Neurologisk och motorisk utveckling hos barn som ingår i svenska neonatala uppföljningsprogrammet samt tillgång till behandlingsinsatser i vården
Akronym | K 2024-6657 |
Syfte | Du och ditt barn får detta brev eftersom ditt barn ingår i det neonatala uppföljningsprogrammet i Sverige och har deltagit i en 5.5 års uppföljning. Vid denna uppföljning fick ditt barn bland annat göra en undersökning av motoriken. Dessa data finns registrerade i Svenska Neonatalvårdsregistret (SNQ). Vi utför nu ett forskningsprojekt där vi undersöker om de barn som varit inneliggande på en neonatal intensivvårdsavdelning i Sverige och följts upp vid 5.5 år (med registrerade data avseende motoriken i SNQ) får den uppföljning de behöver av eventuella motoriska svårigheter. Enligt vår vetskap finns idag ingen information, om dessa barn har det stöd de behöver inom sjukvården avseende deras motoriska förmåga. För att på sikt kunna bidra till en ökad livskvalitet, förbättra användandet av samhällets resurser samt, inte minst hjälpa dessa barn att uppnå sin fulla potential, behövs mer kunskap. Vi kommer att hämta ut data från SNQ på alla barn som följts upp motoriskt vid 5.5 års ålder. Redan när ni vistades på neonatalvårdsavdelning tackade ni ja till att delta i detta register. Forskningshuvudman för projektet är region Stockholm. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Förutom informationen vi kan hämta ut från SNQ skulle vi vilja ha mer information om ditt barns motorik, fysiska aktivitetsnivå samt uppföljning inom sjukvården. Tillsammans med detta brev bifogar vi därför en QR-kod som leder till fem olika frågeformulär som ligger på en säker forskningsserver som heter Redcap. För att få tillgång till formulären kommer ni först att behöva samtycka till att delta i studien. Ni kommer också att få samtycka till om vi har rätt att gå in och läsa i ert barns journal för att se vilken uppföljning hen fått. |
Urvalskriterier | Alla barn som är införda i SNQ registret och uppföljda vid 2 och/eller 5,5 års ålder kommer att inkluderas i studien. Det innebär att registerdata på alla barn födda 2011 till och med 2020 kommer att begäras ut (neonataldata samt uppföljningsdata 2,5 och 5 år). De barn som är uppföljda i Stockholm, Linköping, Örebro samt Göteborg (ca 60%) och genomgå MABC-2 vid 5,5 års ålder, kommer även att få distribuerat 5 frågeformulär som de erbjuds att svara på frivilligt. Barnen kommer att ha en ålder mellan 5-13 år när de besvarar frågeformulären. Informationsbrev samt samtyckesblankett kommer att skickas hem till barnens folkbokföringsadress. Personnummer samt folkbokföringsadress planerar vi att få tillgång till genom att begära en "utsökning" i fyra ovan nämna regioner. Utsökningen i barnens journaler görs av en utomstående i respektive region med hjälp av diagnoskoderna för de olika neonatala högriskgrupperna (se gulmarkerade diagnoskoder i reviderad variabellista, NPR). |
Sökord |
behandling, fysioterapi, neurologi, neonatologi, motorisk funktion |
Tema/Funktion, Medicinsk Enhet | Tema Barn-ALB, ME Neonatologi |