Universitetssjukhusets uppdrag – mer än bara vård

Karolinska Universitetssjukhuset har fler uppdrag än bara att ge högspecialiserad vård till patienter. Vi arbetar även med forskning, utbildning och utveckling av morgondagens nyföddhetsvård. Det innebär att vårdnadshavare kan bli tillfrågade om barnets deltagande i någon eller några av våra pågående forskningsstudier.

SNQ - Svenskt neonatalt kvalitetsregister

Vården av nyfödda i Sverige håller en mycket hög kvalité. För att säkerställa att den kvalitén bibehålls pågår det fortlöpande kvalitetsarbeten. Genom att sammanställa och jämföra uppgifter från landets vårdavdelningar för nyfödda, kan vården utvecklas fortlöpande.

Uppgifter om vården införs därför i det Svenska Neonatala kvalitetsregistret - SNQ. Under vårdtiden kommer vissa journaluppgifter om den aktuella graviditeten och förlossningen, samt om ditt barns tillstånd, behandling och diagnoser att överföras till det registret. För de barn som behöver mer omfattande vård under nyföddhetstiden förs även vissa uppgifter från uppföljande återbesök till barn- och ögonläkare över till registret.

De uppgifter som förs in i SNQ omfattas av samma sekretesskrav som journaluppgifter. Datasäkerheten har utformats i enlighet med patientdatalagen och integritetsmyndighetens föreskrifter. Databasen har ett avancerat åtkomstskydd. SNQ stöds av Sveriges kommuner och regioner (SKR).

Efter etisk prövning och noggrann granskning av kvalitetsregistrets styrgrupp kan uppgifter ur SNQ även användas för forskning som syftar till ökad vårdkvalitet, i vissa fall i samverkan med andra register. Det rör sig då alltid om sammanställningar på gruppnivå, där de enskilda barnen inte kan identifieras.

Om du accepterar att uppgifter om vården av ditt barn sparas i SNQ behöver du inte göra något. Om du däremot - nu eller senare - inte vill att ditt barn skall delta i kvalitetsregistret kontaktar du patientansvarig läkare. Ett sådant beslut påverkar naturligtvis inte på något sätt den vård som barnet får. Din läkare kan även hjälpa dig om du önskar information om vilka uppgifter som har registrerats i SNQ.

Karolinska NIDCAP Training and Resarch Center

När barn föds för tidigt eller är sjuka vid födseln kan omvärlden upplevas som omtumlande. På intensivvårdsavdelningen kan de utsättas för starkt ljussken, kyla, höga ljud och teknisk utrustning som kan skapa obehag och smärta. NIDCAP är en omvårdnadsmetod som har utvecklats för att skapa en lugn, behaglig och stödjande omgivning för våra allra mest sköra spädbarn. Karolinska universitetssjukhuset driver ett träningscentrum - Karolinska Nidcap Training and Research Center för att sprida kunskapen om detta arbetssätt. Varje år arrangerar centret en konferens på temat "Ultra-Early intervention". Här nedan kan du se konferenserna i sin helhet:

Stockholm Conference on ultra-early intervention: Webbsändningar/webcasts

 

Aktuell forskning om neonatalvård från Karolinska universitetssjukhuset

  • Europeiskt samarbete för att förbättra långtidsuppföjningen av för tidigt födda barn

    Karolinska universitetssjukhuset deltar i det europeiska samarbetsprojektet SHIPS. SHIPS står för "Screening to Improve Health in Very Preterm Infants in Europe". Studien utvärderar uppföljnings- och screeningprogram för barn som har fötts för tidigt. Målsättningen är att utveckla forskningsbaserade riktlinjer för sådana program. I projektet medverkar patienter och forskare från elva olika länder i Europa.

  • Besöksregler påverkar amningen

    En nyligen publicerad studie jämför besöksregler på neonatalavdelningar i Europa. Studien visar ett starkt samband mellan generösa besökstider och amningsutfall vid utskrivning. De svenska sjukhusen har de mest generösa besöksreglerna i hela studien!

  • För tidig födsel kopplad till ökad risk för hjärtsvikt

    Barn som föds för tidigt löper ökad risk att utveckla hjärtsvikt under barn- och ungdomsåren. Det visar en ny registerbaserad studie från Karolinska Institutet.

  • Goda hälsoutfall på lång sikt för barn som har fötts mycket för tidigt

    Vid 6½ års ålder hade en tredjedel av svenska barn födda efter 22-26 graviditetsveckor under åren 2004-2007 inga tecken på funktionshinder, en tredjedel tecken på milda funktionshinder, och en tredjedel måttliga till svåra funktionshinder. Resultaten räknas som några av de bästa i världen men visar samtidigt att det finns utrymme för förbättring om vi ska nå vår vision om livslång hälsa för alla våra patienter.

  • Mödrars intag av antidepressiva mediciner under graviditeten ökar inte risken för autism eller ADHD hos barnet

    En ny studie från Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska Institutet visar att antidepressiv medicinering under graviditeten inte innebär ökad risk för autism eller ADHD hos fostret. Inte heller fanns någon koppling till att barnet fick låg födelsevikt för sin ålder. Däremot sågs en koppling mellan antidepressiv medicinering och för tidig födsel.

  • Behandling med steroider före förlossningen ökar överlevnaden hos extremt för tidigt födda barn

    Steroider är ett läkemedel som får lungorna att mogna snabbare hos barn som riskerar att föas för tidigt. Barnläkaren och doktoranden Hanna Norberg har undersökt hur behandling med steroider innan förlossningen fungerar på extremt för tidigt födda barn. Resultaten visar att medicinering med steroider innan förlossningen ökade överlevnadschanserna för barnet - oavsett hur långt innan förlossningen steroiderna gavs. Högst överlevnad sågs bland barn som fått dessa antenatala kortikosteroider (ACS) 24-47 timmar före födelsen.

  • Sverige världsledande på att rädda för tidigt födda barn

    Sverige, med en neonatal intensivvård i världsklass, har blivit ännu bättre vad gäller överlevnaden bland barn som föds mycket för tidigt. Det visar en studie med data från bland annat Karolinska universitetssjukhuset, som publiceras i tidskriften JAMA. Jämfört med 2004-2007 hade andelen dödfödda barn minskat från 30 till 23 procent tio år senare. Samtidigt ökade överlevnaden från 70 till 77 procent.

  • Hur påverkas barn av för tidig födsel under uppväxten?

    Varje dag föds ett barn mer än 12 veckor för tidigt i Sverige. Överlevnaden för dessa extremt för tidigt födda barn är högre i Sverige jämfört med omvärlden. Men hur går det på sikt och vad kan göras bättre.