Expertteam för Systemisk Lupus Erythematosus (SLE)

Teamet för SLE är en del av det europeiska nätverket (ERN) ERN ReCONNET

Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare. 

Kort om SLE

SLE är en autoimmun sjukdom där immunsystemet är aktiverat och angriper kroppens egen vävnad med åtföljande inflammation i olika organsystem såsom hud, leder, njurar, blodbildande organ och centrala nervsystemet. Sjukdomen drabbar främst kvinnor och insjuknandet sker vanligen i 30-årsåldern men även barn och äldre kan drabbas. Symtomen varierar mellan olika individer och kan i vissa fall vara livshotande medan andra har mycket lindriga symtom. Sjukdomen går i skov med perioder av ökad sjukdomsaktivitet följt av perioder av mer stillsamt förlopp. Obehandlad kan sjukdomen ge bestående skador i till exempel hud, leder och njurar med nedsatt funktion i det dagliga livet som följd. Behandlingen utgörs av immunhämmande läkemedel i kombination med kortison och malariamedicin.

Vid Karolinska Universitetssjukhuset följs idag närmare 800 personer med SLE med regelbundna kontroller och läkarbesök. Vi bedriver även specialmottagning för patienter med aktiv eller komplicerad SLE, sk SLE-mottagning. Vid denna mottagning utreds, följs och behandlas patienter av ett expertteam kring SLE. Sjuksköterskor med specialkompetens kring sjukdomen arbetar i nära samarbete med läkare och tillsammans driver vi även forskningsprojekt kring SLE. Patienter som står på biologisk terapi följs även via SLE-mottagningen. SLE-gruppen har ett nära samarbete med andra expertteam i Sverige och deltar i olika forskningsprojekt, nationellt och internationellt.

Multidiciplinärt teamarbete kring SLE

Vi samarbetar med hudläkare med kompetens inom inflammatoriska hudsjukdomar och neurologer specialicerade inom neuroinflammation. Vi har regelbundna teamkonferenser med lungläkare och radiologer där röntgenfynd diskuteras. Vi deltar i njurpatologkonferenser där behandling och uppföljning av enskilda individer med njur-SLE diskuteras tillsammans med njurmedicin, klinisk immunologi och njurpatolog. Vi har regelbundna konferenser med läkare vid specialistmödravården för gemensamma kontroller av alla gravida kvinnor med SLE. Patienter med SLE och samtidigt anti-fosfolipidsyndrom diskuteras vid regelbundna koagulationskonferenser.

SLE -register

Personer med SLE följs i ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Svensk Reumatologiskt Kvalitetsregister (SRQ). Där följer vi sjukdomsaktivitet, funktion i det dagliga livet och hälsorelaterad livskvalitet. Registret är en del i beslutsstödet vid uppföljningsbesöken.

Forskning

För att få ökad kunskap om vad som orsakar sjukdomen och därmed kunna utveckla bättre behandlingar bedriver sedan många år flera forskningsprojekt kring SLE i samarbete med forskargrupper vid Karolinska Institutet. Forskningen sker i nationella och internationella nätverk där vår forskningsgrupp har en ledande ställning. Vår forskning är inriktad på hjärtkärlsjuklighet vid SLE, genetiska studier, studier av njurinflammation, och effekter av biologisk terapi vid SLE. Vi studerar även hur SLE-sjukdomen kan delas upp i olika subgrupper med avseende på antikroppsmönster och olika sjukdomsyttringar och prognos.

Mer information

Reumatikerförbundet - Riksförening för SLE