Universitetssjukhusets uppdrag – mer än bara vård

Karolinska Universitetssjukhuset har fler uppdrag än bara att ge högspecialiserad vård till patienter. Vi arbetar även med forskning, utbildning och utveckling av morgondagens nyföddhetsvård. Det innebär att vårdnadshavare kan bli tillfrågade om barnets deltagande i någon eller några av våra pågående forskningsstudier.

SNQ - Svenskt neonatalt kvalitetsregister

Vården av nyfödda i Sverige håller en mycket hög kvalité. För att säkerställa att den kvalitén bibehålls pågår det fortlöpande kvalitetsarbeten. Genom att sammanställa och jämföra uppgifter från landets vårdavdelningar för nyfödda, kan vården utvecklas fortlöpande.

Uppgifter om vården införs därför i det Svenska Neonatala kvalitetsregistret - SNQ. Under vårdtiden kommer vissa journaluppgifter om den aktuella graviditeten och förlossningen, samt om ditt barns tillstånd, behandling och diagnoser att överföras till det registret. För de barn som behöver mer omfattande vård under nyföddhetstiden förs även vissa uppgifter från uppföljande återbesök till barn- och ögonläkare över till registret.

De uppgifter som förs in i SNQ omfattas av samma sekretesskrav som journaluppgifter. Datasäkerheten har utformats i enlighet med patientdatalagen och Datainspektionens föreskrifter. Databasen har ett avancerat åtkomstskydd. SNQ stöds av Sveriges kommuner och landsting (SKL).

Efter etisk prövning och noggrann granskning av kvalitetsregistrets styrgrupp kan uppgifter ur SNQ även användas för forskning som syftar till ökad vårdkvalitet, i vissa fall i samverkan med andra register. Det rör sig då alltid om sammanställningar på gruppnivå, där de enskilda barnen inte kan identifieras.

Om du accepterar att uppgifter om vården av ditt barn sparas i SNQ behöver du inte göra något. Om du däremot - nu eller senare - inte vill att ditt barn skall delta i kvalitetsregistret kontaktar du patientansvarig läkare. Ett sådant beslut påverkar naturligtvis inte på något sätt den vård som barnet får. Din läkare kan även hjälpa dig om du önskar information om vilka uppgifter som har registrerats i SNQ.

Karolinska NIDCAP Training and Resarch Center

När barn föds för tidigt eller är sjuka vid födseln kan omvärlden upplevas som omtumlande. På intensivvårdsavdelningen kan de utsättas för starkt ljussken, kyla, höga ljud och teknisk utrustning som kan skapa obehag och smärta. NIDCAP är en omvårdnadsmetod som har utvecklats för att skapa en lugn, behaglig och stödjande omgivning för våra allra mest sköra spädbarn. Karolinska universitetssjukhuset driver ett träningscentrum - Karolinska Nidcap Training and Research Center för att sprida kunskapen om detta arbetssätt. Varje år arrangerar centret en konferens på temat "Ultra-Early intervention". Här nedan kan du se konferenserna i sin helhet:

Stockholm Conference on ultra-early intervention: Webbsändningar/webcasts

 

Aktuell forskning om neonatalvård från Karolinska universitetssjukhuset