Förbättrad utvärdering och behandling av ANCA-positiva småkärlsvaskuliter genom kliniska, molekylärbiologiska och genetiska studier i ett patientnära perspektiv
| Akronym | VASKA |
| Syfte | Forskningspersonsinformation avseende projektet VASKA-LONG Förfrågan om deltagande På Karolinska Universitetssjukhuset pågår en forskningsstudie kring så kallade ANCA-positiva vaskulitsjukdomar (GPA (fd Wegeners granulomatos), MPA (Mikroskopisk polyangit) eller EGPA (fd Churg Strauss syndrom). Du tillfrågas härmed om du vill delta i studien. Deltagandet i studien är frivilligt. Ansvariga för studien är prof. Iva Gunnarsson och prof. Annette Bruchfeld. Studiens syfte Vaskulitsjukdomar är ovanliga. Man tror att de beror på att kroppens eget immunsystem angriper den egna vävnaden, men orsaken till att immunsystemet reagerar på detta sätt är fortfarande okänd. Med dagens moderna och kraftfulla behandling har prognosen förbättrats. Fortfarande vet vi dock ganska lite om varför dessa sjukdomar uppkommer och hur vi långsiktigt på bästa sätt skall skräddarsy behandling för varje individuell patient och förebygga återfall. Syftet med denna studie är att undersöka hur inflammationen drivs, vilka ärftlighetsfaktorer som kan ligga bakom och undersöka konsekvenser av sjukdomen från insjuknandet och under uppföljning samt riskvärdering för återfall. Vi undersöker kända riskfaktorer för åderförfettning som blodfetter, rökning, högt blodtryck och arvsanlag, men också andra faktorer som kan ha betydelse vid vaskulit. Hur går undersökningen till? Du kommer att undersökas och följas inom antingen njurmedicin eller reumatologi för provtagning och läkarbesök. Du kommer att få svara på enkäter kring frågor om din hälsa, din sjukdom, medicinering, levnadsvanor och självskattad livskvalitet. Sjuksköterskor kommer att medverka i projektet och undersökningarna. Läkaren karaktäriserar hur din sjukdom tett sig och följer sedan upp hur din hälsa påverkas av sjukdomen framöver. Studiebesöken kommer i största möjliga mån att samordnas med dina ordinarie besök på sjukhuset. Blod- och urinprover tas i samband med läkarbesök vid tre tillfällen under de första 6 månaderna (månad 0, 3 och 6) och sedan efter cirka 2, 5 och 10 år. Proverna bör tas fastande. Vissa prover tas för att bedöma aktiviteten i olika organ, andra kommer att frysas för senare analyser i forskningsprojektet. Vi kommer också att undersöka gener som påverkar hur vaskulitbehandlingen fungerar samt utföra analyser i olika typer av blodceller. Vävnadsprover som inhämtats i rutinundersökningar kan komma att användas för forskningsanalyser. Sammanlagt kommer vi att ta tillvara ca 2 dl blod vid första tillfället och något mindre vid resterande tillfällen. Du kommer också få lämna ett urinprov (20 ml). Biobanksproverna kommer att vara kodade så att de inte utan tillgång till en kodnyckel direkt kan hänföras till en individ. Proverna får endast användas på det sätt som Du som forskningspatient givit ditt samtycke till. |
| Urvalskriterier | Vuxna patienter med ANCA-associerad vaskulitsjukdom |
| Sökord |
ANCA-vaskulit |
| Tema/Funktion, Medicinsk Enhet | Tema Inflammation och Åldrande, ME Gastro, hud och reuma |