl och hjälte. 

Vad är det som har gjort att du valt att stanna så länge inom barnonkologi och på Karolinska?

– En av orsakerna till att jag under mina drygt 40 år i yrket aldrig har funderat på att byta specialitet är att jag på nära håll har fått vara delaktig i den dramatiska utveckling som har skett inom barncancervården, både medicinskt och omvårdnadsmässigt. Dessutom har jag själv hela tiden haft möjlighet att utvecklas i mitt arbete. De första tio åren arbetade jag på slutenvårdsavdelningen och 1987 var jag aktiv i öppnandet av den barnonkologiska mottagningen där jag sedan var sektionsledare. Från 1997 var jag konsultsjuksköterska och samordnare för det nationella nätverket, vilket jag fortsatte med även efter att jag 2007 blivit doktorand på halvtid. 

Men den avgörande orsaken till att jag blivit kvar så länge är ändå sammanhållningen på barnonkologen. Vi har, som en enad front, haft samma mål vilket har varit att skapa en ren barnonkologisk avdelning där vi kan ge den bästa patientvården och att stå upp för varje enskild medarbetare.

Finns det ett par specifika tillfällen från ditt arbetsliv på Karolinska som är extra minnesvärda som du bär med dig och vill dela med dig av?

– Först och främst är det tiden då vi arbetade för en egen avdelning för barn med cancer och när vi 1979 på Karolinska till slutöppnade den första barnonkologiska avdelningen i Norden. Jag är också väldigt stolt över att ha startat det nationella nätverket av konsultsjuksköterskor inom barncancervård. Det gjordes ekonomiskt möjligt genom en donation till KS från Märta & Gunnar V:s stiftelse. Detta nätverk har, bland annat, betytt mycket för att motverka den okunskap i samhället som gör att barn med cancer riskerar att bli isolerade. 

– Jag intresserade mig redan tidigt för barnens sociala liv och såg att de blev totalt isolerade trots att all erfarenhet talade emot att deras infektioner berodde på smitta. Det var just därför min doktorsavhandling handlade om skolnärvaro, hälsorelaterad livskvalitet och infektioner. Min nationella studie visade bland annat att skolnärvaro under behandling för barncancer inte är en riskfaktor för infektioner. 

Jag är också stolt över alla relevanta kliniska projekt som vi har genomfört och implementerat på barnonkologen, över att vara ansvarig för den nationella utbildningen i barnonkologisk vårdoch över min delaktighet i Barncancerappen som numera är barncancerwebben.

Vilka är de största förbättringarna inom barnonkologin som du har fått bevittna under dina år?

– Det är naturligtvis att genom åren ha fått följa den extrema förbättringen av överlevnaden och att ha gett mer eller mindreobeprövade läkemedel som idag ingår i standardbehandling. Även om biverkningarna fortfarande är en utmaning så är möjligheten att förebygga och behandla dem idag mycket större. Det går liksom inte att jämföra.

En annan betydande och minnesvärd händelse var införandet av ”subkutana venportar”. Barn med cancer är extremt svårstuckna och därför var det av stor betydelse att vi på Karolinska år 1984 fick igenom att ge första barnet i Sverige en så kallad ”port-a-cath”.  

Vilket är ditt drömscenario inom arbetet med barnonkologi? 

– Mitt drömscenario handlar mest om information om restriktioner i samband med behandling av cancer. Det är jättesvårt när det gäller människor i kris och väldigt många som hamnar i sjukvården upplever att de får olika budskap. Det är inte alltid säkert att det är så utan det kan bero på olika sätt att uttrycka sig. Jag önskar att vi skulle kunna minska risken för missförstånd genom att alla som kommunicerar med familjerna, så mycket som möjligt, uttryckte sig på samma sätt och med begränsat antal ord. 

– Nästan alla associerar cancer med extrem trötthet. Men barnen är inte alltid trötta och många föräldrar är förundrade över hur pigga de är. Men ändå får barnen höra att de är trötta och borde vila. Ofta får familjerna höra att barnet får göra det de orkar, men vi glömmer att säga det inte är de vuxna som ska avgöra vad barnetorkar. Fysisk aktivitet gör att barnens klarar behandlingen bättre.

– Mitt drömscenario är att vi lyckas förmedla att trötthet varken är farligt eller ett konstant tillstånd, att aktivitet piggar upp och att barnen själva oftast vet vad de orkar. Det är viktigt att uppmuntra till det som barnen mår bra av och inte fokusera på eventuella risker. Jag önskar att inget barn som behandlas för cancer skahållas hemma från skola och kamrater i onödan.

– De allra flesta tror att alla barn som behandlas för cancer drabbas av undernäring. Det gäller knappt hälften av barnen, men det är inte alltid lätt att identifiera vilka som verkligen riskerar undernäring. Vi i arbetar idag för att näringsstöd och sond ska sättas in på rätt indikationer och inte ”för säkerhets skull”. Sond är ett viktigt hjälpmedel vid undernäring, men det är stigmatiserande och studier har visat att många barn tycker att det är en de värsta konsekvenserna av att ha cancer. 

– Dessutom vet vi i dag att en rutinmässig ökad tillförsel av energi, utan undernäring, gör att fettcellerna ökar och barnen riskerar att bli feta.

I mitt drömscenario ingår att vi ska kunna minska föräldrarnas oro genom att signalera till dem att det är vi som har ansvaret. Då skulle barnen slippa tjatet om mat, som också gör att de äter mindre.  

Vad kommer du sakna mest när du går i pension? 

– Det jag har saknat mest under mina senaste år är den direkta kontakten med barnen och deras familjer. När jag går i pension kommer jag dessutom att sakna mina arbetskamrater och den extrema sammanhållningen som jag har upplevt på Barnonkologen. 

Text av Malin Benno Bjurström.